https://neurofibromatozis.com/

Főmenü

Főmenü

2012 október

Nincsenek események a hónapban.

H K Sze Cs P Szo V
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31



Chatbox

Üzenetek írásához regisztrált tagnak kell lenned - jelentkezz be, vagy regisztrálj



Moncsa
12 szept : 10:54
Szia Zsóka! Mi jól:-)Boginak nagyon tetszik az iskola,főleg hogy új tanárnéni vette át,és csak 3-an vannak a csoportban!!Ami nekünk nagyon fontos a hiperaktivitása miatt! Néptáncol,produkálja magát:-) Cinike is mekkorát nőtt! Édes!

zsoka
10 szept : 13:07
Sziasztok!

Hogy vagytok??Gyerekek??

Moncsa
26 aug : 11:21
Rezső! Nem tudom láttad-e de megváltozott az email címünk!!! Át lett írva! A rubicom már nem él!

Pál Raymund
15 aug : 19:50
Sziasztok

ma siker végre kitöltötte a háziorvos a klinikai kérdőíveket bár lehetett rajta látni nem nagyon tetszett neki de megvan szeretettel várunk mindenkit a közgyűlésre
Raymund

bachrezso
08 aug : 11:19
Sziasztok!

Augusztus 25.-én Közgyűlés lesz! Részletek a főoldali hírekben vagy a naptárban!

Alapítványok


  Gyermek daganat, alapítványok, gyermek alapítvány
Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága

Főmenü

Nekünk írták


Sokszor kérdik, honnan van erőnk………………….

2010.10.07.

Remek ötletnek tartom, hogy létrehoztátok a weboldalt és hogy tényleg megcsináltátok! Ha létre szeretnétek hozni a Neurofibromatózis Alapítványt is, vagy akár csak a weblap működését is szívesen támogatnánk. Hátha másoknak segít hamarabb észbe kapni mint nekünk, hogy MR-t mindenképpen kell csinálni, még akkor is ha semmi jel nem utal semmiféle elváltozásra.

Klári

2010. április 7.

Köszönöm nektek,hogy megalapítottátok ezt a társaságot,így problémáimmal már tudok kihez fordulni.

Horváth Erika és Eni baba


2009.12.01
Tisztelt Bach Úr!

Temészetesen hallottam már az Önök személyes véleményem szerint tényleg
rendkívül fontos munkájáról.
Béla Melegh, M.D., Ph.D., D.Sc.
Professor, Chairman
Department of Medical Genetics
University of Pécs

2009.09.12.

Most megyek is, köszönöm a segítségeteket, nagyon nagyon jó, hogy vagytok.Nem is tudom mi lenne velünk NF-es betegekkel, ha nem lennétek. Teljesen egyedül vagyunk, csak tőletek kapunk jó szavakat, segítséget.

További szép napot Nektek!
Sziasztok

Marcsy


2009.03.03

Sziasztok!!Csak annyit szeretnék ,nektek mondani,hogy nagyon büszke vagyok rátok, és nagyon örülök ,hogy megimertelek benneteket.
Nagyon kevés az ilyen ember amilyen ,ti  vagytok.
Ha ti  nem lennétek, valószinü,hogy még mindig senki nem tudna rolunk ,nf-röl.

M.Ági.

2006.11.25  

úgy érzem most már jó kezekben vagyunk, hála Nektek, ha benneteket nem ismerlek meg, akkor soha sem jutok idáig Gergővel. Nagyon köszönöm!                                                                                                                             Tóthné Ildikó

2006.10.12  

Ma csodálatos dolog történt velünk! Még most is nehéz elhinni! Olyan segítséget kapott Virág amiért NAGYON HÁLÁS VAGYOK! Mióta ezt a fórumot megtaláltam nagyon sok segítséget kaptam! Minden szempontból!

És ezt NAGYON KÖSZÖNÖM!!                                                                                                     Mariann

2006.10.10  
Kedves Apuka!

Megkaptam az emailt! Nagyon köszönjük Nektek hogy ennyit tettetek értünk! A kislányomért aki Nekem mindennél fontosabb! Élni fogunk a lehetőséggel és elküldöm a szükséges iratokat az alapítványnak! Még egyszer nagyon köszönöm Nektek! Nagyon jó egészséget Nektek és a kis Rékának!

Nagyon sok puszit küld Nektek az egész család!

2006.10.06  

MIND KETTÖTÖKNEK NAGYON KÖSZÖNÖM AMIT ÉRTÜNK TESZTEK,TETTETEK! NEM IS LEHET SZAVAKBA KIFEJTENI HOGY MOST MIT IS ÉRZEK!  HÁLÁT!!! MÉG EGYSZER  NAGYON KÖSZÖNÖM NEKTEK!! NAGYON JÓ EGÉSZSÉGET MIND HÁRMOTOKNAK!!!!

SOK PUSZI NEKTEK!

2006.10.03
Kedves Rezső!  

Köszönöm, hogy felraktátok Gergő fotóit. Gondoltam, azért küldök a nagyfiamról is egyet, szeretném megosztani ezt is Veletek és a többi fórumozóval, illetve, hogy vizuálisabb legyen a beszélgetés, mellékelnék egyet még magamról is. Jobb úgy beszélgetni, ha az ember látja a másikat legalább fotón. Nagyon kedves Tőletek, hogy látrehoztátok ezt az oldalt, a többiek nevében is köszönöm a sok fáradozást és energiát. Sokat jelent, hogy az ember megoszthatja másokkal a problémáit, akik értik is és hasonló cipőben járnak. Sok-sok hála és köszönet érte!!!!!  

Üdv.: Tóthné Ildikó

2006.09.27  
Üdvözlöm Önöket!  

Olvastam az oldalt és örömmel tapasztalom, hogy végre valahol fogalalkoznak ilyen gyerekekkel, betegekkel is.  Nekem a kisfiam szenved ebben a betegségben, aki 8 és fél éves. Sajnos elég sok tünet jelentkezett már nála. Azért írok, mert olvastam, hogy várják ilyen beteg gyermekek szüleinek jelentkezését. Bármiben segíthetek, szívesen megosztom Önökkel tapasztalataimat, mi is végig jártuk, illetve járjuk a magunk kis kálváriáját.   Üdvözlettel:   Tóth Zoltánné- Ildikó

Hozzászólás küldéséhez be kell jelentkezned. Jelentkezz be, vagy kattints ide a regisztrációhoz

MEGOSZTÁS: IWIWFACEBOOKTWITTERLIVEGOOGLESLASHDOTDIGGSTUMBLEREDDIT

[Welcome]

Felhasználó:

Jelszó:


Jegyezd meg!

[ Regisztráció ]
[ Elfelejtett jelszó? ]

Közösség



Jónás Portál Stúdió


jonipetilogo.png
NF Magyarország

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre.Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban. Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.


A jelen honlap tartalmát szerzői jog védi. © NF Magyarország, Minden jog fenntartva.

Az NF Magyarország előzetes írásbeli jóváhagyása nélkül a honlap adatait, különösképpen cikkeit, képeit vagy hanganyagát sokszorosítani, terjeszteni, nyilvánosan kiállítani, másolni vagy másképpen hasznosítani tilos. A honlapon nyilvánosságra hozott tartalom mindennemű megváltoztatása szigorúan tilos.

A honlapon harmadik személyek szerzői joggal védett képei, anyagai is találhatók.


Vissza ↑
CMS veskoto