Üdvözlet
Felhasználónév:

Jelszó:


Adatok megjegyzése

[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOKTWITTERGOOGLE

OrphaWeb

OrphaWeb_logo.png
 
Az OrphaWeb projekt oldala azért jött létre, hogy tájékoztatást nyújtson a ritka betegségben érintetteknek, 
addig amíg el nem készül az ORPHANET magyar felülete.
Ezt a feladatot egyenlőre az NF Magyarország csapata vállalta fel.

Szervezetünk szorosan együttműködik  a RIROSz-al, a Szövetség tagja.
Az oldal tartalmának bizonyos része a RIROSZ, ORPHANET portálról származik.
 
rirosz_logo.png
 
"Ritka betegségek"néven azokat az életet veszélyeztető vagy tartós, sok esetben súlyos rokkantságot okozó kórképeket foglalják össze, amelyeknek alacsony prevalenciája (az EU-ban az 5/10.000-nél kisebb prevalenciát fogadták el alacsonynak) speciális intézkedéseket tesz szükségessé a diagnosztika, a terápia, a kutatás és a gondozás terén egyaránt. Több ezer ritka betegséget tartanak számon, s ezek mintegy 80 százaléka genetikai eredetű. Noha az egyes kórképek nem gyakoriak, a sokféle betegség összességében mégis számottevő társadalmi-gazdasági problémát jelent világszerte.
  • A ritka betegségeket illetően az orvosok túlnyomó többségének kevés a tapasztalata, hiányosak az ismeretei, éppen az alacsony esetszám és a kórképek sokfélesége miatt.
  • A sok esetben speciális laboratóriumot, különleges módszereket igénylő diagnosztikára és kezelésre csupán néhány intézetben van lehetőség.
  • A ritka betegségek kezelésére szolgáló gyógyszerek az ún. különleges okból gyártott gyógyszerek (orphan drugs) csoportjába tartoznak, amelyeknek a kifejlesztése és gyártása drága, a megtérülés kérdéses, ezért a gyógyszergyártókat különleges szabályozókkal, kedvezményekkel kell ösztönözni az előállításukra.
  • A betegségekkel kapcsolatos kutatásokat szintén megnehezíti az alacsony prevalencia.
A fent említettek alapján a ritka kórképek kérdéskörének komplex kezelésében a minél szélesebb körű együttműködéstől, az információ összegyűjtésétől, közvetítésétől és hozzáférhetőségének biztosításától várható kedvező eredmény.
***
Az oldalt folyamatosan fejlesztjük, a tartalom kategóriákba folyamatosan várunk anyagokat az  e-mail címre. ( Az ellátó és kutató intézményektől is.)

Reméljük megtalálja azt, amiért meglátogatta oldalunkat! Ha nem, kérem írja meg mit pótoljunk, mi Önért vagyunk!