Hónap: 2016 február

Ritka Betegségek Világnapja, JátékTér – Kézműves alprogram beszámoló

Posted admin Posted in A szervezet gazdálkodása, Adományok

Szervezetünk a 2016. évi Ritka Betegségek Világnapja JátékTér alprogramjához az alábbi támogatásokat kapta.

dm Kft. 200 db termék 104 500 forint értékben 
100 db plüss mackó 51 500 forint értékben 

Fenti adományozásról támogató igazolást, emléklapot kapott, a rendezvényről fényképes beszámoló kerül részére kiküldésre. 
 
Vitéz Kűrtös (Földijó-Gasztro Kft. ) 10 db Kürtős tál 31 190 forint értékben 
Fenti adományozásról támogató igazolást kapott, a rendezvényről fényképes beszámoló kerül részére kiküldésre. 
 
Chio Magyarország Kft. Ömlesztett termékek, támogató igazolásra nem tartott igényt. 
Fenti adományozásról támogató emléklapot kapott, a rendezvényről fényképes beszámoló kerül részére kiküldésre.
 
CEWE Magyarország Kft. Ömlesztett termékek:
25 db fehér bögre
80 konyhai kötény
40 db bárány 
150 db állatos kulcstartó 
590 000 forint értékben. Fenti adományozásról támogató emléklapot kapott, a rendezvényről fényképes beszámoló kerül részére kiküldésre. 

Pék Mester Sütödéje 10 kg sajtos pogácsa Támogató igazolásra, beszámolóra nem tartott igényt. 
 
Sugar! Horváth Cukrászda 300 db pillecukor válogatás 64 500 forint értékben Fenti adományozásról támogató igazolást, emléklapot kapott, a rendezvényről fényképes beszámoló kerül részére kiküldésre. 

Fenti adományok a megjelölt rendezvényen kiosztásra kerültek. 
Támogatóinknak köszönjük a felajánlásokat.

Közgyűlés 2016.03.20.

Posted admin Posted in Találkozók


MEGHÍVÓ
Az NF Magyarország
(Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága)
Közgyűlésére

Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506.
Ideje: 2016.03.20. (vasárnap) 14.30

Napirendi pontok:
I.
Az Elnökség által fontos, a szervezet működésével kapcsolatos tájékoztatások.
(Javasolt határozat száma 2016.03.20/1)
II.
2015-es év mérlegének, közhasznúsági beszámolóinak elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2016.03.20/2)


Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van.Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek.

Rendelkező nyilatkozat letöltése

Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták.Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.30 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal.

Ritka Betegségek Világnapja

Posted admin Posted in Ritka hírek, Találkozók
Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 45 tagszervezetével karöltve.
 
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témánk: 
 
„A betegek hangja”„Beszélj Te is a ritka betegségekről!”

Időpont: 2016.02.27. 10:00-17:00
Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum (Budapest, XIV. Városliget, Vajdahunyadvár)
Tervezett programjaink:
  • Szakmai konferencia
  • Betegszervezetek bemutatkozó standjai
  • Poszterszekció
  • Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
  • „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotó kiállítás
  • Játék-Tér
  • Kézműveskedés
  • Szórakoztató programok
  • Tombola
  • Sajtótájékoztató