Gyógyszerek helyett szeretet (2009)

Kacagástól hangos a Bach család otthona. A látogató nem is gondolná, hogy a család már megjárta a poklot. Réka (4) betegsége kezelhető, de gyógyíthatatlan, a fejében, hátában és a lábában több apró kitapintható daganat van. A kislányt felemésztő kórra jelenleg nincs gyógyszer, ám ő látszólag úgy él, mint vele egykorú pajtásai. Arca egyfolytában csupa mosoly, oviba jár, úszik, tornázik, sokat játszik, főleg kedvenc babájával.

Szalontai Erzsébet és Bach Rezső azzal próbál segíteni kislányuknak, Rékának, hogy boldoggá tesznek minden percet.

Fotók: Gy. Balázs Béla Boldogan

– Mi már túl vagyunk a kezdeti sokkon – mondta Bach Rezső (34), az apuka. A csöppség csupán egy hónapos volt, amikor barna foltok jelentek meg a testén. – A vizsgálatok idegrendszeri betegségnek a tüneteit mutatták, de semmi pontosan nem tudtak mondani – mesélte a rémálom kezdetét az apa, aki feleségével orvostól orvosig cipelte Rékát, hogy megtudják, mennyire súlyos a baj.

– A vizsgálatok neurofibromatózisra utaltak. Az orvosnő nyugtatni próbált minket, azt mondta, nem kell megijednünk, nem nagy a baj, de arra kért minket, hogy ne olvassunk a betegségről. Persze mi hazaérve azonnal kutatni kezdtünk, és megrémültünk attól, amit találtunk – vette át a szót Szalontai Erzsébet (26), az anyuka.

Az ideget és a bőrt támadja A neurofibromatózis idegrendszeri és bőrtünetekkel járó betegség. A betegség oka nem ismert, az esetek többségében öröklődik. A bőrön általában tejeskávészínű barna foltok vannak, és a bőr alatt jóindulatú daganatok keletkeznek. Nem ismert olyan gyógymód, ami megállítja a betegséget. Minden háromezredik embernél fordulhat elő, két egyforma eset még sohasem volt.

– Úgy döntöttünk, mi próbálunk segíteni Rékának. Éjjel-nappal az internetet böngésztük, de alig találtunk valamit erről a betegségről. Elkezdtük keresni a hozzánk hasonló sorsú embereket, ahol sikerült hasonló sorsú családokkal felvenni a kapcsolatot – mondta az édesapa, miközben kislányával labdázott. – Réka jól van, nincsenek fájdalmai, de szövődményként mindkét combcsontja eldeformálódott, így át kell esnie az első műtétjén – ölelte magához a picit anyukája.

– Mi azzal tudunk a legtöbbet segíteni, hogy nem szomorkodunk, inkább mindent kipróbálunk, amit mások ajánlanak.

Fotók: Gy. Balázs Béla

– Ez egy progresszív, azaz gyors lefolyású betegség. A mai orvostudomány szerint gyógyíthatatlan – tudtuk meg dr. Kóczán Istvántól, a Blikk orvosától. A statisztikák szerint Magyarországon Réka azon kevesek egyike, aki ebben a betegségben szenved. Minden háromezredik embert érint ez a ritka betegség.

Ma tartják a ritka betegségek világnapjátMa a világban 6-8000 féle ritka betegségre nincs gyógymód, ezek 75 százaléka gyermekeknél jelentkezik. A kórok az unióban 30 millió, Magyarországon 800 ezer embert érintenek. A ritka betegségek magyarországi szervezete a RIROSZ, amely hazánkban segíti a ritka betegségekben élőket és családjukat. Minden év februárjának utolsó hétvégéjén rendeznek egy világnapot, amihez már Amerika és Kína is csatlakozott. Nem titkolt céljuk segíteni ezeknek az embereknek közelebb kerülni ahhoz, hogy kiderítsék, mi a betegségük. Így talán könnyebb elfogadni azt is, hogy egyelőre nincs rá gyógymód.

Varga Beatrix

Forrás: http://www.blikk.hu/aktualis/gyogyszerek-helyett-szeretet/njd98cn