Keresés RitkaWeb - OrphaWeb |
|
|
Üdvözlöm!
Az OrphaWeb oldala azért jött létre, hogy megpróbálja tájékoztatni a ritka betegségben érintetteket.
Ezt a feladatot egyenlőre az NF Magyarország csapata vállalta fel.
***
- A ritka betegségeket illetően az orvosok túlnyomó többségének kevés a tapasztalata, hiányosak az ismeretei, éppen az alacsony esetszám és a kórképek sokfélesége miatt.
- A sok esetben speciális laboratóriumot, különleges módszereket igénylő diagnosztikára és kezelésre csupán néhány intézetben van lehetőség.
- A ritka betegségek kezelésére szolgáló gyógyszerek az ún. különleges okból gyártott gyógyszerek (orphan drugs) csoportjába tartoznak, amelyeknek a kifejlesztése és gyártása drága, a megtérülés kérdéses, ezért a gyógyszergyártókat különleges szabályozókkal, kedvezményekkel kell ösztönözni az előállításukra.
- A betegségekkel kapcsolatos kutatásokat szintén megnehezíti az alacsony prevalencia.
***
Az oldalt folyamatosan fejlesztjük, a tartalom kategóriákba folyamatosan várunk anyagokat az e-mail címre. ( Az ellátó és kutató intézményektől is.)Reméljük megtalálja azt, amiért meglátogatta oldalunkat! Ha nem, kérem írja meg mit pótoljunk, mi Önért vagyunk!
***
Reklámozd a saját oldaladat is
**
Betegjog: elfogadták az irányelveton 02 márc : 11:20 Bejegyezte OrphaWeb Csoport: Sajtóközlemény Komment: 0 |
|
Végérvényesen jóváhagyta az Európai Unió miniszteri Tanácsa 2011. február 28-án azt az uniós jogszabályt, amely a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogokat határozza meg. A soros magyar EU-elnökség programjában az egészségügyi politikai prioritások között sorolta fel az irányelv mielőbb formális elfogadását.A direktíva annak érdekében ír elő szabályokat, hogy megkönnyítse a határokon átnyúló biztonságos és magas színvonalú egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést, valamint támogatja a tagállamok közti együttműködést, "tiszteletben tartva a tagországok nemzeti illetékességét az egészségügyi ellátás megszervezésére és nyújtására".Az EP már jóváhagyta az intézmények közti megállapodást. Mint az irányelvet jóváhagyó hétfői energiaügyi miniszteri ülést elnöklő Fellegi Tamás nemzeti fejlesztési miniszter bejelentette, az EP által módosított jogszabály elfogadásáról a tagországok minősített többséggel döntöttek. Ausztria, Lengyelország, Portugália, Románia ellene szavazott, Szlovákia tartózkodott.A tagországoknak két és fél évük van, hogy az irányelv előírásait nemzeti jogrendjükbe ültessék.Forrás: MTI
|
  |
Betegjog: elfogadták az irányelveton 02 márc : 11:20 Bejegyezte OrphaWeb Csoport: Sajtóközlemény Komment: 0 |
|
Végérvényesen jóváhagyta az Európai Unió miniszteri Tanácsa f2011. február 28-án azt az uniós jogszabályt, amely a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogokat határozza meg. A soros magyar EU-elnökség programjában az egészségügyi politikai prioritások között sorolta fel az irányelv mielőbb formális elfogadását.A direktíva annak érdekében ír elő szabályokat, hogy megkönnyítse a határokon átnyúló biztonságos és magas színvonalú egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést, valamint támogatja a tagállamok közti együttműködést, "tiszteletben tartva a tagországok nemzeti illetékességét az egészségügyi ellátás megszervezésére és nyújtására".Az EP már jóváhagyta az intézmények közti megállapodást. Mint az irányelvet jóváhagyó hétfői energiaügyi miniszteri ülést elnöklő Fellegi Tamás nemzeti fejlesztési miniszter bejelentette, az EP által módosított jogszabály elfogadásáról a tagországok minősített többséggel döntöttek. Ausztria, Lengyelország, Portugália, Románia ellene szavazott, Szlovákia tartózkodott.A tagországoknak két és fél évük van, hogy az irányelv előírásait nemzeti jogrendjükbe ültessék.Forrás: MTI
|
| |
Kosztolányi György professzor lett a ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv koordinátoraon 27 febr : 16:43 Bejegyezte OrphaWeb Csoport: Egyéb Komment: 0 |
Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát nevezte ki a Nemzeti Erőforrás Minisztérium a ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv koordinátorának.
A ritka betegségek elleni küzdelem fontos lépése, hogy a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi György professzor személyében kinevezte a Magyar ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv koordinátorát, és így már van megfelelő döntési jogkörrel rendelkező, felelős vezetője annak a folyamatnak, mely így megvalósulhat az Unió által megkívánt 2013 végi határidőig.
Kosztolányi György 1966-ban kapott orvosi diplomát a Pécsi Orvostudományi Egyetemen. Kezdetben patológusként, majd gyermekgyógyászként, az utóbbi 13 évben klinikai genetikusként a közvetlen betegellátásban dolgozik. 1997-ben, a saját elképzelése alapján önálló egyetemi intézetet szervezett, az Orvosi Genetikai és Gyermekfejlődéstani Intézetet nemzetközileg is elismert, az ország legszélesebb alapú diagnosztikus és kutatóhelyévé vált. A korhatár eléréséig az intézet igazgatója volt, jelenleg ugyanitt beosztott professzorként tevékenykedik. Viszonylag későn, 30 évesen került kapcsolatba a genetikával. Összesen másfél évet töltött Svájcban, ahol kromoszómális, majd molekuláris vizsgáló módszerekkel foglalkozott. Kutatómunkája az alapszintű elméleti kérdések felől egyre inkább gyakorlati problémákra irányult. Fő profilját a genetikai eltérések kimutatására irányuló széles körű laboratóriumi munka és a tudományos igénnyel folytatott klinikai elemzések társítása jellemzi. Világszerte jelentős visszhangot váltott ki a gyűrűkromoszómák nem-specifikus tüneteiről közölt teóriája, ami gyakran idézett alapvető munkának számít és tankönyvi tétellé vált. Munkatársaival számos további nemzetközi szintű megfigyelést közölt a genetikai betegségekhez vezető mutációk és az ezek által okozott klinikai megjelenési formák összefüggéseinek, a veleszületett testi és szellemi rendellenességek korai és pontos kórismézési lehetőségeinek elemzésével. Az MTA 2001-ben levelező taggá, majd 2007-ben rendes taggá választotta. Szakmai elismertségét jelzi, hogy több hazai és nemzetközi testület munkacsoportjában vett, ill. vesz részt, s működött közre szakmai és etikai állásfoglalások, ajánlások kidolgozásában. Ma is számos tudománypolitikai funkciót lát el bizottsági elnökként, tagként. Több nemzetközi kongresszus meghívott előadója, külföldi együttműködések résztvevője, nemzetközi folyóiratok referense, szerkesztőségi közlemény írására felkért szerzője. 1998-ban Akadémiai Díjat, 2005-ben Szentgyörgyi Albert Díjat, 2010-ben a Magyar Köztársasági Érdemrend Tiszti Keresztje kitüntetést kapott.
|
| |
Ritka Betegségek Világnapja 2011on 18 febr : 19:14 Bejegyezte OrphaWeb Csoport: Egyéb Komment: 0 |
||||||||||
|
||||||||||
| |
Narkolepsziát okozhat az influenza elleni oltás?on 02 febr : 20:56 Bejegyezte OrphaWeb Csoport: Egyéb Komment: 0 |
|
[Életmód] 2011.02.02 13:56
Finn egészségügyi tisztviselők bejelentették: a legfrissebb kutatások szerint a sertésinfluenza elleni védőoltás növelheti a narkolepszia kialakulásának esélyét a kisgyermekek és a tizenévesek körében. A narkolepszia nem más, mint egy ritkán előforduló alvási rendellenesség, ami miatt az emberek hirtelen, minden átmenet nélkül elalszanak. Az Associated Press számolt be arról, hogy a 4-19 éves korosztály a legveszélyeztetettebb. Esetükben ugyanis megfigyelték, hogy akik megkapták a betegség elleni vakcinát, azok sokkal hajlamosabbak lettek a narkolepsziára, mint azok a kortársaik, akiket nem oltottak be. A Nemzeti Narkolepszia Munkacsoport szerint a legvalószínűbb magyarázat a jelenségre az, hogy az oltóanyag és bizonyos egyéb tényezők kölcsönhatása miatt alakul ki a ritka betegség. Mint kiderült azonban, a narkolepszia és a vakcina közötti lehetséges kapcsolatot már korábban felfedezték: az Európai Gyógyszerügynökség ugyanis már tavaly nyáron bejelentette, hogy vizsgálja a hatóanyag és a ritka kór közötti kapcsolatot. Forrás: OrientPress Hírügynökség |
| |
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó EUROTERV program hazai ország- jelentése az Európai Unió számáraon 28 jan : 21:27 Bejegyezte OrphaWeb Csoport: Egyéb Komment: 0 |
 Az Európai Unió a 2008-2011 közötti időszakban a népegészségügy területén indította az Euroterv programot a ritka betegségekre vonatkozó Nemzeti Tervek kidolgozásának támogatására. Uniós definíció szerint ritka betegségnek (RB) azt tekintjük, amelyik 2000 ember közül maximum ötöt érint és többségük krónikus leépüléssel jár. Ez önmagában nem nagy szám, de ha figyelembe vesszük, hogy kb. 5-8000 féle ritka betegség ismert és a terhet nem csak az érintettek (Magyarországon mintegy 800 000 ember) és hozzátartozóik, hanem az egész társadalom is viseli, akkor megérthetjük a probléma nagyságát és kezelésének fontosságát. Az Európai Tanács ajánlásainak megfelelően - a Europlan projekt keretében - 2010 október 15-16.-án Budapesten a RIROSZ által megrendezett konferenciának 148 résztvevője volt, betegek és szervezeteik, az egyetemek kinevezett képviselői, és egyéb egészségügyi szakértők, kormányzati (Ritka betegség központ, OEP, NEFMI, stb.), és gyógyszeripari képviselők, valamint a média. A konferencián 2 plenáris ülés, 8 szekcióülés és 2 kiscsoportos vitafórum (POLKA projekt) keretében vitattuk meg az „Europlan Ajánlások"-at. Ezt a munkaanyagot az Európai Tanács (összefoglalva a 2009/C 151/02 számú okiratban) és az EU szakemberei - köztük a Ritka Betegségek Központja (RBK), Ritka betegségek Országos Szövetsége (RIROSZ) magyar szakértői - két éven keresztül készítették elő. A téma fontosságát kiemeli, hogy az e területen szükséges változtatások modellként és próbaterepként is szolgálhatnak a teljes egészségügy átalakítása során! A konferencia célja a fenti dokumentumok jobb megismerése, a hazai helyzet feltérképezése, az erősségek és hiányok meghatározása, a közös prioritások kijelölése volt. Mindezekhez hasznos alapot adtak az EUROPLAN projekt dokumentumai és segédanyagai. A biztos vezérfonalnak köszönhetően minden lényeges kérdés megválaszolásra kerülhetett miközben az egyes szektorok képviselőinek véleményét, szükségleteit is megismerhettük. Ezek segítségével, és az összes érdekcsoport részvételével született meg hazánk ország-jelentése erről a területről az EU számára. Dr. Szócska Miklós államtitkár úr személyesen kérésére, az egészségügyünk átalakításának egyik motorjaként is funkcionáló ritka betegségek területére vonatkozó stratégiaalkotás eredményeit azonnal eljuttatjuk a Nemzeti Erőforrás Minisztériumnak is. Közmegegyezés alakult ki abban a kérdésben, hogy a ritka betegségben szenvedőknek is joguk van a minőségi betegellátásra, ami a korai és megfelelő diagnózist, a korszerű egészségügyi és szociális ellátást jelenti. A ritka betegségek területén „különleges" tudásra van szükség, ezért szakértői (kutatói) központokat kell létrehozni és a hazai és nemzetközi jó gyakorlatokat bevezetni. Elengedhetetlen a betegszervezetek bevonása a döntéshozatalokba. Mindezek figyelembevételével a konferencia résztvevői az alábbi konkrét lépéseket tekintik elsődlegesnek: 1. Az Országos Szakfelügyeleti, Módszertani Központ (OSZMK) jelölje ki a Nemzeti Terv szervezőbizottságát, a meglevő szakértői bizottságot kiegészítve a még hiányzó szektorok képviselőivel (kormányzat, ipar). A Minisztérium nevezze ki a szakértői bizottság felelős, döntési jogkörrel bíró vezetőjét, aki a Nemzeti Terv kidolgozását irányítja, hogy az befejeződhessen a megkívánt 2013 végéig. 2. Folytatódjon az OSZMK kezdeményezése a RB területén tevékenykedő szakértői központok, kórházak, laboratóriumok akkreditációjára és nyilvántartásba vételére. Ellenőrzésüket külső felügyeleti szerv végezze EU kompatibilis szempontok (pontos betegregiszterek, kódolás, multidiszciplináris ellátás, betegek elégedettsége stb.) alapján. 3. Az egészségügy és szociálisügy jelenleg folyó szükséges átszervezései során illesszék be a ritka betegségek ügyét is a rendszerbe a hazai erőforrások felmérésével és koncentrálásával, a párhuzamosságok megszüntetésével, a már meglevő informális kapcsolatok hivatalossá tételével, a betegutak meghatározásával. 4. Az OSZMK honlapján található RB információs oldal kerüljön bővítésre, legyen kapcsolata orpha.net rendszerrel. 5. Adaptálják a „nem látható" fogyatékosságok (fájdalom, fáradtság) mérésére alkalmas európai megoldásokat és a ritka, krónikus betegséggel élőknek is legyen lehetőségük a sajátos nevelési igényűek számára nyújtott szolgáltatások, támogatások és kedvezmények igénybevételére. Az adórendszer átalakításakor tartsák szem előtt, hogy a sokgyermekesek mellett, a máshova nem sorolható, sérült, krónikus ritkabeteg gyermeket nevelő családok is részesülhessenek adókedvezményben. Vezessenek be RITKA kártyát a betegek részére, amelyhez több szolgáltatás kapcsolható. 6. Induljon tudatosító kampány a RB-ről a szakértők és a társadalom számára. 7. Hozzanak létre információs és segélyvonalat a minőségbiztosítás figyelembe vételével, és ez csatlakozódjon az európai ingyenes hívószám (116) hálózathoz. 8. A fentiek megvalósításához pontos ütemezési terv, számon kérhető felelősök és folyamatos, konkrét ellenőrzés szükséges. Az októberi Euroterv konferencián megfogalmazódott fenti célkitűzések erőteljesebb megjelenítése szükséges a Semmelweis Tervben, hiszen teljesen összhangban állnak az Európai Unió Egészségügyi Miniszteri Tanácsának 2010. december 6.-án illetve 7.-én kiadott állásfoglalásaival. Ismételten felhívják a figyelmet a ritka betegségekre vonatkozó korábbi ajánlásukra (OJC151,3.7.2009.p.7) a ritka betegségekre vonatkozó megfelelő gyakorlat kidolgozására és a tagállamokban ezen a területen felgyűlt információ és tudás hasznosítására. A prioritások között szerepel az egészségügyi rendszerek kommunikációjának elősegítése, a betegközpontú ellátás, az integrált kutatás, a betegszervezetek bevonása, a jó gyakorlatok meghatározása és cseréje a tagállamok között, közösen használt regiszterek, valamint az e- egészségügy. Különös tekintettel a gazdasági válságra javasolják a határokon átívelő együttműködéseket és a tagállamok közötti párhuzamosságok megszüntetését, a gyógyszerészeti szektoron belül pedig az etikai és átláthatósági valamint a finanszírozási gyakorlat felülvizsgálatát. További információkat a program hazai és nemzetközi honlapján találnak: http://sites.rirosz.hu/europlan, www.europlanproject.eu Az Euroterv egyik lényeges elemének, a ritka betegek tudatosságának fokozását szolgálja az évenként világszerte, így hazánkban - a RIROSZ által - is megrendezett Ritka Betegségek Világnapja. Az idei rendezvényt Uniós Elnökségünkre való tekintettel az egészségügyi államtitkár az EU informális központi eseményévé nyilvánította. A rendezvényre, amely szakmai előadásokból, a betegszervezetek bemutatkozásából és szórakoztató programokból áll 2011. február 26.-án a Vajdahunyad várában kerül sor. (lásd: http://sites.rirosz.hu/rbv, illetve http://www.rarediseaseday.org/. Kontakt személy: További információval Dr. Pogány Gábor elnök 06-20-778-5565 és az info©rirosz.hu elérhetőségeken, szívesen áll a rendelkezésére! A RIROSZ-ról A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 35 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több mint 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon. |
| |
Segítsd a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítványton 05 jan : 07:17 Bejegyezte OrphaWeb Csoport: Egyéb Komment: 0 |
 |
| |
Aláírásoddal segíthetsz!on 21 dec : 12:14 Bejegyezte OrphaWeb Csoport: Egyéb Komment: 0 |
 Nagyon fontos dologban kérem a segítségeteket. Az EURORDIS (Nemzetközi ritka beteg szövetség) támogatásának 40%-át a Telethonik cégtől kapja. A cég jövöre az EURORDIS mellet, ezt a pénzt inkább több más célra használná fel. Ez nekünk ritka betegeknek katasztrófa lenne. És a folyamatban lévő ügyek is leállnának. Aláírást gyűjtünk, ez neked egy perc és lehet neked vagy családtagodnak az ÉLET! Az egész világból jönnek az aláírások, segíts te is! Ezen a linken lent add meg Name:(neved), Organisation: ( NF Hungary ), Email: (email címed), Country: (Hungary) http://telethon.soutien.eurordis.org/en Ezen a linken láthatóak az aláírók: http://telethon.soutien.eurordis.org/en/supporters Ha segítesz lehet magadnak, hozzátartózóidnak segítesz. |
| |
Lezajlott a legnagyobb Ritka Betegekkel foglalkozó konferencia Magyarországon
OrphaWeb - szombat 27 november 2010 - 19:25:23 | Komment: 0
Számláló |
|
Ma
Összesen: 0 Egyedi: 0 Legtöbb Összesen: 481 Egyedi: 176 Oldal ... Összesen: 1708 Egyedi: 583 |