Az oldal bizonyos részei (segítő, tájékoztató anyagok, sorstársi közösségek) csak tagjaink számára érhetők el. Amennyiben ön vagy családja bármely tagja érintett, kérjük támogassa tagságával munkánkat.
|
|
ápr 02
|
|
2018. március 31. .-én lezárult a Nemzeti Együttműködési Alapnál elnyert NEA-TF-17-M-074 számú pályázatunk aminek keretében 310 000 forintot kaptunk működésünk támogatásához. A pályázatból könyvelési díjunk, irodabérletünk és internetünk díjának egy részét sikerült kiegyenlíteni.
|
|
|
febr 16
|
|
MEGHÍVÓ
Az NF Magyarország (Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága) Közgyűlésére Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506. Ideje: 2018.03.24. (szombat) 14.30 Napirendi pontok: I. 2017. évi mérlegének, közhasznúsági beszámolóinak elfogadása. (Javasolt határozat száma 2018.03.24/1) Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van. Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek. Rendelkező nyilatkozat letöltése Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták. Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.30 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal. |
|
|
|
okt 16
|
|
Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot.
Ahogy azt korábban jeleztük, a pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása. Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtotta be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít.
A fenti időszakban 3 alkalommal kerül sor kapcsolatépítő workshopra.
Az első workshopot 2017. november 7-én kedden 15.00 órától tartjuk, mely megközelítőleg 18.00 óráig tart majd.
Helyszín: 1083 Budapest, Tömő u. 25-29. I. emeleti könyvtár A workshop az alábbi témákat érinti:
1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei Előadó: Dr. Molnár Mária Judit
2. Betegségek biológiai alapja és öröklése Előadó: Dr. Gál Anikó
3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak? Előadó: Dr. Fekete Bálint András
4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok Előadó: Dr. Grosz Zoltán
5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre? Előadó: Dr.-Zeke Helga
Kérem, hogy részvételi szándékukat és, hogy hányan vesznek részt, szíveskedjenek emailben jelezni ( @ )október 20-ig.
Köszönettel és üdvözlettel,
Kerekes Petra
Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
1083 Budapest, Tömő utca 25-29.
Mobil:
Email: @
|
|
|
Hírkategóriák |
||||||||||||||||
|
|
