2005. Május
2005.Kislányom beteg, neurofibromatózisban szenved. Nem tudjuk hová, kihez forduljunk. Elkezdem gyűjteni az NF-es anyagokat és megcsinálom az NF Hungary weboldalt.
Bach Rezső
2006. Augusztus
A kislányunk most 17 hónapos, 1 hónaposan jöttek ki az első foltjai, mi nem igazán foglalkoztunk vele, gondoltuk ezek ártalmatlan foltok.
Mikor a gyerekorvoshoz mentünk kontrollra, kérdezte születése óta vannak a foltok. Mondtuk, hogy nem.
Mint kiderült ezek egy ritka betegségnek a tünete a NEUROFIBROMATÓZISNAK.
Azt mondta nem kell ezzel foglalkozni, most ez még nem jelent semmit.
A folt neve CAFE AU LAIT azaz tejeskávé folt.
Utána néztünk az Interneten, nem sok jóval kecsegtetett minket.
Teljesen megdöbbentünk, ahogy olvastunk a betegségről.
Ez egy nagyon ritka betegség minden 35oo. ember szenved benne. Mivel gyerekorvosunk nem mondott semmit, hová forduljunk én meg úgy megdöbbentem, hirtelen nem is tudtam mit kérdezzek. A netten rátaláltunk a Heim Pál gyermek kórház oldalán a mostani bőrgyógyászunkra, aki kellő szaktudással rendelkezik ezzel a ritka genetikai betegséggel kapcsolatban. Mikor bejelentkeztünk 1 hónap múlva kaptunk időpontot.
A doktornő nyugtatott minket, hogy minden rendben van és egy év múlva kontroll.
Felhívta a figyelmünket, hogy ne olvassuk az erről szóló cikkeket, de már késő volt. Mi amit csak találtunk felváltva olvastuk.
Eltelt egy év azóta rengeteg foltja van.
Tudni kell akinek 5-6 db 1.5cm foltja van az már valószínűleg beteg.
Szóval nekünk már rengeteg foltunk van, pluszcsontdeformitás is látszik a mellkasán. A doktornő elküldött minket rögtön szemészetre. Kiderült a szemén is vannak jelei.
Most már biztosan beteg.
A védőnőnktől megkaptuk egy genetikai központnak a számát.
A genetikus dr. nagyon sokat segített már csak azzal is, hogy segít nekünk a kutatómunkában külföldi honlapok felkutatásában. Ösztönzést adott, hogy elkezdjünk ezzel foglalkozni, csináltunk weboldalt, hogy összegyűjtsük a sok információt. Ami még idehaza nem fellelhető.
Szeretnénk egy szervezetet létrehozni a betegek számára, hiszen senki sincs aki ezzel foglalkozna, kifejezetten orvosa sincs.
Több fórumba regisztráltuk magunkat senki nem szól hozzá a témához.
2005.Kislányom beteg, neurofibromatózisban szenved. Nem tudjuk hová, kihez forduljunk. Elkezdem gyűjteni az NF-es anyagokat és megcsinálom az NF Hungary weboldalt.
Bach Rezső
2006. Augusztus
A kislányunk most 17 hónapos, 1 hónaposan jöttek ki az első foltjai, mi nem igazán foglalkoztunk vele, gondoltuk ezek ártalmatlan foltok.
Mikor a gyerekorvoshoz mentünk kontrollra, kérdezte születése óta vannak a foltok. Mondtuk, hogy nem.
Mint kiderült ezek egy ritka betegségnek a tünete a NEUROFIBROMATÓZISNAK.
Azt mondta nem kell ezzel foglalkozni, most ez még nem jelent semmit.
A folt neve CAFE AU LAIT azaz tejeskávé folt.
Utána néztünk az Interneten, nem sok jóval kecsegtetett minket.
Teljesen megdöbbentünk, ahogy olvastunk a betegségről.
Ez egy nagyon ritka betegség minden 35oo. ember szenved benne. Mivel gyerekorvosunk nem mondott semmit, hová forduljunk én meg úgy megdöbbentem, hirtelen nem is tudtam mit kérdezzek. A netten rátaláltunk a Heim Pál gyermek kórház oldalán a mostani bőrgyógyászunkra, aki kellő szaktudással rendelkezik ezzel a ritka genetikai betegséggel kapcsolatban. Mikor bejelentkeztünk 1 hónap múlva kaptunk időpontot.
A doktornő nyugtatott minket, hogy minden rendben van és egy év múlva kontroll.
Felhívta a figyelmünket, hogy ne olvassuk az erről szóló cikkeket, de már késő volt. Mi amit csak találtunk felváltva olvastuk.
Eltelt egy év azóta rengeteg foltja van.
Tudni kell akinek 5-6 db 1.5cm foltja van az már valószínűleg beteg.
Szóval nekünk már rengeteg foltunk van, pluszcsontdeformitás is látszik a mellkasán. A doktornő elküldött minket rögtön szemészetre. Kiderült a szemén is vannak jelei.
Most már biztosan beteg.
A védőnőnktől megkaptuk egy genetikai központnak a számát.
A genetikus dr. nagyon sokat segített már csak azzal is, hogy segít nekünk a kutatómunkában külföldi honlapok felkutatásában. Ösztönzést adott, hogy elkezdjünk ezzel foglalkozni, csináltunk weboldalt, hogy összegyűjtsük a sok információt. Ami még idehaza nem fellelhető.
Szeretnénk egy szervezetet létrehozni a betegek számára, hiszen senki sincs aki ezzel foglalkozna, kifejezetten orvosa sincs.
Több fórumba regisztráltuk magunkat senki nem szól hozzá a témához.
Vajon tényleg ilyen kevesen betegek? Vagy félnek kapcsolatba lépni sorstársakkal?
Hiszen milyen sok támasz az ha az ember tudja, esetlegesen mire számítson és ne üljön ölbe tett kézzel, hiszen mikor az ember gyereke beteg nem tud várni! Folyóiratok azt írják ha kialakulnak a fibromák/ bőr alatti daganatok/ akkor az a legkorábban kb. 6-7 évesen várható, de lehet ki sem alakulnak.! Gyógymód nincs rá csak kezelni tudják, ha valamelyik az életet veszélyezteti.
IGEN CSAK POZITIVAN!
IGEN CSAK POZITIVAN!
Az ember élete végéig várja, mi történik vele?
Mi úgy gondoljuk sokkal jobb ha tájékozott az ember, esetlegesen tudja mi következhet be. Jobb mintha azt sem tudja hirtelen hová vagy kihez forduljon. Esetleg fejvesztve rohanunk minden hová, bármiben bízunk csak segítsen, esetlegesen félre kezelve a gyermeket?
Hogyan döntsünk a kezelésről ha még szakorvosa sincs ennek a betegségnek és mi is tudatlanok lennénk?
Őszintén bele sem merek gondolni abba, hogy ha nem lenne internetünk szépen várnánk, nem tudva semmiről hiszen még van időnk de vajon meddig?
Ebben szeretnénk támogatást hiszen biztos nem vagyunk egyedül.
De akkor hol vannak az emberek és ők csak várnak???
Szalontai Erzsébet
2006.11.21
Tegnap voltunk MRI vizsgálaton intravénásan altatták! Mikor kész volt a vizsgálat még vagy fél órát hagyták aludni ott ültem az ágynál és simogattam, hogy biztos minden rendben van és hogy szegénykém még milyen picike!
A dr. bemutatkozott és kérdezgetett, hogy vannak e más jelei is az NF -nek? Elmondtam, hogy igen, a szemén a lisch csomók, a testén a foltok és a bordája(csontdeformitás). Utána leült és gondolom a dolgát csinálta diktálta a diagnózist: hallgattam elváltozás 3mm STB. csak azt tudtam mondogatni magamban
EZEK BIZTOS NEM MI VAGYUNK, NEM LEHETÜNK MI!
Már kezdtem bepánikolni, közben csak azt mondtam, nem mondtak nevet!
Felébredt és mikor hazaértünk akkor bontotta ki Apa a leletet és olvasta.
Összetörtünk, tudom nem szabad de úgy gondolom először helyre kell rakni magunkban és utána fel a fejjel és minden rendben lesz.
Szalontai Erzsébet (Zsóka)
ui (Bach Rezső 2010.01.19 ): Mikor olvasod, hogy 3mm góc található a thalamusban, és te tudod az agynak ez a része nem műthető. Azt a szorítást a torkomban és fájdalmat a szívemben soha nem felejtem el. Visszagondolva erre az időszakra tényleg nehéz volt megemészteni. Pedig akkor még csak egy volt, most hat daganat és két ciszta található Cini fejében.
2009. (Sipos Szilvi riportjából)
NF Magyarország – Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága
Felébredt és mikor hazaértünk akkor bontotta ki Apa a leletet és olvasta.
Összetörtünk, tudom nem szabad de úgy gondolom először helyre kell rakni magunkban és utána fel a fejjel és minden rendben lesz.
Szalontai Erzsébet (Zsóka)
ui (Bach Rezső 2010.01.19 ): Mikor olvasod, hogy 3mm góc található a thalamusban, és te tudod az agynak ez a része nem műthető. Azt a szorítást a torkomban és fájdalmat a szívemben soha nem felejtem el. Visszagondolva erre az időszakra tényleg nehéz volt megemészteni. Pedig akkor még csak egy volt, most hat daganat és két ciszta található Cini fejében.
2009. (Sipos Szilvi riportjából)
NF Magyarország – Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága
Erzsi és Rezső két olyan ember, aki szinte mindig tettre kész, jókedvű és humoros. Ők Réka szülei.
Rezső 2005-ben ezt írta honlapjukon:
„Kislányom beteg, neurofibromatózisban szenved. Nem tudjuk hova, kihez forduljunk. Elkezdem gyűjteni az NF-es anyagokat és megcsinálom az NF Hungary weboldalt.”
Bevallásuk szerint állandóan böngészték a netet, ahol keresték az információkat. Rezső először csak arra használta a honlapot, hogy egy helyre gyűjtse az általa talált információkat. Még Erzsinek sem szólt róla, aki egyik nap örömmel jött haza, hogy talált egy nagyon jó oldalt a betegséggel kapcsolatosan. Rezső pedig mondta, hogy azt ő csinálta.
Ekkor szállt be Erzsi is a munkába és kezdte fórumokra felrakni honlap elérhetőségét, ekkor már sorstársakat is keresve.
A RIROSZ-szal /Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége/ is úgy kerültek kapcsolatba, hogy írtak a fórumukba. Mivel az NF-es betegek közül ők voltak az elsők, akik beléptek a szervezetbe, képviselhetik a betegcsoportot a Szövetségen belül.
A szülők célja, hogy létrehozzanak egy alapítványt, amely támogatás hiányában sajnos még nem sikerült, így most csak nem hivatalos szervként, „Segítő Társaság”-ként működnek. Remélhetőleg az alapítvány létrejöttével a szülők által kitűzött célok végre megvalósulhatnak:
Mért lenne szükségünk egy alapítványra?
-Hogy tájékoztató anyagokkal segítsük az orvosok munkáját, amely alapján ezt a ritka betegséget gyorsan diagnosztizálni tudják, esélyt adva betegeinknek, hogy az indokolt vizsgálatoknak, kezeléseknek vessék őket alá.
-Legalább éves rendezvény tartása a tapasztalatok megosztására, a sorstársak megismerkedésének elősegítésére.
-Támogatás nyújtása azon betegeinknek, akik saját erőből a terápiás kezeléseket nem tudják finanszírozni. -Kapcsolat kiépítése a külföldi szervezetekkel, az általuk készített tanulmányok, tapasztalatok megosztása betegeinkkel.
-Betegeink beilleszkedésének, foglalkoztatásának elősegítése.
-Orvosi továbbképzés szervezése, legalább megye szinten legyen egy olyan orvos, aki jól ismeri ezt a betegséget.
2010.
K.T. nagylelkű adományának és sorstársaink segítségének köszönhetően megalakult az NF Magyarország – Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága Közhasznú Egyesület.
2018 december 5.
Cini 5. műtétje, bal csuklóját kell operálni, mert alkarcsontja teljesen ki van ficamodva (sajnos a jobb kezén is, de azt később csinálják majd).
Borzalmas a várakozás, órákat állni a műtő előtt, várni a híreket, garancia semmire nincs. Nem tudni fogja használni még a kezét, mi lesz vele.
Vánszorognak a másodpercek, mi kint küzdünk Zsókával, hogy erősek maradjunk, Cini bent küzd., de ő egy harcos aki mindent legyőz, kibír, aki nem foglalkozik a saját problémáival.
2019. május
Készülünk Cini 6. műtétjére ami május 20.-án lesz, most a jobb csuklóját kell műteni, mert az alkarcsontja teljesen ki van ficamodva, decemberben műtötték a bal csuklóját, még az a keze se működik rendesen. Egy újabb csata, de ez a háború egyáltalán megnyerhető?
Cini egy harcos, megy előre, küzd, példát mutat kitartásból, elfogadásból, mindenből.
14 éves volt áprilisban, soha nem panaszkodik, nem sír, nem kérdezi azokat a miérteket, amiket a sorstársak folyamatosan kérdeznek.