|
Az oldal bizonyos részei (segítő, tájékoztató anyagok, sorstársi közösségek) csak tagjaink számára érhetők el. Amennyiben ön vagy családja bármely tagja érintett, kérjük támogassa tagságával munkánkat.
|
jún 19
|
|
Tisztelt Betegeink!
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk az alapítványán keresztül még ebben a hónapban megpályázza az Emberi Erőforrások Minisztériuma által kiírt "Szülő 2017" című pályázati felhívását.A pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása.Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtja be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít.Nyertes pályázat esetén a fenti időszakban előre láthatólag 3 alkalommal kerül majd sor kapcsolatépítő workshopra.
Ezeken a rendezvényeken szakembereink, egészségügyi alkalmazottaink előadásai mellett helyzetbemutatásokat tartunk, azaz konkrét (videora felvett) betegszituációkat mutatunk be, mely szakmai tájékoztatás és segítségnyújtás mellett lehetőséget biztosít a kérdések, vélemények felvetésére, tapasztalatok és javaslatok cseréjére is.A rendezvények az alábbi témákat érintik majd:
1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei
2. Betegségek biológiai alapja és öröklése 3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak? 4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok 5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre? 6. A klinika vizsgálatok (gyógyszerkipróbálás) jelentősége egy ritka beteg életében 7. Új típusú terápiás lehetőségek napjainkban (génterápia, őssejt-terápia, biotechnológiai lehetőségek), diétás megközelítések 8. Mozgásfejlesztési lehetőségek: gyógytorna, egyéb mozgások jelentősége – mit, mikor, kinek? 9. Életminőség kérdőívek szerepe a betegség természetes lefolyásának megfigyelése és az alkalmazott terápia követése során 10. A határon átívelő betegellátás lehetőségei 11. Rehabilitációs lehetőségek Magyarországon 12. Lehetséges-e egészséges család dinamikát fenntartani beteg gyermek nevelése esetén? Kihívások és lehetőségek. 13. Betegszervezetek szerepe a szülők mentori státuszának támogatására 14. A közösségi médiák szerepe a ritka betegek menedzsmentjében 15. Az iskola szerepe a beteg gyermek életében 16. A beteg ember is lehet sikeres 17. Családsegítés: a pszichológus, a szociális munkás, a jogszabályok ismertetése 18. Megváltozott munkaképességűek álláslehetőségei, segítségnyújtás a munkakeresés során
Amennyiben szívesen részt venne bármelyik, de akár valamennyi előadásunkon, úgy azt kérem, hogy [email protected] email címen jelezze az érdekelt téma/témák megjelölésével. A visszajelzéseket 2017. június 23. péntek 12.00 óráig várjuk.Várjuk továbbá családtagjaik, ismerőseik jelentkezését is, így szívesen vesszük, ha levelünket a lehetséges érintettek részére továbbítják.Köszönjük szépen együttműködésüket, és bízunk abban, hogy a pályázat elnyerése esetén minél több család számára tudunk segítséget nyújtani.
Üdvözlettel,
Dr. Molnár Mária Judit
Intézetigazgató Alapítványi kuratóriumi elnök |
|
|
máj 22
|
|
Még mindig tart a MagNet Bank Közösségi Adományozási Programja (KAP2017).
Keresd a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségét a listán és támogasd a Mentőöv Központot, hogy még több ritkának tudjunk segíteni: https://www.magnetbank.hu/a-kozossegi-bankrol/kap/2017 |
|
|
|
máj 22
|
 David H. Gutmann nemzetközileg elismert kutató kutatásának fő fókusza az azonos genetikai rendellenességgel, az úgynevezett 1-es típusú Neurofibromatózissal élő betegek eltérő tüneteinek vizsgálata. David H. Gutmann kutatását a saint louis-i Washington Orvostudományi Egyetemen végzi majd, mely körülbelül 5-8 évet ölel majd fel.Az 1-es típusú betegség hatással lehet szinte az összes szervrendszerre a testben. A betegek nagyobb hajlamot mutatnak az agyat és idegeket érintő daganatokra. Lehetnek tanulási nehézségeik, nem tudnak jól koncentrálni. Előfordulhat még csont elégtelenség, epilepszia, elveszíthetik látásukat és rákbetegséggel is számolhatnak. A kutatás nagy kérdése Gutmann professzor szerint az, hogy hogyan lehetnek ennyire változatosak a betegség tünetei ugyanannak a genetikai mutációnak? Gutmann szerint fontos, hogy megértsük miért különbözőek a tünetek, hogy jobban meg tudjuk jósolni, hogy mi fog történni és mikor kell beavatkozni az egyes betegeknél.A tanulmány eredményeivel jobban be tudjuk a gyógyszereket építeni a kezelésekbe, nem csak a Neurofibromatózisban szenvedők számára, hanem a hasonló orvosi problémákkal küzdő pácienseknek is. Ez az új ösztöndíj lehetőséget nyújt a kutatócsoportnak arra, hogy különböző szempontokat vizsgáljanak. Az egyik csapat az 1-es típusú betegség daganat fajtáit próbálja szélesebb spektrumban lemodellezni, mivel eddig csak egyetlen tumor típusát másolták le. Egy másik csoport az agydaganatokat nem úgy vizsgálja mint egy elszigetelt, különálló egyforma sejtekből álló sejtcsoportosulást, hanem mint sok, különböző sejtből álló rendszert, melyben a sejtek befolyásolják és állandó interakcióban vannak egymással. Matematikai eszközök segítségével a kutatók olyan mélyre ássák magukat a molekuláris jelek hálójában, hogy remélhetőleg rájönnek majd, hogy ezek a hálózatok miben különböznek az egészséges szövetekben és a tumorokban. A csoport tagjai továbbá egereken fogják tanulmányozni a betegség kognitív és viselkedési szimptómáit. Az ilyen projektek kockázatosak, de remek esély van arra, hogy ez a kockázat megtérül, a támogatás jelentősen ösztönzi az efféle kockázat vállalást. “Ennek a pénzügyi alapnak a segítségével több szempontból vizsgálhatjuk a problémákat” - vallja Gutmann professzor. |
|
|
Oldal: >>
Hírkategóriák |
||||||||||||||||
|
|
