Az apa súlyos beteg fiával teljesítette az Ironmant, hogy legyőzzék a halálos kórt

Alex Smith hat évvel ezelőtt egy felhőtlenül boldog édesapa volt, újszülött gyermekével a karjaiban, azóta azonban sok nehézséggel kellett szembenéznie. Két fia közül az idősebbiket, Harrisont 2011-ben egy ritka és halásos betegséggel, a Duchanne-szindrómával diagnosztizálták. 2015-ben együtt csináltak végig egy Ironman versenyt. A megható kalandról dokumentumfilmet forgattak, a Telegraph cikkében maga az édesapa meséli el történetét.

Ritka Betegségek Világnapja

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 45 tagszervezetével karöltve.
 
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témánk: 
 
„A betegek hangja”„Beszélj Te is a ritka betegségekről!”

Időpont: 2016.02.27. 10:00-17:00
Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum (Budapest, XIV. Városliget, Vajdahunyadvár)
Tervezett programjaink:
  • Szakmai konferencia
  • Betegszervezetek bemutatkozó standjai
  • Poszterszekció
  • Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
  • „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotó kiállítás
  • Játék-Tér
  • Kézműveskedés
  • Szórakoztató programok
  • Tombola
  • Sajtótájékoztató