Üdvözlet

Felhasználónév vagy Email:

Jelszó:




[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOK TWITTER GOOGLE
jún 19
Írta Admin | 19 jún : 10:30 | Hozzászólás: 0
Tisztelt Betegeink!
 
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk az alapítványán keresztül még ebben a hónapban megpályázza az Emberi Erőforrások Minisztériuma által kiírt "Szülő 2017" című pályázati felhívását.A pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása.Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtja be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít.Nyertes pályázat esetén a fenti időszakban előre láthatólag 3 alkalommal kerül majd sor kapcsolatépítő workshopra.

Ezeken a rendezvényeken szakembereink, egészségügyi alkalmazottaink előadásai mellett helyzetbemutatásokat tartunk, azaz konkrét (videora felvett) betegszituációkat mutatunk be, mely szakmai tájékoztatás és segítségnyújtás mellett lehetőséget biztosít a kérdések, vélemények felvetésére, tapasztalatok és javaslatok cseréjére is.A rendezvények az alábbi témákat érintik majd:
 
1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei
2. Betegségek biológiai alapja és öröklése
3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak?
4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok
5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre?
6. A klinika vizsgálatok (gyógyszerkipróbálás) jelentősége egy ritka beteg életében
7. Új típusú terápiás lehetőségek napjainkban (génterápia, őssejt-terápia, biotechnológiai lehetőségek), diétás megközelítések
8. Mozgásfejlesztési lehetőségek: gyógytorna, egyéb mozgások jelentősége – mit, mikor, kinek?
9. Életminőség kérdőívek szerepe a betegség természetes lefolyásának megfigyelése és az alkalmazott terápia követése során
10. A határon átívelő betegellátás lehetőségei
11. Rehabilitációs lehetőségek Magyarországon
12. Lehetséges-e egészséges család dinamikát fenntartani beteg gyermek nevelése esetén? Kihívások és lehetőségek.
13. Betegszervezetek szerepe a szülők mentori státuszának támogatására
14. A közösségi médiák szerepe a ritka betegek menedzsmentjében
15. Az iskola szerepe a beteg gyermek életében
16. A beteg ember is lehet sikeres
17. Családsegítés: a pszichológus, a szociális munkás, a jogszabályok ismertetése
18. Megváltozott munkaképességűek álláslehetőségei, segítségnyújtás a munkakeresés során
 
Amennyiben szívesen részt venne bármelyik, de akár valamennyi előadásunkon, úgy azt kérem, hogy @ email címen jelezze az érdekelt téma/témák megjelölésével. A visszajelzéseket 2017. június 23. péntek 12.00 óráig várjuk.Várjuk továbbá családtagjaik, ismerőseik jelentkezését is, így szívesen vesszük, ha levelünket a lehetséges érintettek részére továbbítják.Köszönjük szépen együttműködésüket, és bízunk abban, hogy a pályázat elnyerése esetén minél több család számára tudunk segítséget nyújtani.
 
Üdvözlettel,
 
Dr. Molnár Mária Judit
Intézetigazgató
Alapítványi kuratóriumi elnök

jún 13
Írta Admin | 13 jún : 07:20 | Hozzászólás: 0
Egy új akadémia dolgozna a betegek érdekeikért. A Betegszervezetek Akadémiája a jobb ellátásában, betegségekhez kapcsolódó információs anyagok készítésében és a szakmai információk átadásában nyújt segítséget.
 
Megalakult a Betegszervezetek Akadémiája. Az AIPM mellett bekapcsolódik a munkába a Semmelweis Egyetem, a Nemzeti Betegfórum és a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége is.
Thomas Straumits, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke arról beszélt, hogy a Magyarországon tevékenykedő betegszervezeteknek fontos szerep jut az adott betegségben szenvedők életében, segítenek eligazodni, támogatást, tanácsadást nyújtanak. Ezen kívül fontos koordináló szerepük van a különböző klinikai vizsgálatokban részt vevő emberek felkutatásában is.
 
Jellemzően ezek a szervezetek sok problémával küzdenek – közölte az egyesület elnöke, ezek közül kiemelte az állandó forráshiányt, valamint az önkéntesek toborzását és a szakmai, betegséggel kapcsolatos információk hatékonyabb kommunikálását.
 
E problémák orvoslására hozták létre a Betegszervezetek Akadémiáját, a Beta-programot, amely terepe lehet egy még szorosabb együttműködésnek, a hálózatfejlesztésnek és a lehetőségek jobb kiaknázásának.
 
Pozsgay Csilla, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet főigazgatója azt mondta, az intézet is egyre inkább nyitott a betegszervezetek felé, hiszen nélkülük például az egészségtudatos gondolkodás erősítése vagy a betegjogok jobb érvényesülése nehezebb lenne, ezen kívül a párbeszédre és az információcserére is nagyon jó terep a most létrejött Beta-program.
 
Koltai Tünde, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének elnöke a kezdeményezést üdvözölve úgy fogalmazott, a szervezeteket nem könnyű fenntartani, de néha egy komplex program többet ér az anyagi segítségnél, hiszen tudást jelent a jelenlétük fenntartásához.
 
Pogány Gábor, a Nemzeti Betegfórum koordinátora kiemelte, a kezdeményezés kiváló terepet nyújt a betegszervezetek segítésének, hiszen olyan témákat visz végig, amelyek valóban a szervezetek problémáira fókuszálnak.
 

nov 14
Írta Admin | 14 nov : 23:00 | Hozzászólás: 0

Az NF Magyarország októbertől elindította a Sportolók a Betegekkel, Egymásért (SBE) projektjét.

Projektünket október első vasárnapjától, egyelőre havi egy alkalommal rendezzük meg a III. kerületben minden hónap első vasárnapján.

Következő időpont:
2015.12.06.


Helyszín: Varga István Szki.1039 Budapest, Hatvany Lajos u. 7.

A délutáni két órás (14.00-16.00) találkozók nyitottak, bárki látogathatja azokat.

Megközelíthetőség (autóbusz):
-134-es busz Árpád híd (budai hídfő) Szentlélek térről Újmegyeri tér végállomásig
-34-es busz Árpád-híd (pesti hídfő) M3 megállótól a Újmegyeri tér végállomásig
-204-es busz Rákospalota, Kossuth utca - Újpest központ érintésével - Újmegyeri tér végállomásig
-296-os busz Újpalota Szentkirályi út- Káposztásmegyer érintésével - Újmegyeri tér végállomásig

Labdarúgó játékok lesznek vegyes korosztályú csapatokkal. (A hölgyek kérésére kosárlabda is lesz!)

Kétféle játék lesz alap és „együtt”, az alap játékban csak egészséges személyek vehetnek részt, még az „együtt”-ben betegek is. Az „együtt” játékban vegyes korosztályban egészséges és beteg személyek vehetnek részt.

A tornacsarnokba belépni csak váltócipőben vagy zokniban lehet, étkezni a csarnokban tilos!

A játékban mindenki saját felelősségére vehet részt. 18 év alatt szülői nyilatkozat kell ami a helyszínen kitölthető. Pályára csak a helyszínen regisztrált, karszalaggal ellátott személyek léphetnek.

A találkozókra meghívjuk sportegyesületek játékosait, akik bemutatják saját sportjukat (pl. kézilabda, kosárlabda, amerikai foci stb.). Illetve a fociba is beszállhatnak

A program célkitűzései:
– a program segíti a betegek integrációját,
– a családok hétvégi közös programját, együttlétét,
– a gyermekeknek példaképeket mutat be a profi sportolók személyében,
– növeli a közösség együttműködést,
– a gyermekeket megismerteti többfajta sporttal,

A program látogatása, a játék ingyenes, de a program fenntarthatósága érdekében adománygyűjtőt helyezünk ki, az adományozás önkéntes. 

Ugrás az oldalra 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10  Utolsó

Hírkategóriák