Ország | Elérhetőség | Típus | Területi lefedetsége | Regisztrált adatok | Adatok fajtája | Nyelv |
HU | nfregiszter.org | NF1,NF2, Schwannomatosis |
Hazai | A betegek teljes klinikumát rögzíti | orvosi leletek alapján, szakemberek rögzítik az adatokat | Hu |
USA | www.schwannomatosis.com | Schwannomatosis | Nemzetközi | Részleges | Betegek megkérdezése online kérdőíven | Eng |
USA | https://nfregistry.patientcrossroads.org | NF1,NF2, Schwannomatosis |
Nemzetközi | Részleges | Betegek megkérdezése online kérdőíven | Eng |
USA | https://nf1registry.wustl.edu | NF1 | Nincs adat | Részleges | Betegek megkérdezése online kér | Eng |