https://neurofibromatozis.com/

Főmenü

Főmenü

2012 október

Nincsenek események a hónapban.

H K Sze Cs P Szo V
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31



Chatbox

Üzenetek írásához regisztrált tagnak kell lenned - jelentkezz be, vagy regisztrálj



Moncsa
12 szept : 10:54
Szia Zsóka! Mi jól:-)Boginak nagyon tetszik az iskola,főleg hogy új tanárnéni vette át,és csak 3-an vannak a csoportban!!Ami nekünk nagyon fontos a hiperaktivitása miatt! Néptáncol,produkálja magát:-) Cinike is mekkorát nőtt! Édes!

zsoka
10 szept : 13:07
Sziasztok!

Hogy vagytok??Gyerekek??

Moncsa
26 aug : 11:21
Rezső! Nem tudom láttad-e de megváltozott az email címünk!!! Át lett írva! A rubicom már nem él!

Pál Raymund
15 aug : 19:50
Sziasztok

ma siker végre kitöltötte a háziorvos a klinikai kérdőíveket bár lehetett rajta látni nem nagyon tetszett neki de megvan szeretettel várunk mindenkit a közgyűlésre
Raymund

bachrezso
08 aug : 11:19
Sziasztok!

Augusztus 25.-én Közgyűlés lesz! Részletek a főoldali hírekben vagy a naptárban!

Alapítványok


  Gyermek daganat, alapítványok, gyermek alapítvány
Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága

Főmenü

Keres minket a facebook -on!

NF Magyarország- NF Hungary | Reklámozd a saját oldaladat is

A Kléral System Hungary támogatása

on 12 okt : 13:46  Bejegyezte bachrezso  Csoport: Egyéb   Komment: 0

kle_tam_logo.jpg

Tudtad, hogy ha a Kléral System hajfestékeit használod,
akkor festékenként 10 forinttal gyógyíthatatlan daganatos,
neurofibromatózisos betegeket támogatsz?

A Kléral System termékei nagyon egyszerűen használhatók, ez garantálja a tökéletes eredményt.


Ezek a termékek mindenki számára biztonságosan használhatóak, nem tartalmaznak veszélyes összetevőket, készítésükkor kizárólagosan természetes anyagot és növényi összetevőket használtak fel.
Kifejlesztésük alatt nem történtek állatkísérletek, kizárólag az önkéntes csoportok próbálták ki azokat.

Kérlek, válaszd a „segítő” minőséget!

Szólj a fodrászodnak is!

Üdvözlettel!

Bach Rezső
Nyomtatóbarát változat Hír létrehozása pdf formátumban

Liz és Rachel Campana személyes története

on 20 szept : 16:37  Bejegyezte bachrezso  Csoport: Történetek   Komment: 0


Liz és Rachel Campana
2010. július 16.
Liz vagyok és van egy 15 éves lányom, Rachel, akinek NF1-e van. Nehéz elhinni, hogy már 14 év telt el, mióta diagnosztizálták. Amikor az orvosok közölték velünk, hogy Rachelnek NF-je van, és elkezdtünk utána olvasni mindennel, ami történhet vele, nagyon megijedtem. Anyaként az évek során az volt a legnehezebb, hogy megtanuljak együtt élni a bizonytalansággal, hogy nem tudom, mennyire enyhe vagy súlyos a betegsége, hogy mit tartogat számunkra a jövő. Azt akartam, hogy a családom, így a nem érintett nővére is, normális életet éljen. Az NF Rachel életének csak egy jellemzője. Rachel 3 éves kora óta tanul táncolni, és több éve softballozik is a helyi csapatban. Persze, soha nem lett az All Star csapat tagja, és elsőként ismeri el, hogy a „kecses“ nem a beceneve, de mindenesetre nagyon élvezte a sportot.

A kezdetek óta a legnagyobb segítséget az jelentette számunkra, hogy aktívan részt vehetünk a helyi NF egyesület, NF Inc. Midwest életében. Amikor Rachel kisebb volt, rendszeresen tartottunk növényvásárt a kertben, hogy pénzt gyűjtsünk NF-kutatásra, és hogy felhívjuk az emberek figyelmét a betegségre. Ezeknek a vásároknak köszönhetünk megismerkedünk NF-érintett családokkal és elindítottunk egy helyi segítő csoportot. NF Inc. Midwest-nek köszönhetően új barátokra leltünk, és mindig naprakész információkkal rendelkeztünk. Találkoztam felnőttekkel, akiknek NF-e van, ugyanakkor teljes életet élnek, házasok, dolgoznak és boldogok. Ez mindig REMÉNNYEL tölt el.

Idén nyáron Rachel másodszor vesz majd részt a Camp New Friends táborban. Ezt a tábort évente rendezik meg Virginiában NF-fel élő gyerekeknek. A tavalyi tábort Rachel egyszerűen imádta, sok új barátra lelt, találkozott nála nehezebb helyzetben lévő gyerekekkel, sokat tanult a betegségéről és sokkal önállóbb lett. Idén segítő lesz és már nagyon várja!

Ahogy sok NF-érintett családé, így a mi életünk is hullámvasút. Az éves látogatásunk az NF-klinikára mindig megnyugtatott minket is és Rachelt is. Az NF-szakemberek mindig egy telefonhívásra voltak. A fájdalom mindig ijesztő. És persze mi is túl vagyunk rettenetes időszakokon – ultrahang, MRI, műtét. De a felépülés után az élet nem NF-es része megy tovább. Mindig azt mondom Rachelnek, hogy „mindenkinek van valamije, senki sem tökéletes“. Csak ő tudja is, hogy mi az NF.
Nyomtatóbarát változat Hír létrehozása pdf formátumban
Oldal:   <<        >>  

Arhív hírek

USA NF Tábor 2010 bachrezso @ (19 szept : 17:06) (Egyéb)

MEGOSZTÁS: IWIWFACEBOOKTWITTERLIVEGOOGLESLASHDOTDIGGSTUMBLEREDDIT

[Welcome]

Felhasználó:

Jelszó:


Jegyezd meg!

[ Regisztráció ]
[ Elfelejtett jelszó? ]

Közösség



Jónás Portál Stúdió


jonipetilogo.png
NF Magyarország

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre.Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban. Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.


A jelen honlap tartalmát szerzői jog védi. © NF Magyarország, Minden jog fenntartva.

Az NF Magyarország előzetes írásbeli jóváhagyása nélkül a honlap adatait, különösképpen cikkeit, képeit vagy hanganyagát sokszorosítani, terjeszteni, nyilvánosan kiállítani, másolni vagy másképpen hasznosítani tilos. A honlapon nyilvánosságra hozott tartalom mindennemű megváltoztatása szigorúan tilos.

A honlapon harmadik személyek szerzői joggal védett képei, anyagai is találhatók.


Vissza ↑
CMS veskoto