Tovább a regisztrációhoz
Kléral System az önzetlen segítő |
|
Ha Kléral System hajfestéket vásárolsz, az NF Magyarországot támogatod.
Minden Kléral System hajfesték nekünk 10 forintot jelent. |
on 21 dec : 11:14 Bejegyezte bachrezso Csoport: Egyéb Komment: 0 |
 |
  |
A világon először nálunk……on 15 nov : 07:37 Bejegyezte bachrezso Csoport: Egyéb Komment: 0 |
Ismételten az NF Magyarország budapesti, Szent Margit kórházban lévő irodájában ülünk.
Teljesen felújított lépcsőház és a lezárt ötödik emeleti szint is megújult, amelyet a szervezet újított fel.
Gyönyörködnék a budai panorámában, de az iroda egy felbolydult méhkas. A tárgyaló asztalon laptopok, emberek jönnek-mennek kezükben telefon, folyamatosan információk hangzanak el, amelyeket szorgos kezek rögtön a szervezet ügyviteli rendszerébe rögzítenek a minicrm.hu jóvoltából. (amelyről kiderül a cikk továbbolvasásából, hogy mi mindenre használható)
Rezsővel kávézunk és megkérdem a változásokról:
Mi történt, mi ez a felfordulás?
Szervezetünk vezetősége lecserélődött, olyan személyekre akik még jobban tudják munkájukkal segíteni törekvéseinket. A Nemzeti NF Regiszter szervezésébe több orvost és magánintézményt vontunk be. Ebben oroszlánrészt vállalt Dr. Nagy Zsolt a NAGY GÉN Diagnosztikai és Kutatási Kft. vezetője. A Regiszter engedélyeztetése még folyamatban van, de az érdemi munka már mint hivatalos kutatás indul majd be, első lépcsőben a regiszter adatfeltöltésével. Sajnos itt is bebizonyosodott, hogy az igazi segítség csak a magánszférából várható.
Ezek szerint ez egy hosszú folyamat lesz?
Igen, első lépcsőben három évet határoztunk meg az adatgyűjtésre, ami később biobankolással is kiegészülhet, illetve egyéb kutatási fázisokkal.
Azt már nem is kérdezem, honnan van munka mellett a szervezetre és minderre energiád. De az anyagi feltételeket hogyan teremtettétek elő?
Sok tárgyi felajánlást kaptunk, sokat de nem eleget. Amit nem kapunk, azt meg kell spórolni, nem a szervezet pénzéből, mert az soha nem elég, hanem a saját zsebünkből. De ilyenkor nem szabad elfelejteni, hogy kislányom is érintett, így érte is teszem, amit teszek. Hiszen minden szülőnek, nagyszülőnek ezt kellene tennie, megtenni mindent, amit csak lehet.
Szavaidból azt veszem ki, hogy sokan még mindig struccpolitikát folytatnak a betegséggel kapcsolatban.
Igen, ez talán soha nem fog ebben az országban változni, bár már az NF vonalon is vannak biztató jelek. Egyre több szülő segíti a szervezetet, mert tudja csak ezzel segítheti a hazai helyzet előremozdulását. Csak egy erős szervezet tudja támogatni mind a családokat, mind a szakembereket és az ellátó helyeket. És ez lenne minden szülő és beteg érdeke.
Mesélnél valamit az új rendszeretekről?
Szívesen, ez a minicrm, na nem azért mini, mert a tudása kicsi. Barazsy Ákos nagylelkűségének köszönhetően minden munkatársunk ingyen használhatja ezt a rendszert. A rendszer online alapú így bárhonnan, akár egy okostelefon segítségével is elérjük az adatainkat. A teljes működésünket a rendszeren keresztül koordináljuk.
Az adománygyűjtéseket, a rendezvények-megbeszélések szervezését,a betegekkel kapcsolatos teendőket és minden mást is. Tudod mit ad nekem ez a rendszer? Időt! Így még többet tudok a szervezettel foglalkozni.
Mire lenne szükségetek, hogy még többet tehessetek a betegekért? Pénzre?
A pénz mindig jó, de ha nincsenek mögöttem azok a szülők, akiknek gyermekét isképviseljük, ha ők nem partnerek a törekvéseinkben, akkor a pénz nem sokat ér!
Mire lenne szükségem? Kezekre, szülői kezekre, amelyek felemelik ezt a szervezetet, egymásért, gyermekeinkért. Mert ezt csak így lehet.
A Regiszteren kívül milyen fontos projektetek van most?
Készülünk a Ritka Betegségek 2012 –es világnapjára, a „Játék Tér” szervezése beindult. Reméljük a rendezvényhez sok-sok felajánlást kapunk a támogatóinktól. A gyerekek várják az ajándékokat. Engem ez a nap tölt fel. Imádom látni az örömöta gyermekek arcán. És bennem is meghal valami, ha azt hallom ennek vagy annak abetegszervezetnek valamely „gyermeke” elment. Tudod én a legtöbb gyermeket „ismerem” a Játék Tér révén. De nem szabad szomorkodni, a kis Angyalkáink fentről segítenek nekünk.
Budapest, 2011. november
Sipos Szilvi
|
| |
Arhív hírek |
|
|
|
