https://neurofibromatozis.com/

Főmenü

Főmenü

2012 október

Nincsenek események a hónapban.

H K Sze Cs P Szo V
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31



Chatbox

Üzenetek írásához regisztrált tagnak kell lenned - jelentkezz be, vagy regisztrálj



Moncsa
12 szept : 10:54
Szia Zsóka! Mi jól:-)Boginak nagyon tetszik az iskola,főleg hogy új tanárnéni vette át,és csak 3-an vannak a csoportban!!Ami nekünk nagyon fontos a hiperaktivitása miatt! Néptáncol,produkálja magát:-) Cinike is mekkorát nőtt! Édes!

zsoka
10 szept : 13:07
Sziasztok!

Hogy vagytok??Gyerekek??

Moncsa
26 aug : 11:21
Rezső! Nem tudom láttad-e de megváltozott az email címünk!!! Át lett írva! A rubicom már nem él!

Pál Raymund
15 aug : 19:50
Sziasztok

ma siker végre kitöltötte a háziorvos a klinikai kérdőíveket bár lehetett rajta látni nem nagyon tetszett neki de megvan szeretettel várunk mindenkit a közgyűlésre
Raymund

bachrezso
08 aug : 11:19
Sziasztok!

Augusztus 25.-én Közgyűlés lesz! Részletek a főoldali hírekben vagy a naptárban!

Alapítványok


  Gyermek daganat, alapítványok, gyermek alapítvány
Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága

Főmenü

Támogassátok az NF-es Kevint!

Kevinnél 3 éve agydaganatot állapítottak meg. Műtétje ugyan sikeres volt, de alig egy évvel a beavatkozás után a daganat ismét kiújult, több új „társaságában.”

A második műtét azonban nem sikerült olyan jól, mint szerették volna, ezért kemoterápiával igyekeztek zsugorítani azt.

Kevin állapota a 3 év alatt sokat romlott – agyzsugorodása miatt önmagára is veszélyt jelent - azóta is sok olyan gyógyszert szed, melyeknek csak egy része jár közgyógyellátásra, továbbá a fiút pelenkázni is kell, melyet az OEP nem finanszíroz, azzal az indokkal, hogy a kezelések miatt szorul a segédeszközre.

Közgyülés és találkozó

on 11 aug : 14:36  Bejegyezte bachrezso  Csoport: Találkozók   Komment: 0
Tisztelt Alapítók, Vezetőségi tagok és Sorstársak!

2010.08.28.-án 14.30 tól találkozót hirdetünk meg az alábbiak szerint.
A találkozó helyszíne:
1125 Budapest, Kútvölgyi út 16. Nővérszálló társalgója.
155-ös buszról a Kútvölgyi lejtőnél kell leszállni.
Ez a Moszkva tértől a 6.megálló és kb. 6 perc.
Menetrend ITT

I. 14.30 Elnökségi gyülés (nyilvános)  
II. 15.00 Közgyülés ( ha nem határozatképes akkor 15.30-ra ismételt közgyülés, ami határozatképes a tagok számától függetlenül.)    

I. Elnökségi gyülés tárgya:

Sorstárs koordinátori beosztás elfogadása, posztra jelölés  

II. Közgyülés tárgya:

  • Alapszabály elfogadása
  • Számviteli politika elfogadása
  • Pénzkezelési szabályzat elfogadása
  • Leltározási és selejtezési szabályzat elfogadása
  • Értékelési szabályzat elfogadása
  • Működési szabályzat elfogadása
  • Belépési nyilatkozatok elfogadása
  • 2010. évi és 2011. évi tagdíj meghatározása

A munka mellet lehetőség lesz a kötetlen kikapcsolódásra és beszélgetésekre.

Tájékoztatom a belépni szándékozókat, hogy az éves tagdíj összege 2000 forint, Ez befizethető a helyszínen. (vagy 30 napon belül aki tagként belép, a tagdíjjal a szervezet működéséhez járulsz hozzá, ha nem lépsz be azzal sem ér hátrány, csak nem lesz szavazati jogköröd, nekünk meg pénzünk, hogy működjünk.)
Aki tudja, hogy jön és be is lép kérem írja meg és a tagsági kártyáját már visszük a találkozóra.

Közben volt egy riportunk az RTL Klub Reggeli c. műsorában. Köszönjük Fulmer Gábornak a szervezést Dórinak a részvételt.
http://www.rtlklub.hu/most/12951_az_x-faktor_mentorai_a_keddi_reggeliben_exkluziv_bejelentes_

Szervezetünk részt vett egy autóversenyen is Tompán, hogy minél többen, minél nagyobb nyilvánosság ismerjen meg minket. Ebben az évben még kétszer kapunk ilyen lehetőséget más-más városban.
http://www.youtube.com/watch?v=Mj5Ip6EFEbc&feature=player_embedded

Tehát minden érintettet szeretettel várunk 28.-án.
Nyomtatóbarát változat Hír létrehozása pdf formátumban

Teljes arcátültetést hajtottak végre Franciaországban

on 09 júl : 10:52  Bejegyezte bachrezso  Csoport: NF hírek a nagyvilágból   Komment: 0
A műtét fél napig tartott, a beteg jól van. A 12 órás műtét során egy 35 éves, úgynevezett elefántember szindrómában szenvedő férfi kapta meg egy elhunyt arcát. Újdonság, hogy a korábbi beavatkozásoktól eltérően most első alkalommal a szemhéjakat és a teljes könnycsatornát is kicserélték. "Örülünk, mert a beteg jól van" - idézte a transzplantációkra specializálódott Laurent Lantierit a Le Parisien című újság csütörtöki száma. A páciens a műtétet követően június végén már újra tudott enni és beszélni.Mint kiderült, a férfi két éve várt az átültetésre. Neurofibromatózisban szenvedett, az öröklődő betegség többek közt az arc deformálódásához vezet. A világ első teljes arcátültetését tavasszal a Spanyolországi Barcelonában végezték.
Nyomtatóbarát változat Hír létrehozása pdf formátumban
Oldal:   <<      

Arhív hírek

Nyilvánosság elé lépett az arcátültetett spanyol férfi bachrezso @ (09 júl : 10:48) (NF hírek a nagyvilágból)

MEGOSZTÁS: IWIWFACEBOOKTWITTERLIVEGOOGLESLASHDOTDIGGSTUMBLEREDDIT

[Welcome]

Felhasználó:

Jelszó:


Jegyezd meg!

[ Regisztráció ]
[ Elfelejtett jelszó? ]

Közösség



Jónás Portál Stúdió


jonipetilogo.png
NF Magyarország

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre.Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban. Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.


A jelen honlap tartalmát szerzői jog védi. © NF Magyarország, Minden jog fenntartva.

Az NF Magyarország előzetes írásbeli jóváhagyása nélkül a honlap adatait, különösképpen cikkeit, képeit vagy hanganyagát sokszorosítani, terjeszteni, nyilvánosan kiállítani, másolni vagy másképpen hasznosítani tilos. A honlapon nyilvánosságra hozott tartalom mindennemű megváltoztatása szigorúan tilos.

A honlapon harmadik személyek szerzői joggal védett képei, anyagai is találhatók.


Vissza ↑
CMS veskoto