Letöltések

 

 

Tartalomjegyzék:






1% felhasználása
A Felügyelő és Etikai Bizottság üléseinek jegyzőkönyvei, jelentései, iratai Adatvédelem, adatkezelés Alapszabály Beszámoló és közhasznúsági melléklet Bevételek Bírósági határozatok Elnökségi gyűlések jegyzőkönyvei Előadások
Információs anyagok
Információs füzetek Jogszabályok KOZ közlemények Közgyűlési jegyzőkönyvek Közhasznúsági beszámolók KSH Mérlegek NAIH bejelentkezések NNFR-Nemzeti NF Regiszter Nyilatkozatok Nyomtatvány sablonok OBH letéti dokumentációk Orvosi és egyéb publikációk
Panaszkezelési beszámolók
Pályázatok számlatételei Vizsgálatkérő lapok
     
 Orvosi és egyéb publikációk

Kisokos a tanulási zavarokról

Neurofibromatosis klinikai ajánlások
Acusticus neurinoma
A Recklinghausen-kór enterális manifesztációja

A phaeochromocytoma örökletes formáinak klinikai és genetikai szűrése
A Neurofibromatózis növekedésének visszafogása
A neurofibromatosis és társuló gerincdeformitások
A neurilemmoma, vagy Schwannoma
A gyermekek szűrővizsgálata hasznos lehet a neurofibromatosis I felismerésében
A 2-es típusú neurofibromatosis nonsense, 193 c>t mutánsa – idegsebészeti kihívás
1-es típusú neurofibromatosis (morbus Recklinghausen); alhasi tumor és hypertensio elõfordulása fiatalkorban







Panaszkezelési beszámolók


Panaszkezelési beszámoló 2018. évről
Panaszkezelési beszámoló 2017. évről
Panaszkezelési beszámoló 2016. évről
Panaszkezelési beszámoló 2015. évről
Panaszkezelési beszámoló 2014. évről






Vizsgálatkérő lapok

PentaCore Lab vizsgálatkérő lapja
Monogénes betegségek vizsgálatkérő lap




Pályázatok számlatételei


 
 

***




1% felhasználása


1% felhasználása a 2016. adóévi keretből müködési költségekre (2017) 1% felhasználása a 2016. adóévi keretből célszerinti költségekre (2017) 1% felhasználása a 2015. adóévi keretből műkődési költségekre (2017) 1% felhasználása a 2015. adóévi keretből célszerinti költségekre (2016) 1% felhasználása a 2014. adóévi keretből műkődési költségekre (2016) 1% felhasználása a 2014. adóévi keretből célszerinti költségekre (2016) 1% felhasználása a 2013. adóévi keretből működési költségekre (2016) 1% felhasználása a 2013. adóévi keretből célszerinti költségekre (2016) 1% felhasználása a 2013. adóévi keretből célszerinti költségekre (2015) 1% felhasználása a 2012. adóévi keretből működési költségekre (2015)

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




A Felügyelő és Etikai Bizottság üléseinek jegyzőkönyvei, jelentései, iratai

2019.03.30. FEB ülés jegyzőkönyve
2018.03.24. FEB ülés jegyzőkönyve

2017.04.29. FEB ülés jegyzőkönyve
2016.03.20. FEB ülés jegyzőkönyve
2015.04.18. FEB ülés jegyzőkönyve
2014.03.23. FEB ülés jegyzőkönyve

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Adatvédelem, adatkezelés

Adatleltár 2018.01.10.
Adatkezelési nyilatkozat
GDPR Általános tájékoztató
(EU) 2016679 RENDELETE

Vissza a tartalomjegyzékhez


***



Alapszabály


2014.06.14.- tól hatályos Alapszabály 2012.08.25.- tól hatályos Alapszabály 2010.08.28.- tól hatályos Alapszabály

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Beszámoló és közhasznúsági melléklet


2017. évi Beszámoló és melléklete
2016. évi Beszámoló és melléklete
2015. évi Beszámoló és melléklete
2014. évi Beszámoló és melléklete
2013. évi Beszámoló és melléklete


Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Bevételek-Kiadások

Bevételek és azok felhasználása 2017. évben

Költségkategóriák szerinti kiadások 2017. évben
Bevételek és azok felhasználása 2016. évben
Költségkategóriák szerinti kiadások 2016. évben
Bevételek és azok felhasználása 2015. évben
Költségkategóriák szerinti kiadások 2015. évben
Bevételek és azok felhasználása 2014. évben
Költségkategóriák szerinti kiadások 2014. évben

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Bírósági határozatok


16.Pk. 60198/2010/18.
Bírósági kivonat 2016.10.21. hitelesített angol fordítás 16.Pk.60.198/2010/13.
16.Pk.60198/2010/8.
16.Pk.60198/2010/4. Jogerős végzés
16.Pk.60198/2010/4.
16.Pk.60.198/2010/1.
16. Pk. 60.198/2010/3.
16. Pk. 60.198/2010/2. Bejegyző végzés

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Elnökségi gyűlések jegyzőkönyvei

2019.03.30. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2018.03.24. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2017.04.29. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2016.03.20. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2015.08.23. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2015.04.18. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2014.03.23. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2013.12.14. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2013.03.10. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2012.02.11. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve
2011.10.08. Elnökségi gyűlés jegyzőkönyve

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Előadások


A neurofibromatózis idegrendszeri megnyilvánulása
(Varga Edina Tímea SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete)

A neurofibromatózis idegsebészeti kezelése
(Dr. Erőss Loránd, Dr. Entz László Országos Idegtudományi Intézet)


Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Információs anyagok


Tájékoztató a szociális ellátásokról 2019 (Az Emberi Erőforrások Minisztériuma Központi Ügyfélszolgálati Iroda információs füzete.)
Tájékoztató a szociális ellátásokról 2018 (Az Emberi Erőforrások Minisztériuma Központi Ügyfélszolgálati Iroda információs füzete.)
Tájékoztató a szociális ellátásokról 2017 (Az Emberi Erőforrások Minisztériuma Központi Ügyfélszolgálati Iroda információs füzete.)
Szociális ellátások 2016.
Szociális ellátások 2012.

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Információs (betegtájékoztató) füzetek

A magzatvízvizsgálat
Ritka rendellenességek diagnózisközlésének protokollja
Mi történik a genetikai laboratóriumban
Betegtájékoztató a genetikai tanácsadásról
Mi az a genetikai teszt
Genetikai szótár
GYIK a genetikai vizsgálattal kapcsolatban
Domináns öröklődés
Chorionbiopszia
Kromoszóma transzlokációk
Kromoszóma rendellenességek
Az Orvosi Genetikai Intézet Laboratóriumában végzett
vizsgálatokkal kapcsolatos legfontosabb információk a vizsgálatot
kérők számára
Tájékoztató genetikai vizsgálat elvégzéséhez és minta biobankban történő elhelyezéséhez
Az Országos Vérellátó Szolgálat állásfoglalása az NF-es betegek véradásával kapcsolatban.

 



Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Jogszabályok


2008. évi XXI. törvény
(a humángenetikai adatok védelméről,a humángenetikai vizsgálatok és kutatások, valamint a biobankok működésének szabályairól)
Magasabb összegű családi pótlék rendelet 2013
2005. évi LXXXVIII. törvény a közérdekű önkéntes tevékenységről 
(EU) 2016679 RENDELETE

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Közlemény az adózó rendelkezése szerint a kedvezményezett

részére átutalt összeg felhasználásáról

2017. évről
2016. évről
2015. évről
2014. évről
2013. évről


Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Közgyűlési jegyzőkönyvek


2019.03.30. Közgyűlés jegyzőkönyve
2019.03.30. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2018.11.17. Közgyűlés jegyzőkönyve
2018.11.17. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2018.03.24. Közgyűlés jegyzőkönyve
2018.03.24. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2017.04.29. Közgyűlés jegyzőkönyve
2017.04.29. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2016.03.20. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2015.04.18. Közgyűlés jegyzőkönyve
2015.04.18. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2014.06.14. Közgyűlés jegyzőkönyve
2014.03.23. Közgyűlés jegyzőkönyve
2014.03.23. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2013.09.21. Közgyűlés jegyzőkönyve
2013.09.21. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2013.03.10. Közgyűlés jegyzőkönyve
2013.03.10. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2012.12.09. Közgyűlés jegyzőkönyve
2012.12.09. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2012.02.11. Közgyűlés jegyzőkönyve
2012.02.11. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2011.10.22. Közgyűlés jegyzőkönyve
2011.10.22. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2011.09.04. Közgyűlés jegyzőkönyve
2011/09/04 Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2011.02.26. Közgyűlés jegyzőkönyve
2010.08.28 Közgyűlés jegyzőkönyve
2010.08.28. Nem határozatképes közgyűlés jegyzőkönyve
2010.04.05.-i Közgyűlési jegyzőkönyv


Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Közhasznúsági beszámolók


Közhasznúsági Beszámoló 2018. évről
Közhasznúsági Beszámoló 2017. évről Közhasznúsági Beszámoló 2016. évről Közhasznúsági Beszámoló 2015. évről Közhasznúsági Beszámoló 2014. évről Közhasznúsági Beszámoló 2012. évről Közhasznúsági Beszámoló 2011. évről Közhasznúsági Beszámoló 2010. évről

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




KSH

KSH 2017, KSH beadási nyugta 2017
KSH 2016
KSH 2015

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Mérlegek

2012.évi mérleg
2011.évi mérleg
2010.évi mérleg

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




NAIH bejelentkezések


NAIH_84029_2015. 
NAIH_84030_2015.
NAIH-61066/2012.
NAIH-61065/2012.
NAIH-61064/2012.

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




NNFR-Nemzeti NF Regiszter


NNFR létrehozása és felhasználási területei Betegtájékoztató-Nyilatkozat Klinikai kérdőiv (8) NNFR ADATVÉDELMI, ADATKEZELÉSI SZABÁLYZAT
Adatvédelmi Szabályzat 9.b sz melléklete a 2011 10 22 Közgyűlésről
Adatvédelmi Szabályzat 9.a sz melléklete a 2011 10 08 Elnökségi gyűléséről OEK Informatika szakvélemény Az NNFR fejlesztőjének titoktartási nyilatkozata

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Nyilatkozatok


Belépési-adatkezelési nyilatkozat
Közgyűlési naprendi pontok e-mailban történő szavazásához
Panaszkezelési adatlap
NF 1%-os nyilatkozat
Beleegyező nyilatkozat minta biobankban történő elhelyezéséhez
Beleegyező nyilatkozat genetikai vizsgálathoz

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Nyomtatvány sablonok


Betegségek után járó adókedvezményhez (személyi kedvezményhez) igazolás sablon

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




OBH letéti dokumentációk



OBH 2018 letéti igazolás
OBH 2016 letéti dokumentációk OBH 2015 letéti dokumentációk OBH letéti igazolás 2011, 2012 évről OBH 2012 letéti dokumentációk OBH 2011 letéti dokumentációk

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Orvosi és egyéb publikációk


Kisokos a tanulási zavarokról

Neurofibromatosis klinikai ajánlások
Acusticus neurinoma
A Recklinghausen-kór enterális manifesztációja

A phaeochromocytoma örökletes formáinak klinikai és genetikai szűrése
A Neurofibromatózis növekedésének visszafogása
A neurofibromatosis és társuló gerincdeformitások
A neurilemmoma, vagy Schwannoma
A gyermekek szűrővizsgálata hasznos lehet a neurofibromatosis I felismerésében
A 2-es típusú neurofibromatosis nonsense, 193 c>t mutánsa – idegsebészeti kihívás
1-es típusú neurofibromatosis (morbus Recklinghausen); alhasi tumor és hypertensio elõfordulása fiatalkorban

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Panaszkezelési beszámolók


Panaszkezelési beszámoló 2018. évről
Panaszkezelési beszámoló 2017. évről
Panaszkezelési beszámoló 2016. évről
Panaszkezelési beszámoló 2015. évről
Panaszkezelési beszámoló 2014. évről

Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Pályázatok számlatételei


Vissza a tartalomjegyzékhez


***




Vizsgálatkérő lapok


PentaCore Lab vizsgálatkérő lapja
Monogénes betegségek vizsgálatkérő lap


Vissza a tartalomjegyzékhez

 

 
 
 










     

Add meg itt a címsor szövegét