Sziasztok!

Én is leírom a mi esetünket.

Az én kisfiamnál már a terhesség körül problémák voltak, nem fejlődött már a méhen belül sem rendesen. Időre nagyon kis súllyal született, nem volt két kg. Akkor még nem tudtuk ennek az okát. Mikor megszületett 3 cafe laut folt volt a testén. Az orvosok azt mondták, csak vele született szépséghiba, egészséges.
Majd a foltok szaporodni kezdtek, 3 hónaposan már 15 lett, és így tovább, mára már legalább ezer van a testén, és egész ilyen apró szeplő szerűek is, még az arcán is.
3 hónaposan kerültünk a Heim Pál Kórházba, ahol CT vizsgálatot végeztek el, nem találtak semmit, 9 hónaposan MRI vizsgálaton voltunk, szintén nem találtak semmit.

A magatartásában észrevettünk különböző változásokat, nehezen kezelhető, borzasztó nyugtalan egy örökmozgó azóta is. Kiderült, hogy hiperaktív. Elég erősen hiperaktív, a házasságunk is ráment, 5 éves kora óta egyedül nevelem Őt és a 6 és fél évvel idősebb egészséges bátyját.
5 évesen megjelent a fejecskéjén egy egész bors nagyságú fibróma, ekkor újra MRI, kiderült sajnos belső daganat is találhatót, de a lehető legrosszabb helyen egy 2 és egy 8 mm-.es, a talamusban. Minden viselkedésbeli probléma, íráskészség, koordinációs zavar erre fogható..

Egy speciális, kisegítő iskolában jár, de sajnos nem tud írni, nehéz neki a ceruzafogás. Nem tudja megkülönböztetni a jobb és bal oldalt és a beszéde is szörnyű.
Egyre rosszabb, minden hangot pöszén ejt.
A Heim Pál Kórházban azt mondják, nem kell foglalkozni ezzel, nincs semmi baj. De sajnos látható romlás állapítható meg. 6 éves kora óta Ritalint szed és egyre emelik az adagját a viselkedészavara miatt. Egy pokol az életünk, nem vagyunk képesek normális emberi életre emiatt.
Meddig mehet ez így, ilyen erős gyógyszerek még tönkre teszik, semmi javulás, csak elkábítják vele a gyereket. Ez mind a thalamusban lévő daganatok számlájára írható, mondják.

Egy éve azt mondták 10 %-os halláscsökkenése van, majd később azt mondták még sincs, közben pedig csak üvöltve hallja a TV-t.
Nem tudom mit tegyek, tovább kellene mennem egy másik orvos segítségét is kérni úgy érzem. Nagyon nehéz egyedül nevelem Őket, 3 helyen dolgozom, hogy mindent fizetni tudjak, el tudjam tartani Őket. Hát ennyi a mi történetünk.

Köszönöm a lehetőséget!