Hónap: 2017 március

Közgyűlés 2017.04.29.

Posted admin Posted in Találkozók


MEGHÍVÓ

Az NF Magyarország
(Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága)
Közgyűlésére
Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506.
Ideje: 2017.04.29. (szombat) 14.30

Napirendi pontok:
I.
2016-os év mérlegének, közhasznúsági beszámolóinak elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2017.04.29/1)

II.
Beszámoló a NEA 2016-os működési pályázatáról, a pénzügyi elszámolás közgyűlés általi elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2017.04.29/2)

Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van. Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek.

Rendelkező nyilatkozat letöltése

Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták. Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.30 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal.

Bá­tor­ság­ból mutat pél­dát a nagy­be­teg ma­gyar lány

Posted admin Posted in NF Hírek a nagyvilágból

Álom- és ba­kancs­lis­tá­kat ír, au­tog­ra­mo­kat és ké­pes­la­po­kat gyűjt a 18 éves Ba­lázs Dóri. Po­zi­tív gon­dol­ko­dá­sát, élet­sze­re­te­tét bárki meg­iri­gyel­hetné, pedig Dóri fo­lya­ma­tos küz­del­met vív. Olyan ge­ne­ti­kai be­teg­ség­gel szü­le­tett, ami fo­lya­ma­tos fáj­dal­ma­kat okoz neki…

Balázs Dóri testében számtalan apró jóindulatú daganat van. Attól függően, hol helyezkednek el, más és más betegséget, fájdalmat okoznak.

A különös betegség neve: neurofibromatózis.
15 évesen kerekesszékbe kényszerült, de nem adta fel: ma már három percig tud kapaszkodás nélkül állni, noha az egyik lába 18 centiméterrel hosszabb, mint a másik.

Dóri naplót ír a Facebookon, több száz követője van.

Hatalmas erőt ad, hogy velem együtt drukkolnak a gyógyulásomért

– mondja a lány. Az elmúlt hónapban újabb daganatot találtak a nyakában, ami fájdalmakat, zsibbadást okoz. A vizsgálatok döntik majd el, mit lehet tenni vele. – Az álmaim adnak erőt. Imádok olvasni, van egy álomkönyvek listám, aztán egy húszpontos bakancslistám, és tízpontos álomlistám. A legfontosabb, hogy meggyógyuljak és gyermekonkológus lehessek, családot alapíthassak.

Bakancslistája egyik sorát kipipálhatta egy Bátor Táborban: kedvenc együttesével, a Tankcsapdával lepték meg.

– Beszélgettünk az udvaron, amikor megpillantottam Lukács Lacit. Először azt hittem, rosszul látom! Azt sem tudtam, sírjak, nevessek, visítsak, a nyakukba ugorjak, vagy mindet egyszerre – mesélte mosolyogva Dóri a -nak.

S hogy mik a vágyai?

* Ejtőernyős ugrás repülőből * Egyiptomi utazás * Úszás delfinekkel * Szerep a Barátok köztben * Korcsolyázás * Biciklizés * Felülni a London Eye-re * Egy aláírt Király Gabi mez * Kirándulás Disneylandbe * Autogramm a magyar labdarúgó válogatott tagjaitól, a magyar paralimpikonoktól, Dolák-Saly Róberttől, Majkától, Vajda Pierre-től, Fördős Zétől, Gordon Ramsaytől és Markos Györgytől.

Forrás: ripost.hu