A magyar nyelvű változat készült az NF.Inc anyagai alapján. Az anyagot – a magyarországi körülményeket figyelembe véve – átalakította és átdolgozta Bach Rezső -NF Magyarország. 

A neurofibromatózis és a speciális szükségletek

Számos 1-es típusú neurofibromatózistól érintett gyermeknek vannak speciális, a betegség által előidézett tanulási zavarai. A gyermekek többsége normálisnak, egészségesnek és értelmesnek tűnik – normál sorozaton belüli IQ-juk – lehet, de adódhatnak speciális problémáik isaz osztályban ill. az iskolában. Érthető módon egyes tanárok csupán nehezen taníthatónak tekintik őket és engedetlennek vagy bomlasztónak. Ez a bevezető olyan információkat adhat, ami segít pontosabban meghatározni az alapproblémákat és kielégíteni az NF eredetű tanulási zavarokkal küzdő gyermekek speciális szükségleteit, képessé téve őket a maximális teljesítőképességük elérésére.   Lehet, hogy Ön szkeptikus, hiszen a neurofibromatózisról (NF) azt tartják, hogy az a „leggyakoribb kevésbé ismert betegség” amely (típusa: NF1) 2500 ember közül egyet érint évente világszerte.   

Mi a neurofibromatózis?

Az NF az idegszövet speciális génhiba előidézte genetikai megbetegedése. Azt a típust, amelyik tanulási zavarokhoz vezethet (NF1) a 17-es kromoszóma egy hibás génje okozza. Ez a betegség öröklődik, de a leírt esetek fele olyan családokban fordul elő, amelyikben nem volt régebben NF. Ezek az esetek spontán génmutáció miatt következnek be, és ez bármelyik családban előfordulhat.   

Miért olyan titokzatos betegség a neurofibromatózis?

Valószínűleg azért, mert a hatásai változóak még ugyanazon a családon belül is eltérők lehetnek. Az NF tumorokat (általában nem rosszindulatú „dudorszerű képződményeket”) idézhet elő az idegszöveten bárhol a testben.   Csak az utóbbi időkben kezdtek igazán odafigyelni a betegségre. Még egyes egészségügyi szakemberek sem ismerik teljes egészében a tüneteket és a hatásokat, sőt egyes oktatással foglalkozó pszichológusok sem elég tájékozottak a betegség intellektusra gyakorolt hatásait illetően.   

Melyek a neurofibromatózis hatásai?

Az NF hatással van az idegrendszerre, de hatással lehet a csontokra, és időnként a belső szervekre is. Egy gyermekben, ha csak nincsenek már most is súlyos komplikációk, a leggyakoribb jel a hat vagy több tejeskávéfolt a bőrön; lehet néhány „dudor” közvetlenül a bőr alatt. Az NF-es esetek egyharmadában különböző jellegű és súlyosságú komplikációk jelentkezhetnek, amelyekről ha többet szeretne tudni, kérhet az NF Társaságtólismertető / leíró kiadványokat. 

A tanulási zavarok és aneurofibromatózis

Az NF1-es beteg gyermekek legkevesebb 33 %-a (egyes elismert szakemberek ezt a számot 60 %-ra becsülik) olyan speciális tanulási nehézségeket él át, amelyek közvetlenül a betegségnek tudhatók be és nem a kulturális vagy a környezeti tényezőknek. Bár látszólag sokan kedvelik őket az iskolában, felettébb ügyetlenek is lehetnek – elesnek vagy leejthetik a könyveiket, és tréfálkozhatnak a zavarodottságuk enyhítésére -, híján lehetnek a finom motoros képességeknek, ez csúnya írást vált ki náluk és a korukhoz képest rajzolni is nem olyan szépen rajzolnak, mint társaik.  

Előfordulhat, hogy nincs normál térérzékelésük – nem tudják elkapni a labdát, és hajlamosak lökdösni az embereket. Mivel nem értik meg azokat a non verbális jelzéseket, amelyeket más gyermekek ösztönösen megértenek, túlságosan is közel kerülnek másokhoz, és túl nehéznek találják azt, hogy barátságot kössenek.   Sok gondjuk lehet az olvasással, mert a szavak és a betűk összekeverednek vagy táncolnak előttük, és megzavarhatja őket a matematikai problémák elrendeződése, minek következtében nagy hibákat követhetnek el a látszólag egyszerű számításokban is. A nehézségeket tovább súlyosbítja az olykor gyenge rövidtávú emlékezet.

A tanárok, a szülők és maguk a gyermekek számára további nehézség az, hogy ezek a problémák jellegükből adódóan változnak, és könnyű őket összetéveszteni a hasznavehetetlenséggel, a makacssággal és a kétségtelen rosszasággal – s ezt a benyomást továbbnehezítheti az olykor impulzív és előrejelezhetetlen viselkedés.  

Az ilyen gyermekek mégis képesek nagy teljesítményre egyes területeken, míg mások látszólag leküzdhetetlen problémákat mutatnak. Az „NF-es gyermekek nem buták”, de lehet, hogy vannak olyan érzékelési nehézségeik, amelyeket más gyermekek fel sem ismernek.   

A tanulási zavarok elleplezése

Az ilyen nehézségek egy egész sorának a felismerése és a kezelése ijesztőnek tűnhet a szakemberek számára, és a helyzet valóban ijesztő azoknak a gyermekeknek a számára is, akik óriási frusztrációt élnek át, és azoknak a szülőknek a számára is, akik azt látják, hogy a gyermekeik nem bontakoztathatják ki a képességeiket. Azok a gyermekek, akiknek a képességeit nem ismerik fel és elhanyagolják azokat, elveszíthetik az önbecsülésüket, majd az alulteljesítés és a kudarcok lefelé mozgó spirálja áll be náluk.  

A bármely más komplex tanulási zavarhoz hasonlóan a multidiszciplináris megközelítés az, amelyik a szakértői tapasztalatok egész sorát használja fel az egyes gyermekek egyéni szükségleteinek a vizsgálatára a lehető legjobb eredmény megszerzése céljából. A szülőknek gyakorta nagyon pontos képük van arról, hogy hogyan hat az NF gyermekükre, ezért aktívan be kell vonni őket az ilyen problémák leküzdését célzó programokba. 

Az igények / szükségletek változhatnak, de normál esetben az NF beteg gyermek igényeit normál iskolai körülmények között kell kielégíteni. A gyermek speciális iskolába küldése visszafelé mutató lépés lehet. A Neurofibromatózis Társaság sokféle anyagot tud adni arról, hogy hogyan érinthet egy egyént az NF ami magában foglalja a részletes tájékoztatást azokról az oktatási problémákról, amelyeket az NF-esgyermekek átélnek és egy részletes leírást azokról az eljárásokról, amelyeket a problémákkal küzdő gyermekek és családok számára dolgoztak ki.  

A Társaságnak vannak NF specialista tanácsadói, akik tudnak tanácsot, gyakorlati támogatást és pártfogást nyújtani a betegségben érintett családoknak. (A részleteket illetően vegye fel a kapcsolatot a vezetőséggel!) E program része a kapcsolatfelvétel iskolákkal és más szervezetekkel, melyet az érintett családok megbízásából, tudtukkal és engedélyükkel végeznek el. A szaktanácsadók számítanak az NF-es családokkal dolgozó más szakemberekkel való együttműködésre.   

Speciális tanulási zavarok

A tanulási zavar vagy fogyatékosság fogalmat gyakran használják a könyvekben, de ha olvas róluk, tartsa szem előtt a következőket:   A „tanulási nehézségek” vagy „tanulási zavarok” egy gyűjtőfogalom azon diákok problémáinak a leírására, akik nehezebben tanulnak.

A TELJES diáknépesség közel 20 %-a él meg tanulási zavarokat az iskolában eltöltött évei során.   E csoport 18 %-ának enyhe tanulási zavarai vannak, mintegy 1,5 %-nak közepes súlyosságúak, és 0,5 %-nak vannak nagymértékű / súlyos tanulási zavarai.   Sok NF1-es betegnek nagyobbak lehetnek az oktatási igényei, őket mérsékelt tanulási zavarokkal rendelkezőnek írják le, és a speciális oktatási szükségleteket tartalmazó állásfoglalás alapján meg kell, hogy védjék őket.   Az enyhe tanulási zavarokkal rendelkező NF1-es beteg diákoknak a normál sorozaton belüli IQ-juk lehet és reagálhatnak az oktatási beavatkozásokra. De szükség van a speciális tanulási zavaraik azonosítására, utána pedig arra, hogy „kihívásként” kezeljék azokat. E tanulók problémája nem annyira az érzékelés és a teljesítmény problémája, mint inkább az intellektusé. A TANULÁS VILÁGA AZ Ő SZEMÜKKEL NÉZVE, egészen más.                          

Tanulási zavarok az NF I. típusban szenvedő gyermekeknél és kamaszoknál 
(Leírásunk végig az NF1-es típusra vonatkozik!) 

Bevezetés

neurofibromatózissal kapcsolatos orvosi és a genetikai kutatás igen jelentős méretű. Ennek ellenére most még csak a neurofibromatózisban érintett emberek tanulási és fejlődési zavarainak a leírásánál tartunk. A legújabb kérdések arról szólnak, hogy milyen tanulási zavarok alakulhatnak ki a neurofibromatózisos gyermekeknél, kamaszoknál. Az alábbiakban azt írjuk le, hogy mit tudunk most a neurofibromatózisosgyermekek és kamaszok tanulási zavarairól, és néhány tanácsot is adunk az egészséges fejlődésük elősegítéséhez.   

A fejlődés változásai

Hasznos lehet, ha először általánosságban beszélünk a tanulási zavarról. Ezen ismereteinkre
dr. Melvin Levin által tettünk szert, aki egy tanulást és fejlődést kutató gyermekgyógyász. A tanuláshoz szükséges agyi funkciók a figyelem, a nyelvhasználat és az emlékezet. Ezek az agyműködési funkciók normál módon változnak és egyénenként eltérőek, ahogy mindegyiküknek vannak erősségeik és gyengeségeik. A fejlődésbeli változás akkor lesz jelentős, ha akadályozza a készség kialakulását. Ha ezek az agyműködési funkciók késleltetettek és a készségfejlődés gyenge, fejlődési zavarról beszélünk.

Egy vagy több működési zavarnak -ilyen, pl. a motoros készségek fejlődésének zavara -, az lesz a következménye, hogy a gyermek egy bizonyos fajta feladatban rosszul teljesít, ez a fajta korlátozottság (pl. az írásra való képtelenség) az adott feladatokra lesz érvényes. Egy a fogyatékosságban érintett gyermek hátrányos helyzetbe kerül, ha az adott feladatok kritikus fontosságúak és nincsenek kidolgozott stratégiái a korlátai leküzdésére.   

Speciális képzés

Az oktatási rendszerben a tanulási zavart az jelzi, amikor a gyermek iskolai teljesítménye nagymértékben alatta marad annak, amit az intellektuális vagy kognitív képességei alapján elvárhatnánk. Az egyéb tényezőként felmerülő problémákat, pl. az iskolából való sok hiányzást vagy a szemüveg iránti igényt, mint a gyenge teljesítmény okát ki kell zárni.

A tanulási zavar egy csoportosító jellegű meghatározás a speciális képzést biztosító szolgálatok számára. Bár az Ön gyermekének lehet, hogy vannak olyan fejlődési képességbeli zavarai, amelyek hatással vannak a tanulására, lehet, hogy azok mégsem felelnek meg a „beszámolás” kritériumainak. De ha speciális képzésre van szüksége gyermekének, ilyen különlegesen tervezett szolgáltatásokat is igénybe vehet.   

Az NF1-es gyermekek és kamaszok jellemző tünetei

Az alábbiakban a jellemző tünetek egy olyan csoportját írjuk le, amelyeket a neurofibromatózisos gyermekeknél és kamaszoknál figyeltünk meg. Az eredményeket a jövőbeni kutatásoknak kell megerősíteniük:  
-Általános kognitív(IQ) – Az átlagos képességek a leggyakoribbak. Átlag felettiek is előfordulnak. 
-Nyelv – A nyelvi működési zavar gyakori, de lehet, hogy nem azonosítható. 
-Emlékezet – A történetekre való visszaemlékezés erősebb, mint a képekre, alakzatokra és az egyéb vizuális formákra. 

-Figyelem – Az NF1-es figyelmi készségeik további kutatására van még szükség. 
-Vizuális érzékelés – Átlagos készségek az egyszerű vizuális megkülönböztetésben és az alakzat-alap kapcsolódás vizuális érzékelésében. 
-Motoros – A működési zavar gyakori, és hatással lehet a motoros alapú készségek (mindennapi élet, munka, pihenés) kornak megfelelő fejlődésére. 
-Vizuális-motoros integráció – A működési zavar gyakori és befolyásolhatja az írási, fogalmazási és rajzolási készségek folyamatos szinten tartását és hatékonyságát. 
-Olvasás – Az átlagos képességek a gyakoriak. 
-Matematika – Valószínűleg jelentkezik valamilyen tanulási zavar. 
-Írásbeli kifejezés – A tanulási zavar valószínű, de nem azonosítható. 
-Tanulási zavarok – A tanulási zavar vagy a rossz iskolai teljesítmény nagyobb valószínűséggel van jelen a fejlődés egy vagy több területén működési zavarval rendelkező diákoknál. 
-Problémás viselkedés – A szorongással vagy depresszióval társuló viselkedésminták gyakoriak az NF1-es gyermekeknél és kamaszoknál. 
-Alkalmazkodás – Az átlagos szociális készségek a gyakoriak. 
-Pszicho-szociális – Egy adott családon belül az NF1-es gyermek valószínűleg kevésbé kompetens egy sereg olyan készségben, amivel az NF1-el nem rendelkező fivérnek vagy nővérnek nincs problémája. Az NF1-es gyermekeket és kamaszokat gyakran nehezen fogadják el más gyerekek az iskolában és a közösségben.  

Tanulási zavarok

A neurofibromatózisos gyermekeknél és kamaszoknál a fejlődési működési zavar és a tanulási zavar gyakoribb, mint az általános népességnél vagy a betegségben nem érintett családtagoknál. A kutatásaink kimutatták, hogy a neurofibromatózisos gyermekek és kamaszok 50 %-a speciális képzési szolgáltatásokat igényel.  

A korai kutatások a non verbális tanulási zavart írták le a neurofibromatózisra jellemző tanulási zavarként. Azonban a fogyatékosságok nemcsak a non verbális készségekre korlátozódnak, a működési zavar a beszédfejlődésben is megmutatkozik. A nyelvi működési zavar sokféle készségre lehet hatással, és a beszédkészséggel kapcsolatos tanulási problémákhoz vezethet. Íme néhány olyan probléma, ami egy nyelvi működési zavartól érintett gyermeknél jelentkezhet.   

Működési zavar / Leírás

-Kevésbé tud odafigyelni a verbális információra – rossz odafigyelési készségek és figyelemelterelődés az olyan helyeken, mint az iskola, vagy azok a csoportok, amelyekben sokat beszélnek. Probléma a hosszú távú odafigyeléssel. 
-Gyenge verbális memória – Rosszul emlékszik a nyelvi / nyelvtani szabályokra és a szavak sorozatára. 
-Rosszul értelmezi a szavak jelentését – Korlátozott szókincs, gyenge olvasás utáni megértés, problémái vannak a matematikai szövegek megértésével. 
-Gyenge nyelvi interpretálás – problémája van az olyan többjelentésű szavakkal, mint a kétértelmű szavak, továbbá azokkal, amit a gúnyolódás közben és a hasonlatokban használtak. 
-Gyenge verbális érvelni tudás – rossz verbális problémamegoldó készségek. 
-Rossz nyelvi tartalommegértés a társas-kapcsolati helyzetekben – gondja van egy másik személy adott kapcsolathelyzeti gondolatainak vagy szándékainak a megértésével. Nem tudja, hogy milyen legyen az adott kapcsolati helyzeteknek megfelelő szóhasználat (verbális – szociális készségek). 
-A hangok megkülönböztetésének a nehézségei – A hang és a jel kapcsolódási problémái olvasás és beszéd közben. 

-Gyengült szókeresés – korlátozott szókincs. Lassú szó-visszaidézés. 
-Kapkodás a kommunikációban – Kezdési és szervezési problémák akkor, amikor az események leírásához, vagy a történetek elmondásához megfogalmazza az elmondandó, vagy leírandó szöveget. A beszéde szűkebb amplitúdójú ill. értelmetlen kijelentéseket tesz.  

Mit tudunk a non verbális tanulási zavarról?

A fejlődési zavar a neurofibromatózisban hozzájárulhat ahhoz a nyelvi alapú tanulási zavarhoz, amelyiknek egy csoportja azok a non verbális problémák, melyek részei a nem verbális tanulási zavarnak, vagy mindkettő.   

Mi a non verbális tanulási zavar?

Bár nincs közös meghatározása a non verbális tanulási zavaroknak, ezek az olyan nem nyelvi alapú funkciókat foglalják magukban, mint amilyen a motoros tevékenység, a figyelem és az érzékelés. A non verbális készségek azt a területet határolják be, amit egyidejű folyamat-feldolgozásnak nevezünk, – ez a vizuális – térbeli információ egy teljes elrendeződésének nem annyira lépésenkénti, mintsem egyidejű érzékelése.   

Működési zavar / Leírás

Gyenge vizuális – térbeli készségek – a környezetéhez viszonyítottan gondjai vannak a helyzethez, az irányzékhoz vagy a tájékozódáshoz szükséges készségekkel, ill. azzal, ahogyan a környezetében elhelyezi magát.   
Gyenge egyidejű vizuális – térbeli információ-feldolgozás – Gondjai vannak a térbeli információ értelmezésével, szervezésével vagy a vele végzendő precíz munkával – ha az információ forrásai térképek, diagramok, grafikonok, bonyolult folyamatábrák, továbbá zenei és matematikai feladványok. Rossz térbeli tervezés, vizuális elrendezés akkor, ha egy oldalon kell egy anyagról írni, rajzolni és / vagy elrendezni valamit.   
Gyenge vizuális – motoros integráció – Lassú, koordinálatlan és pontatlan másolás, szám- és szóírás vagy rajzolás. Rossz mechanikai és konstrukciós készségek az iparművészeti tevékenységekben, s a különböző eszközök / tárgyak felépítésében és rögzítésében. Rossz atlétikai készségek a labdák megfogásában, ütésében vagy rúgásában.   

Mi a helyzet a figyelemhiányos hiperaktivitással (ADHD)?

Ma még nem lehet egyértelmű következtetéseket levonni a neurofibromatózisnál jelentkező ADHD-vel kapcsolatosan. Nincs olyan vizsgálatsorozat, amelyik kiemelten foglalkozna az ADHD NF1-es gyermekeknél és kamaszoknál végzett vizsgálatával. További vizsgálatsorozatokra lesz szükség a figyelem problémáinak vizsgálatához – ezen egyéb fejlődési okokból eredő problémák feltételezhetően másodlagosak. Bár a vizsgálatsorozatok azt jelzik, hogy az ADHD tünetei gyakoribbak a neurofibromatózisos gyermekeknél és kamaszoknál, mint az általános népességnél, ezért még további ADHD-specifikus kutatásokra lesz szükség.

 

Beavatkozások 

Ugyanazok az ajánlások érvényesek, a fejlődési zavar és a tanulási zavar – típusaitól függően – érintett gyermekek esetében, mint a neurofibromatózisos gyermekek és kamaszok esetében.   Ami mégis eltérő a neurofibromatózisos gyermekek és kamaszok esetében az az, hogy nekik a tanulási és a fejlődési problémák EGYÜTT jelentkezhetnek, PLUSZ a betegség számos fizikai jele és orvosi szövődménye is kialakulhat náluk. Ez a sokféle probléma az, ami hozzájárul a neurofibromatóziselőidézte „terhekhez”, s szorongáshoz vagy depresszióhoz vezethet.  

A sokféle probléma miatt a neurofibromatózisos gyermek és kamasz nagyobb valószínűséggel éli meg az elkedvetlenedés érzését. A legtöbb, amit ilyenkor tehetünk az, ha azt mondjuk a szülőknek, a tanároknak és egyéb személyeknek, hogy alakítsák ki a fejlődő gyermek elfogadásának reményteljes attitűdjét. A cél, növelni a gyermek sikereit, erősíteni a képességeit és megakadályozni, hogy kialakuljon benne a meg nem felelés érzése. Pontosabban, ahogy a gyermek engedi, segítsünk neki elkerülni a küzdelmei okozta csalódottság érzését.

Mindent egybevetve arra kell törekednünk, hogy megóvjuk a neurofibromatózisos gyermeket attól, hogy úgy érezze, csalódást okoz a családjának, a tanárainak és magának is. Íme néhány ajánlás a betegséggel küzdő gyermekeknek és kamaszoknak.   

A készségek vizsgálata 

A probléma megoldásának az első lépése: a probléma pontos leírása.

-Melyek a gyermek problémái és gyengeségei?

-Milyen képességekkel rendelkezik a gyermek, melyek az erősségei? A képességek formális vizsgálata biztosíthatja ennek a leírását. Beszéljen a gyermeke tanárával, a gyermek orvosával a fejlődés értékeléséről. A korai beavatkozás lehetővé tételére már az élet első évében idegrendszeri fejlődésvizsgálatot javasolunk.   

„A nagy leleplezés” Ez egy segítő folyamat a gyermek erősségeinek az egyértelmű és a lehető legkevesebb titokzatosságot vagy fantáziát tartalmazó leírására. A tanulási zavarokkal rendelkező diákok gyakran nem értik, hogy mi a baj velük. A gyermeknek tudnia kell, hogy neki van egy olyan problémája, amelyik speciális és leírható. Egy gyermeknek tudnia kell azt is, hogy ő is képes boldogulni. A gyermeke készségeinek a vizsgálata,megfigyelése, s a gyermekével kapcsolatos saját ismeretei alapján kísérelje meg, hogy nyíltan beszéljen vele, melyek az ő erős és gyenge pontjai.   Keresse meg a megfelelő szavakat ahhoz, hogy egyértelmű magyarázatot adhasson a gyermeke erős és gyenge pontjairól – címkézés és szakkifejezések nélkül – a tanároknak, a családtagoknak vagy a gyermek életében élő más fontos személyeknek. A beszélgetések a gyermek erősségeire való utalással kezdődjenek és érjenek véget.   

„Az elkerülő stratégiák” Tanítsa meg rá a gyermekét, hogy hogyan kerülje ki a tanulási problémáit. Fejlesszenek ki módszereket otthon és az iskolában a gyermeknek gondot okozó részterületek megkerülésére. A speciális stratégiák lehetnek egy beavatkozási terv vagy egy egyénre szabott oktatási terv, benne az elvárások, a tananyag és a különböző eljárások módosításával. Pl. a nyelvi működési zavar leküzdésére a gyermek közvetlenül a tanár mellé ülhet az osztályban, és ezeket az irányváltoztatásokat naponta többször is meg lehet ismételni. Vizuális segítséget is lehet nyújtani. A csoportmegbeszélésen a nyelvi működési zavartól érintett gyermeknek már a megszólítása előtt adjunk időt a felkészüléshez, és a kérdéseket úgy fogalmazzuk meg, hogy igen vagy nem legyen rá a válasz.   

Aktívan tanítsuk meg a gyermekeknek a probléma-megoldáshoz szükséges készségeket! 

A neurofibromatózisos gyermekeknek és kamaszoknak (speciális) készségekre van szükségük a problémák megoldásához. A következőkben leírt kérdések csoportját felhasználhatja arra, hogy megtanítsa gyermekét a mindennapi élet egyszerű feladatainak és bonyolult kihívásainak a megoldását segítő gyakorlati megközelítésre. 

Álljunk meg egy pillanatra és gondolkodjunk!

1. lépés.Mi a probléma? 
2. lépés.Mi az a MINDEN, amit az adott helyzetben megtehetek? 
3. lépés.Mi történhet, ha ezt teszem meg? Mi történhet, ha azt teszem meg? 
4. lépés. Válaszd ki a szerinted legjobb dolgot, és azt próbáld meg! 

Az egyéni sikeresség elősegítése

A gyermekeknek meg kell tapasztalniuk egyéni beteljesítést a saját „szakterületük” legalább egy szegmensében; ez a szakterület az, amelyen a gyermek hosszú időn keresztül gyakorol, és amelyiken profi teljesítményre tesz szert. A kiválóság elsajátításához először is sikereket kell elérni. A tanulási vagy a fejlődési zavartól érintett gyermekeknek külön odafigyelésre lesz szükségük ahhoz, hogy megtapasztalhassák a sikert.   Támogassa a gyermekét abban, hogy megtalálja az egyéni beteljesülésre alkalmas azon érdeklődési köröket, amelyek hosszú időn át megmaradhatnak nála. Ez olyan begyakorolt teljesítések révén valósulhat meg, melyek után tiszteletet kaphat a kortársaktól, a testvérektől és a felnőttektől. A személyes ügyességének a közvetlen megtapasztalása révén a gyermekben kialakítható az életben elé kerülő célok megoldásához szükséges bátorság / önbizalom. 

Következtetés

A kutatások megerősítik dr. Vincent Riccardi azon neurofibromatózisról alkotott véleményét, mely szerint a betegség az „egész gyermek” betegsége. A neurofibromatózis kihatással van a fizikai, a szocio-emócionális és a kognitív fejlődésre beleértve a verbális és a non verbális funkciókat is. Ezen ismeretek birtokában kell kialakítani egy otthoni és iskolai beavatkozási tervet, mindig az “egész gyermeket” szem előtt tartva. A neurofibromatózisos gyermek vagy kamasz esetében – a legelső lépésként – minden terv a fejődési zavar lehetséges komplikációinak az aktív megelőzésével kell, hogy elkezdődjön.