Üdvözlet

Felhasználónév vagy Email:

Jelszó:




[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOK TWITTER GOOGLE
Sep 17
Írta Admin | 17 Sep : 08:04 | Hozzászólás: 0
Ha rajta múlna, inkább csak a tanulmányairól beszélne – de beszélnek helyette a bizonyítványai: az Irinyi János Szakközépiskolában érettségizett (közepessel), az Andrássy Gyula Szakközépiskolában logisztikai ügyintéző szakon már jó minősítést szerzett 2013-ban. Mutatja a kimagasló tanulmányi eredménye elismeréseképp kapott emlékplakettjét.
 
Páhy Norbert
 
– Hiába tanultam és végeztem jól, sajnos nem tudtam elhelyezkedni, ezért 2014-ben a Munkaügyi Központ által ismét tanulhattam pénzügy-számviteli ügyintézőnek. Bár nem túl fényes eredménnyel végeztem: mindannyiunk számára túl keménynek bizonyult a kétéves tananyagot elsajátítani kilenc hónap alatt. De nagyon megtetszett számomra ez a szakma, főleg a könyvelési része!

Húga donorja

Norbert elmondja, legalább 150 önéletrajzot küldött szét, épp csak postagalamb útján nem, de legfeljebb azt érte le, hogy megígérték, értesítik. Néhány állásinterjún is volt, de túl távolinak találták a Miskolctól 35 kilométerre lévő távolságot (pedig az utazás költségét egy évig a munkaügyi központ állná), illetve hiányolják a gyakorlati tapasztalatot. „Közmunkásként fizikai munkát végezhetnék, de egyrészt nem azért tanultam, másrészt orvosilag nem ajánlott a fizikai munka.”Norbert a szüleivel és négy testvérével él együtt, szerény körülmények között. Egy nővére Várpalotára költözött, ott kapott állást mint anyagmérnök. Édesapjuktól hárman örökölték a betegségét (neurofibromatózis), amely gyógyíthatatlan, „együtt kell élni vele”. Emellett Norbertnek egy nyitott csigolyája is van. Minden gyereknek megvan legalább az érettségije. Kivéve a kishúgát, aki 17 éves. Neki leukémiája miatt kétszer volt csontvelő-transz­plantációja, de ő is középiskolába jár. Mindkét esetben Norbert volt a donorja.
 
Forrás:http://www.boon.hu

Jun 07
Írta Admin | 07 Jun : 07:07 | Hozzászólás: 0


Kevinnél 3 éve agydaganatot állapítottak meg. Műtétje ugyan sikeres volt, de alig egy évvel a beavatkozás után a daganat ismét kiújult, több új „társaságában.”A második műtét azonban nem sikerült olyan jól, mint szerették volna, ezért kemoterápiával igyekeztek zsugorítani azt.Kevin állapota a 3 év alatt sokat romlott – agyzsugorodása miatt önmagára is veszélyt jelent - azóta is sok olyan gyógyszert szed, melyeknek csak egy része jár közgyógyellátásra, továbbá a fiút pelenkázni is kell, melyet az OEP nem finanszíroz, azzal az indokkal, hogy a kezelések miatt szorul a segédeszközre.

Támogatni itt tudod!




Sep 20
Írta JoniPeti | 20 Sep : 14:37 | Hozzászólás: 0


Liz és Rachel Campana
2010. július 16.
Liz vagyok és van egy 15 éves lányom, Rachel, akinek NF1-e van. Nehéz elhinni, hogy már 14 év telt el, mióta diagnosztizálták. Amikor az orvosok közölték velünk, hogy Rachelnek NF-je van, és elkezdtünk utána olvasni mindennel, ami történhet vele, nagyon megijedtem. Anyaként az évek során az volt a legnehezebb, hogy megtanuljak együtt élni a bizonytalansággal, hogy nem tudom, mennyire enyhe vagy súlyos a betegsége, hogy mit tartogat számunkra a jövő. Azt akartam, hogy a családom, így a nem érintett nővére is, normális életet éljen. Az NF Rachel életének csak egy jellemzője. Rachel 3 éves kora óta tanul táncolni, és több éve softballozik is a helyi csapatban. Persze, soha nem lett az All Star csapat tagja, és elsőként ismeri el, hogy a „kecses“ nem a beceneve, de mindenesetre nagyon élvezte a sportot.

A kezdetek óta a legnagyobb segítséget az jelentette számunkra, hogy aktívan részt vehetünk a helyi NF egyesület, NF Inc. Midwest életében. Amikor Rachel kisebb volt, rendszeresen tartottunk növényvásárt a kertben, hogy pénzt gyűjtsünk NF-kutatásra, és hogy felhívjuk az emberek figyelmét a betegségre. Ezeknek a vásároknak köszönhetünk megismerkedünk NF-érintett családokkal és elindítottunk egy helyi segítő csoportot. NF Inc. Midwest-nek köszönhetően új barátokra leltünk, és mindig naprakész információkkal rendelkeztünk. Találkoztam felnőttekkel, akiknek NF-e van, ugyanakkor teljes életet élnek, házasok, dolgoznak és boldogok. Ez mindig REMÉNNYEL tölt el.

Idén nyáron Rachel másodszor vesz majd részt a Camp New Friends táborban. Ezt a tábort évente rendezik meg Virginiában NF-fel élő gyerekeknek. A tavalyi tábort Rachel egyszerűen imádta, sok új barátra lelt, találkozott nála nehezebb helyzetben lévő gyerekekkel, sokat tanult a betegségéről és sokkal önállóbb lett. Idén segítő lesz és már nagyon várja!

Ahogy sok NF-érintett családé, így a mi életünk is hullámvasút. Az éves látogatásunk az NF-klinikára mindig megnyugtatott minket is és Rachelt is. Az NF-szakemberek mindig egy telefonhívásra voltak. A fájdalom mindig ijesztő. És persze mi is túl vagyunk rettenetes időszakokon – ultrahang, MRI, műtét. De a felépülés után az élet nem NF-es része megy tovább. Mindig azt mondom Rachelnek, hogy „mindenkinek van valamije, senki sem tökéletes“. Csak ő tudja is, hogy mi az NF.

Hírkategóriák