Tovább a regisztrációhoz
Keres minket a facebook -on! |
|
NF Magyarország- NF Hungary | Reklámozd a saját oldaladat is
 |
Maratóni futás Chicagobanon 18 szept : 19:35 Bejegyezte bachrezso Csoport: NF hírek a nagyvilágból Komment: 0 |
 A Firstgiving honlap megtekintésével ön is hozzájárulhat Liza tevékenységéhez. Derek Brown „Új-Anglia” USA övezetből szintén maratón futásra készül 50 államon keresztül testvéréért, aki szintén Neurofibromatozisban szenved ugyanúgy, mint Liza unokaöccse.  Támogatásukat szintén a Firstgiving honlapon tehetik meg. Amennyiben szurkolni szeretne nekik vagy egy maratoni futáson szeretne résztvenni a saját régiójában kérjük, jelentkezzen az email címen további felvilágosításért. |
  |
EUROTERVon 11 szept : 13:43 Bejegyezte bachrezso Csoport: Egyéb Komment: 0 |
 A sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek betegei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak, az általános információhiány és következményei miatt. Ugyanakkor nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján. Ezért a 2009 Júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről”, a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt. Csak az ilyen globális, átfogó, több diszciplínát egybefoglaló megközelítési mód vezethet e bonyolult és összetett probléma megoldásához! Az EUROPLAN program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt fognak nyújtani a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához, az európai szintű közös hálózat keretein belül. Ez a „kétszintű” megközelítési mód tiszteletben tartja a nemzeti döntések hatáskörét, de ugyanakkor biztosít egy következetes és összefüggő fejlődést a ritka betegségek ellátása terén az Európai Unióban. A projekt rövid ismertetőjét elolvashatjuk itt: http://www.rirosz.hu/Hirek/EUROPLANbemutatas.pdf További információk: http://sites.rirosz.hu/europlan/ |
| |
Arhív hírek |
|
|
|
