Keres minket a facebook -on! |
NF Magyarország- NF Hungary | Reklámozd a saját oldaladat is
|
A Kléral System Hungary támogatásaon 12 okt : 13:46 Bejegyezte bachrezso Csoport: Egyéb Komment: 0 |
akkor festékenként 10 forinttal gyógyíthatatlan daganatos, neurofibromatózisos betegeket támogatsz? A Kléral System termékei nagyon egyszerűen használhatók, ez garantálja a tökéletes eredményt. Ezek a termékek mindenki számára biztonságosan használhatóak, nem tartalmaznak veszélyes összetevőket, készítésükkor kizárólagosan természetes anyagot és növényi összetevőket használtak fel. Kifejlesztésük alatt nem történtek állatkísérletek, kizárólag az önkéntes csoportok próbálták ki azokat. Kérlek, válaszd a „segítő” minőséget! Szólj a fodrászodnak is! Üdvözlettel! Bach Rezső |
Liz és Rachel Campana személyes történeteon 20 szept : 16:37 Bejegyezte bachrezso Csoport: Történetek Komment: 0 |
Liz és Rachel Campana 2010. július 16. Liz vagyok és van egy 15 éves lányom, Rachel, akinek NF1-e van. Nehéz elhinni, hogy már 14 év telt el, mióta diagnosztizálták. Amikor az orvosok közölték velünk, hogy Rachelnek NF-je van, és elkezdtünk utána olvasni mindennel, ami történhet vele, nagyon megijedtem. Anyaként az évek során az volt a legnehezebb, hogy megtanuljak együtt élni a bizonytalansággal, hogy nem tudom, mennyire enyhe vagy súlyos a betegsége, hogy mit tartogat számunkra a jövő. Azt akartam, hogy a családom, így a nem érintett nővére is, normális életet éljen. Az NF Rachel életének csak egy jellemzője. Rachel 3 éves kora óta tanul táncolni, és több éve softballozik is a helyi csapatban. Persze, soha nem lett az All Star csapat tagja, és elsőként ismeri el, hogy a „kecses“ nem a beceneve, de mindenesetre nagyon élvezte a sportot. A kezdetek óta a legnagyobb segítséget az jelentette számunkra, hogy aktívan részt vehetünk a helyi NF egyesület, NF Inc. Midwest életében. Amikor Rachel kisebb volt, rendszeresen tartottunk növényvásárt a kertben, hogy pénzt gyűjtsünk NF-kutatásra, és hogy felhívjuk az emberek figyelmét a betegségre. Ezeknek a vásároknak köszönhetünk megismerkedünk NF-érintett családokkal és elindítottunk egy helyi segítő csoportot. NF Inc. Midwest-nek köszönhetően új barátokra leltünk, és mindig naprakész információkkal rendelkeztünk. Találkoztam felnőttekkel, akiknek NF-e van, ugyanakkor teljes életet élnek, házasok, dolgoznak és boldogok. Ez mindig REMÉNNYEL tölt el. Idén nyáron Rachel másodszor vesz majd részt a Camp New Friends táborban. Ezt a tábort évente rendezik meg Virginiában NF-fel élő gyerekeknek. A tavalyi tábort Rachel egyszerűen imádta, sok új barátra lelt, találkozott nála nehezebb helyzetben lévő gyerekekkel, sokat tanult a betegségéről és sokkal önállóbb lett. Idén segítő lesz és már nagyon várja! Ahogy sok NF-érintett családé, így a mi életünk is hullámvasút. Az éves látogatásunk az NF-klinikára mindig megnyugtatott minket is és Rachelt is. Az NF-szakemberek mindig egy telefonhívásra voltak. A fájdalom mindig ijesztő. És persze mi is túl vagyunk rettenetes időszakokon – ultrahang, MRI, műtét. De a felépülés után az élet nem NF-es része megy tovább. Mindig azt mondom Rachelnek, hogy „mindenkinek van valamije, senki sem tökéletes“. Csak ő tudja is, hogy mi az NF. |
Arhív hírek |
|
|