https://neurofibromatozis.com/

Főmenü

Főmenü

2012 október

Nincsenek események a hónapban.

H K Sze Cs P Szo V
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31



Chatbox

Üzenetek írásához regisztrált tagnak kell lenned - jelentkezz be, vagy regisztrálj



Moncsa
12 szept : 10:54
Szia Zsóka! Mi jól:-)Boginak nagyon tetszik az iskola,főleg hogy új tanárnéni vette át,és csak 3-an vannak a csoportban!!Ami nekünk nagyon fontos a hiperaktivitása miatt! Néptáncol,produkálja magát:-) Cinike is mekkorát nőtt! Édes!

zsoka
10 szept : 13:07
Sziasztok!

Hogy vagytok??Gyerekek??

Moncsa
26 aug : 11:21
Rezső! Nem tudom láttad-e de megváltozott az email címünk!!! Át lett írva! A rubicom már nem él!

Pál Raymund
15 aug : 19:50
Sziasztok

ma siker végre kitöltötte a háziorvos a klinikai kérdőíveket bár lehetett rajta látni nem nagyon tetszett neki de megvan szeretettel várunk mindenkit a közgyűlésre
Raymund

bachrezso
08 aug : 11:19
Sziasztok!

Augusztus 25.-én Közgyűlés lesz! Részletek a főoldali hírekben vagy a naptárban!

Alapítványok


  Gyermek daganat, alapítványok, gyermek alapítvány
Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága

Főmenü

Chatbox (összes üzenet)

bulletMoncsa - szerda 12 szeptember 2012 - 10:54:44
Szia Zsóka! Mi jól:-)Boginak nagyon tetszik az iskola,főleg hogy új tanárnéni vette át,és csak 3-an vannak a csoportban!!Ami nekünk nagyon fontos a hiperaktivitása miatt! Néptáncol,produkálja magát:-) Cinike is mekkorát nőtt! Édes!
bulletzsoka - hétfő 10 szeptember 2012 - 13:07:23
Sziasztok!

Hogy vagytok??Gyerekek??
bulletMoncsa - vasárnap 26 augusztus 2012 - 11:21:49
Rezső! Nem tudom láttad-e de megváltozott az email címünk!!! Át lett írva! A rubicom már nem él!
bulletPál Raymund - szerda 15 augusztus 2012 - 19:50:55
Sziasztok

ma siker végre kitöltötte a háziorvos a klinikai kérdőíveket bár lehetett rajta látni nem nagyon tetszett neki de megvan szeretettel várunk mindenkit a közgyűlésre
Raymund
bulletbachrezso - szerda 08 augusztus 2012 - 11:19:13
Sziasztok!

Augusztus 25.-én Közgyűlés lesz! Részletek a főoldali hírekben vagy a naptárban!
bulletbachrezso - szerda 08 augusztus 2012 - 11:00:59
Elkezdődtek a hazai klinikai kutatások....
bulletstuszivadaszka - csütörtök 02 augusztus 2012 - 21:35:28
Sziasztok! azután szeretnék érdeklődni,hogy valaki halott-e valamit a túlhallásról ,illetve a zene terápiáról?Köszönöm a választ előre is! Gabi
bulletneubergerszilvi - hétfő 25 június 2012 - 13:10:03
Most már rendben van, jól látható. Köszönjük.
bulletneubergerszilvi - kedd 12 június 2012 - 16:14:43
Szia,
köszi az észrevételt. Megüzenem a netes szakértőnek. Szilvi
bulletAndiBandi - kedd 12 június 2012 - 15:06:11
Sziasztok!
Csak azt szeretném megtudni hogy a képernyő jobb oldalán lévő profilomat hogyan tudnám úgy levenni hogy a hozzászólásokat végig el tudjam olvasni, mert így h belelóg nem tudom:
Előre is köszi a gyors választ!Andi
bulletbachrezso - csütörtök 31 május 2012 - 08:14:08
Sziasztok! A mai nappal felkerült az oldal letöltés részébe a 2012-ben igénybe vehető szociális kedvezmények.
bulletbachrezso - csütörtök 12 április 2012 - 18:55:57
Sziasztok! Igen 28.-án lesz találkozó. A körlevél holnap ki is megy erről. Üdv. Rezső
bulletCsermák Szeré - csütörtök 12 április 2012 - 16:03:43
Sziasztok, szeretném megtudni, hogy
április 28-án lesz-e találkozó?Úgy néz ki, hogy néhány napig Pesten leszünk.Köszönöm a választ: Csermák Szeréna
bulletneubergerszilvi - szerda 04 április 2012 - 09:05:28
Kedves AndiBandi!
Igen, országos szinten ingyenes, de beutalóval (háziorvosé is jó). A családtervezés előtti tanácsadást dr. Nagy Zsolt tartja és akkor vehető igénybe, ha az egyik szülő Nf-es; ha rajtunk keresztül intézed az időpontot, ingyenes.
További minden jót nektek!)
bulletneubergerszilvi - vasárnap 25 március 2012 - 16:46:09
Kedves Dorka,
kívánok a gyerkőcnek a műtét után gyors felépülést. Minden ötlet segít, mert értetek van. Néhány embernek köszönhetően ezeket ingyen kaptuk tájékoztatási célból.
bulletnagydorka - szombat 24 március 2012 - 19:39:58
Sziasztok!
Csak,egy,ötlet,volt,.Szívesen,viselném,a,szalagot,is.A,következő,találkozón,szeretnénk,ott,lenni.De,ma,jöttünk,haza,pici,lányommal,az,orrmandula,műtétről.
Kedves,neubergerszilvi,neked,is,sánzép,napot!kiván,kis,családom.
bulletbachrezso - szerda 21 március 2012 - 11:08:44
Kedves Dorka, Ildikó!

Van készletünk kitűzhető, NF Hungary feliratú kék szalagból. Ez találkozóinkon igényelhető. Üdv. Rezső
bulletneubergerszilvi - szerda 21 március 2012 - 10:59:55
Kedves Dorka, Ildikó, jól hangzik, de van már brossúránk, azt is lehet osztogatni. Aki kér belőle az jelezze vissza Rezsőnek. Szép napot!
bulletHorváth Ildik - hétfő 19 március 2012 - 21:02:15
Sziasztok!

Szerintem nem rossz ötlet!
bulletnagydorka - hétfő 19 március 2012 - 08:47:04
Sziasztok!
Mit,szólnátok,ha,
lenne,kitűzőnk?Családommal,bűszkén,viselnénk.Azért,használom,a,veszőket,mert,rossz,a,space,biillem.Rezső!szeretnénk,találkozni,veletek,a,jövőhét,folyamán,lenne,egy,merész,ötletem,hogy,tudnánk,a,Társaság,számára,pénzt,gyűjteni!ezt,az,ötletet,szeretném,megosztani,veletek!
bulletHorváth Ildik - péntek 16 március 2012 - 15:04:31
Sziasztok!

Rezső, Zsóka és Cini, nagyon sajnálom hogy rossz hírt kaptatok!
Sajnos nekünk se mondtak semmi jót a genetikán, kislányomnál is kimondták hogy NF-es, de még nem tudják milyen szinten örökölte ezt a betegséget, remélem nem jobban mint én!
Kedves Tünde veletek mi a helyzet, mennyi idős a gyermeked, és milyen tüneteitek vannak, ha megkérdezhetem?
Moncsa szurkolok nekünk még csak ultrahang lesz mert MR-hez még kicsik vagyunk! Mindenki vigyázzon magára, és mindenkinek jó pihenést a hétvégére!
bulletMoncsa - szerda 14 március 2012 - 11:32:58
Kedves Rezső Zsóka! Sajnálom hogy rossz híreket kaptatok az MR során!!! Mi ápr.24-én megyünk altatásos MR-e.Közben gőzerővel intézem hogy felvegyék a Bogit Gödöllőn a Montagh Iskolába.Vigyázzatok magatokra:-)
bulletneubergerszilvi - szerda 14 március 2012 - 09:46:10
Kedves Tünde! Ne keseredj el! Minden nap egy ajándék az élettől és mindben benne vannak pici boldogságmorzsák (egy mosoly, érintés, kedves szó) csak észre kell venni. Most indulnak kutatások, kezelések, NE add fel a reményt, mert akkor az Nf győz! ;)
bulletHorváth Tünde - kedd 13 március 2012 - 22:58:55
Üdvözlök Mindenkit! Új regisztrált aggódó anyuka vagyok, remélem itt igazán társakra lelek a bánatomban:(:)
bulletbachrezso - kedd 13 március 2012 - 13:55:47
Sziasztok! Az eredmény rossz. Ezek a fránya manók nőnek. És rosszalkodnak, és így Cini is hisztis, nem szófogadó. De próbálja a manóit kordában tartani, van sajna, hogy nem megy.
bulletHorváth Ildik - kedd 28 február 2012 - 15:31:05
Sziasztok!

Rezső, szurkolok és várjuk a beszámolót mi az eredmény.
Addig is havas szép napot mindenkinek :)
bulletbachrezso - hétfő 27 február 2012 - 18:35:34
Szia!

Ma volt az MR, ügyik voltunk nem volt altatás,
bár ezt a hátam-derekam bánta fél órát görnyedtem az MR mellett Cini kezét lábát fogva, de ha ez az ára, megérte.)
Eredmény pár nap múlva. Addig.....
bulletHorváth Ildik - hétfő 27 február 2012 - 18:25:46
Sziasztok!

Hogy vagytok? Zsóka, túl vagytok a bárányhimlőn?Hogy vagytok, mi újság Cinivel, mi volt az mr-en? Mi ma voltunk először a kicsivel ( 7 hónapos)neurológián, biztattak minket, egyelőre azt mondták minden rendben, de még azért mostanában el kell mennünk a tűzoltó utcába genetikai vizsgálatra.
Gábor veled mi újság?
bulletAndiBandi - péntek 24 február 2012 - 12:34:35
Sziasztok!
Az OGYEI genetikai tanácsadása vidékieknek is támogatott-e? Szolnok megyében lakunk.NF-es vagyok és gyermekvállalás előtt állunk.
bulletzsoka - hétfő 20 február 2012 - 16:08:50
Sziasztok!
Gábor köszönjük igyekszünk gyógyulni Cini egészen jól viseli !
Ti hogy vagytok???
Oldal: [1] 2


MEGOSZTÁS: IWIWFACEBOOKTWITTERLIVEGOOGLESLASHDOTDIGGSTUMBLEREDDIT

[Welcome]

Felhasználó:

Jelszó:


Jegyezd meg!

[ Regisztráció ]
[ Elfelejtett jelszó? ]

Közösség



Jónás Portál Stúdió


jonipetilogo.png
NF Magyarország

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre.Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban. Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.


A jelen honlap tartalmát szerzői jog védi. © NF Magyarország, Minden jog fenntartva.

Az NF Magyarország előzetes írásbeli jóváhagyása nélkül a honlap adatait, különösképpen cikkeit, képeit vagy hanganyagát sokszorosítani, terjeszteni, nyilvánosan kiállítani, másolni vagy másképpen hasznosítani tilos. A honlapon nyilvánosságra hozott tartalom mindennemű megváltoztatása szigorúan tilos.

A honlapon harmadik személyek szerzői joggal védett képei, anyagai is találhatók.


Vissza ↑
CMS veskoto