Hónap: 2016 június

Jelenlegi gyógyszertesztek

Posted admin Posted in Kutatások-nemzeti NF regiszter

Az alábbi táblázat mutatja milyen gyógyszereket tesztelnek jelenleg az NF1,NF2 tekintetében.”Phase 0″ nagyon korai szakaszában a tesztelés, “Phase 1” teszt gyógyszer biztonságos és “Phase 2” ellenőrzi, hogy a kezelés működik. (Néha “Phase 1” és a “Phase 2” összekapcsolását “Phase1 / 2.”)
“Phase 3” azt vizsgálja, hogy az új kezelés jobb, mint a meglévő kezelések.
Ezek a klinikai kutatások tartalmaznak teljesen új gyógyszereket, valamint variációkat a már létező gyógyszerekkel, és új alkalmazásokat a már létező gyógyszerekkel kapcsolatban

Megjegyzés:
“Targets” a része a betegség folyamata, amely a gyógyszer megpróbálja megállítani.
“Agents” a gyógyszer nevét.
“Phases” a jelenlegi szakaszban a kutatás. Minél nagyobb a szám, a szakasz, annál közelebbi a kezelés, hogy használatra engedélyezett legyen az NF betegeknek.

A világ legnagyobb NF konferenciája lesz június 18-21 Austin, Texas

Posted admin Posted in NF Hírek a nagyvilágból
 
Az amerikai Gyermek Tumor Alapítvány (CTF) szervezésében rendezik meg a világ legnagyobb NF konferenciáját, ahol több mint 300 klinikai orvos, kutató részvételével, különböző megközelítésben értékelik az eddigi eredményeket, kutatásokat és, az információk összességéből megvitatják a jövő lehetőségeit. 
Az NF konferencia a legfontosabb esemény a nemzetközi NF kutatói közösség életében, mely méltó platform, hogy ösztönözzék a kutatási együttműködést a neurofibromatózis és gyakran kapcsolódó tudományágak, mint a rák és a neurológia,genetika területén.

Állásajánlatok a Kézenfogva Alapítványtól

Posted admin Posted in Foglalkoztatás

Aktuális állásajánlataink megváltozott munkaképességű munkavállalóknak

2016. június 16. csütörtök, 15.47
I. Takarító álláslehetőség megváltozott munkaképességű munkavállaló részére 
 
Megváltozott munkaképességű férfi munkaerőt (1 főt) keresnek , napi 6 órás takarítói pozícióra, határozatlan időre, 4  hónap próbaidővel. A felvétel az interjú után orvosi alkalmassági vizsgálaton való megfelelés esetén történhet. Erkölcsi bizonyítvány feltétele a jelentkezésnek.
A takarító csoport 7 főből áll, mindannyian megváltozott munkaképességűek.
 
A munkakör részét képezi: több épületben lépcsőházak seprése, felmosása, korlátok letörlése általában napi rendszerességgel, pókhálózás időszakonként. Munkaruhát biztosítanak. 
 
      Munkaidő: hétfőtől péntekig, reggeltől kora délutánig (7-13h). 
      A munkabér alapbérből és motivációs bónuszból áll. 
 
      Budapest környéki munkavállalóknak utazási költségtérítést tudnak fizetni. 
     Kapcsolat: Fehér Miklós, KézenFogva Alapítvány tel: 06 20 223 32 82, E-mail:
 
 
 
II. Varrónői munkakörök megváltozott munkaképességű álláskeresők részére
 
2 fő megváltozott munkaképességű szakképzett varrónőt keres egy varroda, teljes, vagy részmunkaidőben határozatlan időre. A varroda kollektívája hosszú idő óta megváltozott munkaképességű munkavállalókból áll.
 
Feladatok: Használt textíliák, munkaruhák javítása, esetenként készítése is. Szabász végzettség előnyt jelent!
 
Munkaidő: hétfőtől péntekig 7-15 óra között, határozatlan idejű munkaszerződéssel, 4 hónap próbaidővel. A felvétel az interjú után orvosi alkalmassági vizsgálaton való megfelelés esetén történhet. Erkölcsi bizonyítvány feltétele a jelentkezésnek.
 
Budapest környéki munkavállalóknak utazási költségtérítést tudnak fizetni. 
 
Kapcsolat: Fehér Miklós, KézenFogva Alapítvány tel: 06 20 223 32 82, E-mail:
 
 
III. Megváltozott munkaképességű informatikust keresünk- távmunkában!
 
Online gazdasági újság keres informatikust, aki önállóan kezelné az online felületet
 
Elvárt ismeretek: PHP, MySQL, Javascript
 
Munkaidő: Kötetlen, otthoni munkavégzés, átlag napi 4 órában.
 
Bérezés: teljesítménytől, tudástól függően nettó 2000-3000 Ft. Munkaviszonyos, és vállalkozói foglalkoztatási lehetőség!
 
Kapcsolat: Fehér Miklós, KézenFogva Alapítvány tel: 06 20 223 32 82, E-mail:

Betegszervezetek Akadémiája

Posted admin Posted in Esélyegyenlőség

Egy új akadémia dolgozna a betegek érdekeikért. A Betegszervezetek Akadémiája a jobb ellátásában, betegségekhez kapcsolódó információs anyagok készítésében és a szakmai információk átadásában nyújt segítséget.

Megalakult a Betegszervezetek Akadémiája. Az AIPM mellett bekapcsolódik a munkába a Semmelweis Egyetem, a Nemzeti Betegfórum és a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége is.
Thomas Straumits, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke arról beszélt, hogy a Magyarországon tevékenykedő betegszervezeteknek fontos szerep jut az adott betegségben szenvedők életében, segítenek eligazodni, támogatást, tanácsadást nyújtanak. Ezen kívül fontos koordináló szerepük van a különböző klinikai vizsgálatokban részt vevő emberek felkutatásában is.

Jellemzően ezek a szervezetek sok problémával küzdenek – közölte az egyesület elnöke, ezek közül kiemelte az állandó forráshiányt, valamint az önkéntesek toborzását és a szakmai, betegséggel kapcsolatos információk hatékonyabb kommunikálását.

E problémák orvoslására hozták létre a Betegszervezetek Akadémiáját, a Beta-programot, amely terepe lehet egy még szorosabb együttműködésnek, a hálózatfejlesztésnek és a lehetőségek jobb kiaknázásának.

Pozsgay Csilla, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet főigazgatója azt mondta, az intézet is egyre inkább nyitott a betegszervezetek felé, hiszen nélkülük például az egészségtudatos gondolkodás erősítése vagy a betegjogok jobb érvényesülése nehezebb lenne, ezen kívül a párbeszédre és az információcserére is nagyon jó terep a most létrejött Beta-program.

Koltai Tünde, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének elnöke a kezdeményezést üdvözölve úgy fogalmazott, a szervezeteket nem könnyű fenntartani, de néha egy komplex program többet ér az anyagi segítségnél, hiszen tudást jelent a jelenlétük fenntartásához.

Pogány Gábor, a Nemzeti Betegfórum koordinátora kiemelte, a kezdeményezés kiváló terepet nyújt a betegszervezetek segítésének, hiszen olyan témákat visz végig, amelyek valóban a szervezetek problémáira fókuszálnak.

Akár 30 évbe telhet, mire kiderül, mi a beteg baja

Posted admin Posted in Ritka hírek
Itthon és az EU-ban is jóval magasabb a ritka betegségben szenvedők aránya, mind azt a társadalom gondolná, a pontos diagnózis felállítása ugyanakkor évtizedekig is húzódhat a hiányos tapasztalatok miatt. A tünetek felismerésének folyamatát nehezíti, hogy a beteg inkább elhúzódik a segítő kezek elől.
 

A ritka betegségek egyik velejárója, hogy igen nehéz felállítani rá a diagnózist, mivel sok esetben az orvos is csak a tankönyvek lapjain találkozott utoljára az adott kórral “Ez egy öngerjesztő folyamat: a beteg egyedül érzi magát a betegséggel, vagy szégyelli, ezért inkább nem is kéri szakember segítségét. Emiatt az orvos sem találkozik hasonló esettel, így nehezen fogja a későbbiekben felismerni a tüneteket másik páciensnél” 
 
 Talán hihetetlennek tűnik, de a statisztikák szerint bizonyos betegség esetében akár harminc év is eltelhet a tünetek megjelenése, és a pontos diagnózis felállítása között. Az évtizedek alatt a beteg orvosról-orvosra jár és félrekezelik, ami további szenvedésekkel járó mellékhatásokat okoz számára. Nem utolsó sorban ez az amúgy is rogyadozó egészségügyi rendszert terheli további súlyos és teljesen feleslegesen elköltött milliókkal.
 
A ritka betegségek jelentős hátrányba kerülnek a hagyományos kórokkal szemben az információhiány miatt.
 
Fontos tudni, hogy a ritka betegségben szenvedők már egyáltalán nem ritkák,összességében nagyon sokan vannak. Hat-nyolcezer ilyen betegség ismert, amelyben összeadva 800 ezer beteg szenved Magyarországon, az EU-ban pedig 27-30 millió. 
 
Ha a hasonló tünetekben szenvedők megtalálják egymást, nem csupán támaszai lehetnek a másiknak a betegséggel szembeni küzdelemben, de segíthetnek a kór meghatározásában, és jelentősen lecsökkenthetik az akár évtizedekig húzódó diagnosztikai késedelmet.
 
Forrás: http://www.hazipatika.com 
(Oldalunk nem a teljes cikket mutatja be)

Egyedülálló játszópark épül Nyíregyházán

Posted admin Posted in Esélyegyenlőség

 

Június 13-án helyezik el a város szívében, a Szabadság téren annak a több mint 10 millió forint összköltségű, országosan is egyedülálló játszóparknak az alapkövét, amit sérült és egészséges gyerekek egyaránt használhatnak majd, speciális és biztonságos játékokkal.   Mint ismert, a játszópark megépítését még 2015-ben határozta el a nyíregyházi Rotary Club. Ezt követően együttműködési megállapodás született Nyíregyháza önkormányzata és a világszervezet között, melynek értelmében a Rotary Club – adományozók segítségével – megvásárolja a park kialakításához szükséges
  • 17 db játszótéri eszközt 
  • 179 nm ütéscsillapító gumitéglát
  • 162 nm térburkoló anyagot
  • 190 folyóméter szegélykövet
  • 27 db korlátelemet 
Nyíregyháza önkormányzata vállalta, hogy a játszópark kialakításához szükséges elemeket elhelyezi. A kivitelezési munkálatokkal a NYÍRVV Nonprofit Kft-t bízta meg, akik a speciális elemeket alvállalkozók bevonásával betelepítik, és gondoskodnak az ütéscsillapító ágyak, a járda, a játszótéri eszközök között található sétányok, a korlátok, az öntözőrendszer, valamint az új gyepszőnyeg kialakításáról, melyhez a forrást szintén a város biztosítja.A játszótéri eszközök hivatalos átadása június 13-án, hétfőn történik meg, amikor K. R. Ravindran a Rotary Világszervezet elnöke és Dr. Kovács Ferenc polgármester elhelyezi a létesítmény alapkövét, illetve egy időkapszulát a Szabadság téren, amelynek teljes költségét 
és kivitelezését a Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Temetkezési Vállalat vállalta magára. Az eseményt követően 19 órától a Cantemus Kórus ad koncertet a Kodály Zoltán általános iskola hangversenytermében.   
A kivitelezés befejezésének tervezett időpontja: Augusztus vége, a Vidor Fesztivál nyitó napja.
 
Forrás: http://szabolcsihir.hu

Az apa súlyos beteg fiával teljesítette az Ironmant, hogy legyőzzék a halálos kórt

Posted admin Posted in Ritka hírek

Alex Smith hat évvel ezelőtt egy felhőtlenül boldog édesapa volt, újszülött gyermekével a karjaiban, azóta azonban sok nehézséggel kellett szembenéznie. Két fia közül az idősebbiket, Harrisont 2011-ben egy ritka és halásos betegséggel, a Duchanne-szindrómával diagnosztizálták. 2015-ben együtt csináltak végig egy Ironman versenyt. A megható kalandról dokumentumfilmet forgattak, a Telegraph cikkében maga az édesapa meséli el történetét.