https://neurofibromatozis.com/

Főmenü

Főmenü

2012 október

Nincsenek események a hónapban.

H K Sze Cs P Szo V
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31



Chatbox

Üzenetek írásához regisztrált tagnak kell lenned - jelentkezz be, vagy regisztrálj



Moncsa
12 szept : 10:54
Szia Zsóka! Mi jól:-)Boginak nagyon tetszik az iskola,főleg hogy új tanárnéni vette át,és csak 3-an vannak a csoportban!!Ami nekünk nagyon fontos a hiperaktivitása miatt! Néptáncol,produkálja magát:-) Cinike is mekkorát nőtt! Édes!

zsoka
10 szept : 13:07
Sziasztok!

Hogy vagytok??Gyerekek??

Moncsa
26 aug : 11:21
Rezső! Nem tudom láttad-e de megváltozott az email címünk!!! Át lett írva! A rubicom már nem él!

Pál Raymund
15 aug : 19:50
Sziasztok

ma siker végre kitöltötte a háziorvos a klinikai kérdőíveket bár lehetett rajta látni nem nagyon tetszett neki de megvan szeretettel várunk mindenkit a közgyűlésre
Raymund

bachrezso
08 aug : 11:19
Sziasztok!

Augusztus 25.-én Közgyűlés lesz! Részletek a főoldali hírekben vagy a naptárban!

Alapítványok


  Gyermek daganat, alapítványok, gyermek alapítvány
Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága

Főmenü

Keres minket a facebook -on!

NF Magyarország- NF Hungary | Reklámozd a saját oldaladat is

Ritka Betegségek Világnapja 2011

on 18 febr : 19:06  Bejegyezte bachrezso  Csoport: Egyéb   Komment: 0

Nyomtatóbarát változat Hír létrehozása pdf formátumban

Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó EUROTERV program hazai ország- jelentése....

on 28 jan : 21:24  Bejegyezte bachrezso  Csoport: Egyéb   Komment: 0



Az Európai Unió a 2008-2011 közötti időszakban a népegészségügy területén indította az
Euroterv programot a ritka betegségekre vonatkozó Nemzeti Tervek kidolgozásának
támogatására. Uniós definíció szerint ritka betegségnek (RB) azt tekintjük, amelyik 2000 ember
közül maximum ötöt érint és többségük krónikus leépüléssel jár. Ez önmagában nem nagy szám,
de ha figyelembe vesszük, hogy kb. 5-8000 féle ritka betegség ismert és a terhet nem csak az
érintettek (Magyarországon mintegy 800 000 ember) és hozzátartozóik, hanem az egész
társadalom is viseli, akkor megérthetjük a probléma nagyságát és kezelésének fontosságát.
Az Európai Tanács ajánlásainak megfelelően - a Europlan projekt keretében - 2010 október 15-16.-án
Budapesten a RIROSZ által megrendezett konferenciának 148 résztvevője volt, betegek és
szervezeteik, az egyetemek kinevezett képviselői, és egyéb egészségügyi szakértők, kormányzati
(Ritka betegség központ, OEP, NEFMI, stb.), és gyógyszeripari képviselők, valamint a média. A
konferencián 2 plenáris ülés, 8 szekcióülés és 2 kiscsoportos vitafórum (POLKA projekt)
keretében vitattuk meg az „Europlan Ajánlások"-at. Ezt a munkaanyagot az Európai Tanács
(összefoglalva a 2009/C 151/02 számú okiratban) és az EU szakemberei - köztük a Ritka
Betegségek Központja (RBK), Ritka betegségek Országos Szövetsége (RIROSZ) magyar
szakértői - két éven keresztül készítették elő. A téma fontosságát kiemeli, hogy az e területen
szükséges változtatások modellként és próbaterepként is szolgálhatnak a teljes egészségügy
átalakítása során!
A konferencia célja a fenti dokumentumok jobb megismerése, a hazai helyzet feltérképezése, az
erősségek és hiányok meghatározása, a közös prioritások kijelölése volt. Mindezekhez hasznos
alapot adtak az EUROPLAN projekt dokumentumai és segédanyagai. A biztos vezérfonalnak
köszönhetően minden lényeges kérdés megválaszolásra kerülhetett miközben az egyes szektorok
képviselőinek véleményét, szükségleteit is megismerhettük. Ezek segítségével, és az összes
érdekcsoport részvételével született meg hazánk ország-jelentése erről a területről az EU
számára. Dr. Szócska Miklós államtitkár úr személyesen kérésére, az egészségügyünk
átalakításának egyik motorjaként is funkcionáló ritka betegségek területére vonatkozó
stratégiaalkotás eredményeit azonnal eljuttatjuk a Nemzeti Erőforrás Minisztériumnak is.
Közmegegyezés alakult ki abban a kérdésben, hogy a ritka betegségben szenvedőknek is joguk van
a minőségi betegellátásra, ami a korai és megfelelő diagnózist, a korszerű egészségügyi és
szociális ellátást jelenti. A ritka betegségek területén „különleges" tudásra van szükség, ezért
szakértői (kutatói) központokat kell létrehozni és a hazai és nemzetközi jó gyakorlatokat
bevezetni. Elengedhetetlen a betegszervezetek bevonása a döntéshozatalokba.
Mindezek figyelembevételével a konferencia résztvevői az alábbi konkrét lépéseket tekintik
elsődlegesnek:
1.    Az Országos Szakfelügyeleti, Módszertani Központ (OSZMK) jelölje ki a Nemzeti Terv
szervezőbizottságát, a meglevő szakértői bizottságot kiegészítve a még hiányzó szektorok
képviselőivel (kormányzat, ipar).  A Minisztérium nevezze ki a szakértői bizottság felelős,
döntési jogkörrel bíró vezetőjét, aki a Nemzeti Terv kidolgozását irányítja, hogy az
befejeződhessen a megkívánt 2013 végéig.
2.    Folytatódjon az OSZMK kezdeményezése a RB területén tevékenykedő szakértői központok,
kórházak, laboratóriumok akkreditációjára és nyilvántartásba vételére. Ellenőrzésüket külső
felügyeleti szerv végezze EU kompatibilis szempontok (pontos betegregiszterek, kódolás,
multidiszciplináris ellátás, betegek elégedettsége stb.) alapján.
3.    Az egészségügy és szociálisügy jelenleg folyó szükséges átszervezései során illesszék be a ritka
betegségek ügyét is a rendszerbe a hazai erőforrások felmérésével és koncentrálásával, a
párhuzamosságok megszüntetésével, a már meglevő informális kapcsolatok hivatalossá tételével, a
betegutak meghatározásával.
4.    Az OSZMK honlapján található RB információs oldal kerüljön bővítésre, legyen kapcsolata
orpha.net rendszerrel.
5.    Adaptálják a „nem látható" fogyatékosságok (fájdalom, fáradtság) mérésére alkalmas európai
megoldásokat és a ritka, krónikus betegséggel élőknek is legyen lehetőségük a sajátos nevelési
igényűek számára nyújtott szolgáltatások, támogatások és kedvezmények igénybevételére. Az
adórendszer átalakításakor tartsák szem előtt, hogy a sokgyermekesek mellett, a máshova nem
sorolható, sérült, krónikus ritkabeteg gyermeket nevelő családok is részesülhessenek
adókedvezményben. Vezessenek be RITKA kártyát a betegek részére, amelyhez több szolgáltatás
kapcsolható.
6.    Induljon tudatosító kampány a RB-ről a szakértők és a társadalom számára.
7.    Hozzanak létre információs és segélyvonalat a minőségbiztosítás figyelembe vételével, és ez
csatlakozódjon az európai ingyenes hívószám (116) hálózathoz.
8.    A fentiek megvalósításához pontos ütemezési terv, számon kérhető felelősök és folyamatos,
konkrét ellenőrzés szükséges.
Az októberi Euroterv konferencián megfogalmazódott fenti célkitűzések erőteljesebb
megjelenítése szükséges a Semmelweis Tervben, hiszen teljesen összhangban állnak az
Európai Unió Egészségügyi Miniszteri Tanácsának 2010. december 6.-án illetve 7.-én kiadott
állásfoglalásaival. Ismételten felhívják a figyelmet a ritka betegségekre vonatkozó korábbi
ajánlásukra (OJC151,3.7.2009.p.7) a ritka betegségekre vonatkozó megfelelő gyakorlat
kidolgozására és a tagállamokban ezen a területen felgyűlt információ és tudás hasznosítására. A
prioritások között szerepel az egészségügyi rendszerek kommunikációjának elősegítése, a
betegközpontú ellátás, az integrált kutatás, a betegszervezetek bevonása, a jó gyakorlatok
meghatározása és cseréje a tagállamok között, közösen használt regiszterek, valamint az e-
egészségügy. Különös tekintettel a gazdasági válságra javasolják a határokon átívelő
együttműködéseket és a tagállamok közötti párhuzamosságok megszüntetését, a gyógyszerészeti
szektoron belül pedig az etikai és átláthatósági valamint a finanszírozási gyakorlat felülvizsgálatát.
További információkat a program hazai és nemzetközi honlapján találnak:
http://sites.rirosz.hu/europlan, 
Az Euroterv egyik lényeges elemének, a ritka betegek tudatosságának fokozását szolgálja az
évenként világszerte, így hazánkban - a RIROSZ által - is megrendezett Ritka Betegségek
Világnapja. Az idei rendezvényt Uniós Elnökségünkre való tekintettel az egészségügyi
államtitkár az EU informális központi eseményévé nyilvánította. A rendezvényre, amely
szakmai előadásokból, a betegszervezetek bemutatkozásából és szórakoztató programokból áll
2011. február 26.-án a Vajdahunyad várában kerül sor. (lásd: , illetve
http://www.rarediseaseday.org/.  


Kontakt személy:
További információval Dr. Pogány Gábor elnök 06-20-778-5565 és az e-mail elérhetőségeken, szívesen áll a
rendelkezésére!
A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája
után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 35 olyan betegszervezetét, és számos egyéni
tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több mint 800 000 érintett honfitársunkat
képviselve.
A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.
A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a
www.rirosz.hu portálon.
Nyomtatóbarát változat Hír létrehozása pdf formátumban
Oldal:   <<        >>  

Arhív hírek

XIII.Kerületi Civil Szervezetek Napja bachrezso @ (25 jan : 14:17) (Rendezvény)

MEGOSZTÁS: IWIWFACEBOOKTWITTERLIVEGOOGLESLASHDOTDIGGSTUMBLEREDDIT

[Welcome]

Felhasználó:

Jelszó:


Jegyezd meg!

[ Regisztráció ]
[ Elfelejtett jelszó? ]

Közösség



Jónás Portál Stúdió


jonipetilogo.png
NF Magyarország

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre.Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban. Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.


A jelen honlap tartalmát szerzői jog védi. © NF Magyarország, Minden jog fenntartva.

Az NF Magyarország előzetes írásbeli jóváhagyása nélkül a honlap adatait, különösképpen cikkeit, képeit vagy hanganyagát sokszorosítani, terjeszteni, nyilvánosan kiállítani, másolni vagy másképpen hasznosítani tilos. A honlapon nyilvánosságra hozott tartalom mindennemű megváltoztatása szigorúan tilos.

A honlapon harmadik személyek szerzői joggal védett képei, anyagai is találhatók.


Vissza ↑
CMS veskoto