Az NNFR leírása
Besorolása:
Élettudományok –> Egyéb élettudományi
Elhelyezkedés típusa:
Egy helyen
Hozzáférés módja:
Helyben igénybe vehető
Virtuális
NNFR – Kutatások – Kapcsolodó kutatások
Az NNFR azonosítása
| Tulajdonos szerinti besorolása |
| magyarországi |
| Honlapja |
| nfregiszter.org |
| Müködési kerete |
| Önálló jogi személy keretein belül müködő szervezeti egység |
| Címe |
| Ország |
| Magyarország |
| Irányítószám |
| 1039 |
| Város |
| Budapest |
| Közterület |
| Szindbád utca |
| Házszám |
| 3 III/24. |
| Levelezési címe |
| Ország |
| Magyarország |
| Irányítószám |
| 1039 |
| Közterület |
| Szindbád utca |
| Házszám |
| 3 III/24. |
| Kapcsolattartó adatai |
| Név |
| Bach Rezső |
| Beosztás |
| elnök |
| Elérhetőség |
| 1039 Budapest, Szindbád utca 3. III/24. |
| Telefonszám |
| 06/20-313-5816 |
NNFR – Nemzeti NF Regiszter adatkezelők-adathasználók személye (frissítve:2019)
Név:
Bach Rezső
Beosztás:
Kutatásvezető
Szervezet:
NF Magyarország
Adatbetekintés fajtája:
Teljes
NNFR – Hozzáférés
Nyilvánosan elérhető szabályzatban rögzített feltételek teljesülésekor NNFR egyenlő eséllyel nyitott a felhasználók számára.
Adattovábbítás külső szerv részére
Adattovábbításra kizárólag megalapozott, indoklással, pontos cél és jogalap megjelöléssel ellátott kérelem alapján van mód.
A kérelmet a Nemzeti NF Regiszter orvos-szakmai vezetője vagy az NF Magyarország elnöke bírálja el, hagyhatja jóvá.
Jóváhagyást követően harmadik félnek kizárólag személyazonosításra alkalmatlan módon továbbíthatók az adatok.
Úgy, hogy az adatok ne legyenek összekapcsolhatók, visszaállíthatók, abból ne lehessen következtetni egyéb módon sem a személyes adatokra. Az adattovábbításra vonatkozó kérelemben meg kell jelölni az adattovábbítás formáját, mely lehet
digitális, papíralapú, vagy mindkettő.
Az adatkezelő nyilvánosságra személyazonosítására alkalmas adatokat nem hoz,gondoskodik arról, hogy a személyes adatok a feldolgozást
Az adatkezelő nyilvánosságra személyazonosítására alkalmas adatokat nem hoz,gondoskodik arról, hogy a személyes adatok a feldolgozást
követően a személyek azonosítására alkalmatlan legyen, annak visszaállítása, a személlyel való kapcsolatbahozhatósága, vagy bármely művelettel való helyreállítása ne valósulhasson meg.
Adatkezelő csak abban az esetben ad ki adatot (személyes adatok nélkül ) külső fél részére, ha a kérelmező ezt a NAIH -nál lejelentette.
NNFR – Tudományos és technológiai eredményei, hatásai
Publikációk:
Szakmai anyagok:
Horváth András SE Neurológiai Klinika szakdolgozati védés 2014.01.28. Tárgy: “Nemzeti Neurofibromatózis Regiszter létrehozása és felhasználási területei”
Szakmai anyagok:
Horváth András SE Neurológiai Klinika szakdolgozati védés 2014.01.28. Tárgy: “Nemzeti Neurofibromatózis Regiszter létrehozása és felhasználási területei”