Üdvözlet

Felhasználónév vagy Email:

Jelszó:




[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOK TWITTER GOOGLE
May 17
Írta Admin | 17 May : 12:09 | Hozzászólás: 0
Az egyesült államokbeli Central Plain Neurofibromatózis közösségének tagjai az “ Egy rendellenesség portréja” címmel megrendezett különleges kiállításon vettek részt Kansas Cityben.



A kiállított olajfestmények a világ különböző részein élő neurofibromatózisban szenvedő felnőtteket ábrázoltak, megmutatván ezzel, hogy hogyan élik az életüket.
A festmények mellett az érdeklődők megtalálhatták a megfestett személyek életrajzát, betekintést nyerve ezzel az életükbe, hogy hogyan birkóznak meg a betegséggel.
Rachel Mindrup festőnő, - aki maga is egy neurofibromatózisos gyermek édesanyja - elmesélte hogyan jött ez az ötlet és hogyan fejlődött tovább. Beszéde egyszerre volt megindító és tájékoztató.
A Central Plain-i Neurofibromatózis közösség elnöke Nichole Servos nagy meglepetést szerzett családjának saját portréjának leleplezésével, amely egyben a festőnő legfrissebb alkotása is.
A bemutató után a csapat a Garozzo’s olasz étteremben egy kellemes vacsorát költött el együtt, ahol lehetőségük nyílt kérdéseket feltenni Rachel Mindrup művésznőnek.

Forrás:
https://nfnetwork.org/pages-news/portraits-and-pasta/?lang=en
 

Jun 17
Írta Admin | 17 Jun : 06:28 | Hozzászólás: 0
ctf-nf-conference-2016-680w.jpg

Az amerikai Gyermek Tumor Alapítvány (CTF) szervezésében rendezik meg a világ legnagyobb NF konferenciáját, ahol több mint 300 klinikai orvos, kutató részvételével, különböző megközelítésben értékelik az eddigi eredményeket, kutatásokat és, az információk összességéből megvitatják a jövő lehetőségeit. 
Az NF konferencia a legfontosabb esemény a nemzetközi NF kutatói közösség életében, mely méltó platform, hogy ösztönözzék a kutatási együttműködést a neurofibromatózis és gyakran kapcsolódó tudományágak, mint a rák és a neurológia,genetika területén.

Aug 26
Írta Admin | 26 Aug : 06:30 | Hozzászólás: 0
  Fájó szível tudatjuk, hogy Drew Leathers életének 28. évében elhunyt.


Drew az NF nagy nemzetközi alakja volt, mindig azért dolgozott, hogy adományokat szerezzen az NF kutatására, örült projektekben vett részt, állapotával nem törődve. Élete példaértékű minden sorstárs számára. Drew schwannomatózisban szenvedett folyamatos fájdalmakkal élt, de ezt csak családja, közeli barátai látták, mi akik nem voltunk mellette, az NF-es közösség tagjai csak egy mindig vidám, tetrekész embert láthattunk, aki mindent megtesz azért, hogy a kutatásokra minél több pénz álljon rendelkezésre. Drew családja is maximálisan részt vett ebben a munkában, Chad Leathers, Drew testvére szintén az NF közösség kiemelkedő alakja, életét az adománygyűjtésnek szentelte. Pár éve ismerkedtünk meg és a nyelvi nehézségek ellenére sikerült megoldanunk a kommunikációt, pár üzenetváltásunk volt, de büszke vagyok arra, hogy ismerhettem.

Drew nyugodj békében, hiányozni fogsz mindenkinek.  

 

 

   
            

Ugrás az oldalra 1 2 3 4 5 

Hírkategóriák