Nemzeti NF Regiszter (NNFR)

Az NNFR leírása

Besorolása:

Élettudományok  –> Egyéb élettudományi

Elhelyezkedés típusa:

Egy helyen

Hozzáférés módja:

Helyben igénybe vehető

Virtuális

NNFR – Kutatások – Kapcsolodó kutatások

Az NNFR azonosítása

Tulajdonos szerinti besorolása
magyarországi
Honlapja
nfregiszter.org
Müködési kerete
Önálló jogi személy keretein belül müködő szervezeti egység
Címe
Ország
Magyarország
Irányítószám
1039
Város
Budapest
Közterület
Szindbád utca
Házszám
3           III/24.
Levelezési címe
Ország
Magyarország
Irányítószám
1039
Közterület
Szindbád utca
Házszám
3           III/24.
Kapcsolattartó adatai
Név
Bach Rezső
Beosztás
elnök
Elérhetőség
1039 Budapest, Szindbád utca 3. III/24.
Telefonszám
06/20-313-5816
Email
bachrezso@neurofibromatozis.com

NNFR – Nemzeti NF Regiszter adatkezelők-adathasználók személye (frissítve:2019)

Név:

Bach Rezső

Beosztás:

Kutatásvezető

Szervezet:

NF Magyarország

Adatbetekintés fajtája:

Teljes

NNFR – Hozzáférés

Nyilvánosan elérhető szabályzatban rögzített feltételek teljesülésekor NNFR egyenlő eséllyel nyitott a felhasználók számára.
 
Adattovábbítás külső szerv részére
 
Adattovábbításra kizárólag megalapozott, indoklással, pontos cél és jogalap megjelöléssel ellátott kérelem alapján van mód.
A kérelmet a Nemzeti NF Regiszter orvos-szakmai vezetője vagy az NF Magyarország elnöke bírálja el, hagyhatja jóvá.
Jóváhagyást követően harmadik félnek kizárólag személyazonosításra alkalmatlan módon továbbíthatók az adatok. 
Úgy, hogy az adatok ne legyenek összekapcsolhatók, visszaállíthatók, abból ne lehessen következtetni egyéb módon sem a személyes adatokra. Az adattovábbításra vonatkozó kérelemben meg kell jelölni az adattovábbítás formáját, mely lehet 
digitális, papíralapú, vagy mindkettő. 
Az adatkezelő nyilvánosságra személyazonosítására alkalmas adatokat nem hoz,gondoskodik arról, hogy a személyes adatok a feldolgozást 
követően a személyek azonosítására alkalmatlan legyen, annak visszaállítása, a személlyel való kapcsolatbahozhatósága, vagy bármely művelettel való helyreállítása ne valósulhasson meg.
Adatkezelő csak abban az esetben ad ki adatot (személyes adatok nélkül ) külső fél részére, ha a kérelmező ezt a NAIH -nál lejelentette.
 
NNFR – Tudományos és technológiai eredményei, hatásai
 
Publikációk:

Szakmai anyagok:

Horváth András SE Neurológiai Klinika szakdolgozati védés 2014.01.28. Tárgy: “Nemzeti Neurofibromatózis Regiszter létrehozása és felhasználási területei”