Tovább a regisztrációhoz
Fogjunk össze a nagybeteg Kevinért, hogy még sokáig élhessen szerető családja körében! |
|
Kevinnél 3 éve agydaganatot állapítottak meg. Műtétje ugyan sikeres volt, de alig egy évvel a beavatkozás után a daganat ismét kiújult, több új „társaságában.”
A második műtét azonban nem sikerült olyan jól, mint szerették volna, ezért kemoterápiával igyekeztek zsugorítani azt. Kevin állapota a 3 év alatt sokat romlott – agyzsugorodása miatt önmagára is veszélyt jelent - azóta is sok olyan gyógyszert szed, melyeknek csak egy része jár közgyógyellátásra, továbbá a fiút pelenkázni is kell, melyet az OEP nem finanszíroz, azzal az indokkal, hogy a kezelések miatt szorul a segédeszközre. |
Közgyűlési meghívóon 08 aug : 11:14 Bejegyezte bachrezso Csoport: Találkozók Komment: 0 |
|
MEGHÍVÓ Tisztelt Sorstársaink!
A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága 2012.08.25. -én szombaton 15.00 órai kezdettel közgyűlést tart. A közgyűlés helye: Szent Margit kórház B-épület 5. emelet 506 1032 Budapest, Bécsi út 132. (bejárat a Tégla utca felől) Napirendi pontok:
Mivel a határozatképességhez az egyesületi tagok 50%+1 fő arányú részvétele szükséges, személyes megjelenésükre feltétlen számítunk. Határozatképtelenség esetén megismételt közgyűlésre kerül sor, amely: 2012. 08 hó 25- én 15 óra 30 perces kezdettel azonos helyen lesz megtartva. A megismételt közgyűlés a törvény értelmében a részvételtől függetlenül határozatképes! Budapest, 2012.08.08. Bach Rezső elnök |
  |
Elkezdődtek a hazai klinikai kutatásokon 08 júl : 10:55 Bejegyezte bachrezso Csoport: Kutatások-Nemzeti NF Regiszter Komment: 0 |
|
Tisztelt Betegek!
Segítségüket szeretnénk kérni egy klinikai kérdőív kitöltéséhez. Előzetes felméréseink és tapasztalataink alapján a hazai egészségügyi ellátásban hiányosságok mutatkoznak a neurofibromatózis diagnózisa és terápiája során. Ezt bizonyára Önök nálunk is jobban tudják. Ennek egyik lehetséges oka lehet az orvostársadalom nem kellő tájékozottsága a betegség összetettségét illetően. Ennek kiküszöbölésére szeretnénk létrehozni egy nagy klinikai adatbázist, egy regisztert, amiből aztán tapasztalatokat levonva megszervezhetjük a szakma szélesebb tájékoztatását, illetve létrehozhatunk olyan szakmai protokollokat, amelyek javíthatnak a helyzeten. Minél több klinikai adat birtokába jutunk, annál gyorsabban és precízebben tehetjük ezt meg. Ehhez kérnénk segítségüket, amellyel reményeink szerint az Önök és betegtársaik egészségügyi ellátása és ezáltal életminőségük javulhat. Kérjük Önöket, hogy orvosukkal előzetesen időpontot egyeztetve és jelezve neki, hogy a korábbi egészségügyi dokumentációk birtokában a kérdőív kitöltése körülbelül 10-15 percet vesz igénybe, keressék fel kezelőorvosukat, majd küldjék vissza számunkra a kitöltött kérdőívet. Fáradtságukat és segítő szándékukat tisztelettel köszönjük. Tisztelettel, Horváth András Semmelweis Egyetem Általános Orvosi Kar NF Magyarország Az adatlapot regisztrált tagjaink innen letölthetik, illetve az e-mail címről igényelhetik. |
| |
Oldal: >>
Arhív hírek |
|
|
|
