„Megpróbálok hinni abba , hogy testvérem Andriska, ott fent a felhők felett valami nagyon szép helyen éli további életét egészségesen! Mert nem az a fájdalom amitől könnyes a szem, hanem amit egy életen át cipelünk megtörve csendesen!”
2006. szept. 26.
Sziasztok!
Engem Kovács Gabinak hívnak és tegnap bukkantam a ritka betegségek honlapjára És Böszike adta meg ennek a honlapnak a címét amit ezúton köszönök! A testvérem ebbe a betegségbe szenved de neki a 2-es fokozat van amitől tolókocsiba kényszerült ,elveszítette a látását és a hallását is ! Úgy hogy gondolhatjátok milyen az élete 21-évesen. A szüleim a világ legcsodálatosabb szülei mert ezt végigcsinálni emberfeletti! Van valaki akinek ez 2-es típusú betegsége van? Innentől kezdve jó egy olyan közösségbe tartozni akik hasonló cipőben járnak és megértik egymást ill. próbálnak egymásnak segíteni mivel szerintem egymásra vagyunk hagyatva valamilyen szinten!
2006. szept. 26.
A testvérem a körülményeihez képest megvan ! Csütörtökön megyünk megint MR-re! Az a baj hogy tényleg magunkra vagyunk utalva ugyanis ez a betegség gyógyíthatatlan mi Japántól Kanadáig próbálkoztunk!
2006. szept. 26.
Testvéremnek a kávéfoltok és a neurófibromák alapbetegségén kívül az idegpályákon is megjelent amitől a keze kezdet sorvadni. Majd medencéje a gerinc illetve a velő is tele van amitől deréktól lefelé mozgásképtelen majd előjött mind a két hallóidegen amitől elveszítette a hallását közbe kialakult a szemidegeken amitől a látását is elveszítette ! sajnos folyamatosan burjánzik és tele van a szervezete!
2006. szept. 27.
Sziasztok! kérlek benneteket hogy szorítsatok holnap mert 11-re megyünk Mr-re öcsivel!
2006. szept. 28.
Sziasztok!
Nagyon jól esett hogy ennyien drukkoltak ma nekünk! sajnos rossz híreket kaptunk !
Az Mr-felvételen látszik hogy a 2-szeresére nőt a daganat az agytörzsben és a hallójáratokon is növekedést állapítottak meg és látható új burjánzás is ! Elkeseredtünk nagyon! Ráadásul a betegszállítókkal is összevesztünk a kórházba mivel a felvétel után olyan durván rakták át a székbe hogy majdnem leesett ! gondolhatjátok amikor tolják ki és sír! Egyre rosszabbak a tapasztalataink az eü.-ről!
2006. szept. 28.
A neurológus holnap nézi meg az eredményeket és utána döntenek . A baj hogy az agytörzsén levőt nem lehet megműteni mert ennél is rosszabbodhat az állapota ! A testvéremet Adrásnak hívják mi Öcsinek hívjuk! Mi már csak olyan gyógyszereket adunk amit az orvosok felírna: izomlazító, izomgörcsoldó /Sirdalud ,Baclofen/ mivel erős görcsei is vannak valamint Glicerintis kap , gyomorvédő antibiotikumot a felfekvéseire és van még 2 gyógyszer de annak a nevét nem tudom!
Mi kipróbáltunk mindent a cápaporctól kezdve a macskakaromig de semmi változás nem volt!
2006. szept. 28.
Ezúton szeretném megköszönni hogy velünk vagytok ! A testvérem üzeni ezúton : köszöni hogy ennyien drukkoltak ma neki és hogy legközelebb reméli hogy jobb híreket fogok közölni veletek ! Üdvözöl mindenkit és minden gyerkőcöt!
2006. szept. 29.
Az baj hogy 11 éve élünk együtt ezzel a betegséggel és nagyon sok helyen jártunk de semmi jót nem mondtak! Sőt volt olyan orvos aki azt javasolta hogy van olyan ország ahol az eutanázia elfogadott! Gondolhatod a 11-év alatt kaptunk hideget meleget egyaránt ! De nem adjuk fel és ez a lényeg!
2006. szept. 29.
Tudjátok ezek a gyerekek,felnőttek az igazi túlélők!
2006. okt. 03.
Sziasztok jó estét ! Bár látom egyedül vagyok de igazából nagyon össze vagyunk törve és jó kiírni magamból bár tudom most válaszra nem várhatok de nem baj! Megmutattuk az MRI felvételeket a neurológusnak ! Nagy a baj a bal oldali hallóidegen 8 cm -es a daganat és az agytörzset nyomja! Műtéti beavatkozás szükséges de lehet hogy nem vállalják a műtétet ! És ha nem vállalják akkor VÉGE az egésznek! Viszont ha vállalják nagyon nagy a kockázat ! most arra várunk hogy Bodnár doktorúr hazajöjjön Párizsból és konzultálunk vele ! /eddig mindig ő műtötte Öcsit/
Nagyon félek mi lesz öcsivel ! Belegondolni se merek úgy igazán! Ma átmentem anyuékhoz és bementem öcsikéhez a szobájába megálltam az ajtóba és csak néztem és fájt nagyon az egész ! Mert nagyon hiányzik és a szívem szakad meg érte ! Na jó befejezem mert már zokogok és nem látom a betűket ! Jó volt kiírni magamból ! köszönöm ! Jó éjt mindenkinek!
2006. okt. 04
Köszönjük hogy ennyien szorítotok! Andris a hétvégén lediktál egy levelet anyunak ami tartalmazni fogja hogyan viseli és hogyan éli meg a minden napokat! Ezt nektek fogja üzenni amit majd én másolok be a fórumba!
2006. okt. 04.
Voltam már jobban lelkileg vagyok összetörve ! Meg ráadásul már 3 héttel ezelőtt mondtam a páromnak érzem hogy Öcsivel fog valami rossz történni és ez a rossz érzés nem akar elmúlni ! Attól is félek hogy anyuék teljesen összeroppannak! És tehetetlen vagyok ez a legborzasztóbb!
2006. okt. 04
ott állsz Azzal a bizonyos mondattal a fejedbe ami másodpercenként megismétlődik és kérded magadtól hogy : MIÉRT? HOGYAN TOVÁBB? és MI LESZ?
2006. nov. 08.
Nekünk már az is segítség ha szorítotok Öcsiért! Sajnos apu most hívott és Öcsike folyamatosan azt kérdezi : Ugye nem halok meg! Este ha tudok jelentkezek! Mindenkinek köszönök mindent!
2006. nov. 09.
Jó reggelt mindenkinek! sajnos rossz híreim vannak! este Öcsikének megnyitották a lábát három helyen és csöveket tettek be mivel napok óta egyre jobban dagadt be a lába tegnap olyan volt mint egy elefánté és megalapították hogy egy baktérium gáz termel és gázzal van tele a lába és ami a szörnyű hír hogy sajnos van olyan baktérium ami halálos ! Most a tenyésztésre várunk és bízunk abba hogy nem arról a baktériumról van szó ! Intenzíven van és ott is lesz mivel állapota életveszélyes! igazán mást nem tudok írni és nem is bírok mert nagyon sírok és alig látom a betűket ! Köszönöm hogy folyamatosan érdeklődtök és hogy szorítotok ! Jelentkezek amint tudok! Minden jót mindenkinek!
2006. nov.
Jó estét mindenkinek! Sajnos Öcsikét ma nem műtötték meg mivel nem jött meg a vér a vérbankból és így holnapra tették át a műtétet! Öcsike borzasztóan ki van merülve és elvan fáradva ezért a szervezete is le van gyengülve! Még mindig zárlat van a korházba és nem tudok bemenni hozzá nagyon rossz! Mert nagyon hiányzik! Köszönök mindenkinek mindenfajta együttérzést! Nagyon jól esik hogy számíthatok rátok és van kiknek elmondanom a bánatom mert ti megértetek engem! Köszönöm!
2006. nov. 15.
Jó estét mindenkinek! Tegnapi műtét sikerült Öcsikének! A körülményekhez elég jól van javult egy picit az állapota! Viszont sajnos még mindig zárlat van a korházba ez elég rossz nekem mert nagyon hiányzik!
2006. nov. 18.
Jó estét mindenkinek! Sajnos rossz híreim vannak! Öcsikémnek tegnap este rohama volt és azóta önkivületlen állapotba van ( nem ébred fel és nem reagál semmire) a száját több helyen szétharapta a roham köv. ! Iszonyat ami történik! És nem tudom mikor lesz vége! Az orvosok tanácstalanok! Mi meg …..
És még mindig tart a zárlak! Nagyon félek hogy nagy a baj!
2006. nov. 19.
Jó estét mindenkinek! Ma egy kicsit jobb híreim vannak ! Öcsikém ma reggel magához tért és elég kielégítő az állapota ! végül is az orvosok agyi ödémára gyanakodnak! Ma már kommunikálni is tudtak anyuék vele ! Igaz a drágám azt hitte ma szombat van mert kiesett neki a tegnapi nap! Remélem nem lesz semmi gond! Egy picit megnyugodtunk! Nagyon köszönjük hogy velünk vagytok ez nagyon jó érzéssel tölt el minket! Köszönjük!!!! Puszi mindenkinek!
2006. nov. 24.
Jó estét mindenkinek! Elnézést hogy nem írtam de a korház és a munkahely között ingázok és elég kimerítő! Öcsikém a körülményekhez képest picit jobban van igaz nagyon le van gyengülve de remélem napról napra egyre jobban lesz! Nagyon sok idő kell ahhoz hogy felerősödjön mondták az orvosok!
De nagyon jó hogy betudok menni hozzá mert nagyon hiányzott már! Üzeni mindenkinek hogy mindenkit puszil és köszöni hogy ennyien drukkoltok neki!
2006. dec. 01.
Jó estét mindenkinek! Nagyon köszönjük a jókívánságokat ! Átadtam öcsikének és puszil mindenkit! Van egy jó hírem ma megyünk haza! Már nagyon vártuk ezt a napot! Igaz nem lesz könnyű otthon bár eddig se volt de most egy nővérke is a segítségünkre lesz és így reméljük másabb lesz! Nagyon sok munka lesz míg Öcsike megerősödik de az a lényeg hogy túl vagyunk ezen a rémálmon!
2007. dec. 10.
Sziasztok!
Ismét előkerültem ez az év elég esemény dús volt nekünk ismét! Öcsike tavasszal plasztikai műtéten esett át a felfekvései miatt, szeptemberbe viszont egy koponya műtéte is volt ami nem igazán sikerült az arcideg teljesen lebénult nem tud enni normálisan inni se és sajnos nevetni se fogjuk már látni a kis drágámat ! Szerdán utazunk Debrecenbe kipróbáljuk a Gamma kést! Hát Öcsikével ez történt eddig!
2008. feb. 04.
Sajnos Öcsikét csütörtökön rohammentővel vittük korházba szepszises állapotba! Kiborít teljesen az egész ! Mikor történik meg végre a csoda? Meddig kell még szenvedni öcsikének és a többi betegnek?
Sajnos az orvosok nem bíztatnak semmi jóval!
Jelentkezek amint egy kicsit javul a helyzet! remélem tudok majd valami bíztatót írni! nem pedig a legrosszabbat!
2008. feb. 28.
Öcsikét haza hoztuk a korházból de hát sajnos senki sem mond semmi bíztatót mivel a szervezete nagyon levan gyengülve !
Tudom hogy léteznek még csodák!
2008. márc. 27.
Mély fájdalommal értesítünk benneteket, hogy Kovács András betegtársunk tegnap hajnalban hosszú szenvedés után elhunyt.
2008. márc. 31.
Kedves mindenki!
Először is szeretnénk megköszönni azt a sok együtt érző szavakat amiket kaptunk!
Öcsikénket: 2008,április 7,-én 15:00-kor helyezzük örök nyugalomra a Törökbálinti köztemetőben!
Egyet hiszek és tudok Öcsike most jár, hall és lát!
Ez volt minden álma remélem ez most teljesült!
Örökké a szívünkbe él hisz Ő volt a mi Öcsikénk!