Ugrás a főmenüre tartalomra jobb oldalra     Megosztás: iWiW Facebook Twitter
2010
december
13
7 Amerikai mód, hogyan tehetik jobbá az adományok az NF-től érintett egyének életét.
Írta: JoniPeti -  Hozzászólás: 0 - Kategória: NF hírek a nagyvilágból
 Nyomtatóbarát változat  Hír létrehozása pdf formátumban 






A kezelési módok javítása

Az Alapítvány az útjára indította a Neurofibrosis Precilinical Consortium (≈ NF Preklinikai Konzorcium) elnevezésű 4 millió dolláros, 6 vezető amerikai kutatóközpontot foglalkoztató olyan projektet, amelyik kezeléseket fejleszt ki Novartis-szal, a Genentech-hel, s az Avila Therapeutics és Pfizer cégekkel való folyamatos és folyamatosan javuló együttműködésben a befektetett alapok maximális kihasználására.

 

A klinikai ellátás javítása

Egy NF Biobankot és ez olyan betegnyilvántartást dolgozunk ki, amelyik 2011-gyel indul, és az NF Klinikai Hálózattal működik majd együtt. Ez lehetővé teszi az NF betegek centralizált tájékoztatását az USA-ban abból a célból, hogy standardizáljuk a klinikai ellátást, biztosítsuk a lehető legjobb gyakorlatot és felgyorsítsuk az NF-fel élőknek szóló kísérleteket.

Fejlesztő hatású beruházások

A gyógyszer-felfedezési kezdeményezéseket támogató adományaink4 millió dollár a 400 K dolláros alapítványi beruházás (valamilyen szinten) folyamatosan meglévő forrásaiból. Az alapítvány „alapadományokat” biztosít az innovatív ötletek megvalósításához az NF-hez csatlakozó tumorok, csontrendellenességek és tanulási zavarok gyógyszeres kezelése terén. Ez a kutatás feltárta azokat az eredményeket, amelyek az ipari szervezeteket és a kormányhivatalokat nagyobb adományok adására sarkallták.

A betegtámogatás biztosítása

Az NF fórumok és a helyi szimpóziumok az országban élő emberek ezreit segítették tájékoztatni az NF kutatás állásáról, a kezelés lehetőségeiről, az alapítvány forrásairól és az NF-fel élő egyének segítésének módjairól.

Jó kapcsolatok

Ebben az évben nagyfontosságú kapcsolatba kezdtünk a Texas NF-fel. Ez egy olyan független finanszírozó csoport, amelyik kapcsolatba lépett az Alapítvánnyal az NF1 kapcsolódású rosszindulatú tumorok kutatására a Foundation’s Young Investigator Award (≈ Fiatal Kutatói Szervezet) közvetítésével.

Gyümölcsöző együttműködés

Az Alapítvány több mint 20 éve házigazdája az NF orvosok és kutatók legjelentősebb évenkénti értekezletének. A 2010. Évi NF konferencia rekordszámú – azaz 300-nál is több – résztvevőt vonzott és webcast, új blog feltöltéseket és a nyilvános (nem „szak”-sajtóban) megjelenő cikkeket ajánlott a közvéleménynek.

Bíztató eredmények

2010-ben az Alapítvány csúcstalálkozót rendezett az NF2-vel kapcsolatos klinikai kísérletek és a tervezett jövőbeni kísérletek állásának áttekintésére. Az eredményeket publikálták és tájékoztatják a teljes NF szakmai közösséget a terület legújabb fejleményeiről. 2011 elején az Alapítvány csúcsértekezletet rendez az NF1 csontrendellenességek és a tanulási zavarok témájában.