Újabb műtétre vár a kis Bálint

A kilencéves Bálint élete is veszélybe kerülhet, ha nem operálják meg mielőbb. A veszprémi kisfiú szinte születése óta küzd a neurofibromatózis nevű genetikai betegséggel. Megkönnyítené mindennapjait, s az életkilátásait is növelné, ha el tudnának végezni rajta egy speciális műtétet.
 

Nem túlzás állítani, kisebb kálvária ami a most kilencéves Bálinttal történt rövidke élete során. A Báthory István Általános Iskola egyébként igen jókedélyű, mosolygós kisdiákján az orvosok eleinte rossz diagnózist állítottak fel, s gyakorlatilag öt éven át félrekezelték, mondja Mariann, a veszprémi kórházban gyermekápolóként dolgozó édesanya, aki utolsó elkeseredésében fordult lapunkhoz.

– Gyönyörű kisbaba volt, mindenki csodájára járt – kezdi a történetet, s mutatja is a csecsemőkori fotókat. Aztán folytatja.

– Nyolc hónapos korában vettem észre, hogy a bal szeme nyugalmi állapotban is kifelé lüktet. Egy laikusnak lehet, hogy nem tűnt volna, de én megláttam, s rögtön be is vittem a kórházba. Dr. Szabó Éva, a gyermekosztály főorvosa nem hagyta annyiban, végeztünk egy MR-vizsgálatot, ami kimutatta, hogy a Bálint bal szeme mögött, az agyhártyán egy ciszta található. Eztán Országos Idegtudományi Intézetbe (OITI) Bognár László idegsebész professzorhoz kerültünk, aki a szakma egyik legjobbja Magyarországon. Ő is megvizsgálta a Bálintot, s az operációt, a ciszta megnyitását javasolta. Sokat kellett várnunk, másfél éves volt a gyerek, mikor megműtötték Debrecenben. Két hét után hazajöttünk, s két nap sem telt el, amikor a Bálint feje beduzzadt a szeme körül, s mentő vitte vissza a kórházba. Ezt követően egy héten át egy úgynevezett drén volt a gerincében, hogy elvezesse a vizet, s a nyomás megszűnjön. Ezzel annyit értünk el, hogy csak a szeme környékén volt púpos. Úgy jöttünk haza Veszprémbe, hogy ez egy szépséghiba, amivel együtt kell élnünk. Sajnos nagyot tévedtünk – meséli Mariann a szinte könnyfakasztó történetet.

Az évek során ugyanis az eleinte aprócska duzzanat nőni kezdett. Ötévesen még egy söntöt is behelyeztek a kisfiúba, hogy a cső a cisztából a hasüregen keresztül kivezesse a felgyűlt vizet. Sajnos ez, az egyébként igen komoly műtét sem járt sikerrel, ahogy az sem, amikor az ellenállás csökkentése érdekében kivették sönt Bálint füle mögött található szelepét.

(Fotó: Szabó Péter Dániel)

– Teljesen el voltunk keseredve. Mentünk, próbálkoztunk megállás nélkül, mert segíteni akartunk a gyermekünkön. Bognár professzor ekkor azt ajánlotta, hogy fültől fülig felvágja a gyerek fejét, megnézi az agyhártyát. s ha tudja, akkor befoltozza a lyukat. Mivel nagyon veszélyes operációról volt szó, sokáig gondolkodtunk rajta a férjemmel, míg végre igent mondtunk. Épp akkor történt mielőtt iskolába adtuk volna Bálintot. A műtét előtt azonban elvégeztek egy friss MR-vizsgálatot, ami után a professzor behívott minket. Azt mondta, a felvétel alapján ez nem is víz a duzzanatban, hanem valami más. Innen újra Debrecenbe, ahol a biopszia során mintát vettek az orvosok, s kimutatták, hogy a kisfiunk arcán egy daganat található, ami ráadásul az arccsontba is beépült. Egyelőre csak szépséghiba, de ha úgy növekszik tovább, elzárhatja a légutakat, rámehet a szemére és nyomhatja az agyát is, ami életveszélyes lehet – mondja az édesanya.

A diagnózis tehát hosszú évek elteltével született csak meg. Neurofibrómatózis. Ez egy genetikai betegség, amit az idegrostokat körülvevő kötőszöveti sejtek túlburjánzása okoz.

– Az orvosok közölték, semmit nem lehet tenni a Bálinttal, az arcán lévő duzzanat az élete végéig növekedni fog. Ekkor összezuhantam. Évekig küzdöttünk a semmiért? De nem adtam fel, egyik idegsebésztől a másikig mentünk, s mindenhol elutasítást kaptunk. Rengeteg segítséget kaptunk az ilyen típusú betegekkel foglalkozó NF Magyarország szervezettől is. Végül idén nyáron eljutottunk Pécsre, dr. Tizedes György plasztikai sebészhez, aki egy magánklinikán dolgozik. Ő megvizsgálta, s azt mondta, nem kérdés, hogy lehet–e ilyen műtétet csinálni. Sőt, szükség is van a mielőbbi műtétre, mert a serdülőkorban brutális mértékben megnőhet ez a duzzanat, ami komoly problémát okozhat. A betegség összetettsége miatt azonban egy orvosi team-et kell összeállítani, s az operációt is finanszírozni kell valahogy – mondja Mariann.

Az operáció a becslések szerint milliós tételt jelent, amit – bármennyire is szeretne – nem tud finanszírozni a család. Erre gyűjtünk idén. Kérjük olvasóink segítségét, hogy közös ajándékként a karácsonyfa alatt adhassuk át a műtét költségeit fedező óriáscsekket a Kiss családnak.

Kiss Bálint vidám kisfiú. Eleven, mint minden kilencéves gyerek. A nappaliban található ágyra is egy cigánykerekezést követően huppan rá, miközben édesanyjával beszélgetünk a Munkácsy Mihály utcai lakásban. Nem foglalkozik azzal, hogy beteg, s nem is úgy él, mint egy beteg. Érzi, tudja, látja, hogy megnézik, de már megszokta. Az iskolában is elfogadták diáktársai, akik osztálytársként, jó barátként tekintenek rá.

Szereti a focit, de még nem döntött, hogy a Barcelonának vagy a Real Madridnak, Lionel Messinek vagy Cristiano Ronaldonak drukkol jobban, válaszolja mosolyogva kérdésemre. Inkább megnézi mindkét csapat meccseit, s ámul a szép cseleken, a nagy gólokon. Aztán ki is próbálja a trükköket, amikor édesapjával focizni mennek.

A másik nagy kedvence a számítógép. Tényleg ért hozzá, olyan dolgokról beszél, olyan kifejezéseket használ, amit néha mi sem értünk, jegyzi meg az édesanyja. Még az is lehet, hogy felnőttkoromban számítógép-szerelő leszek, fűzi hozzá Bálint, majd hozzáteszi, az is lehet, hogy rendőr vagy katona. Úgy legyen.

Az adományokat a következő számlaszámra várjuk: MKB Bank 10300002-10583135-49020126

A kedvezményezett neve rovatba a Pannon Lapok Társasága Kiadói Kft-t kell írni, a közlemény rovatba pedig az Adomány szót kell feltüntetni.

Külföldről történő utalás esetén a SWIFT/BIC kód MKKBHUHB, a számlaszám: HU77-10300002-10583135-49020126

A számlára utalt adományok pillanatnyi összegéről rendszeresen beszámolunk. Szívesen fogadjuk és közöljük a hozzáfűzett üzeneteket is a szerkesztoseg@naplo.plt.hu e-mail címen.

Kétszer ad, ki gyorsan ad
Barták Péter

Amikor személyesen találkoztunk, meglepett, hogy az édesanya milyen higgadtan, már-már szenvtelenül tudott beszélni gyermeke betegségéről, szörnyű tragédiájáról. Elővette, mutatta a kórlapokat, zárójelentéseket, a kiteljesedő betegségről készített felvételeket. Közben rájöttem: az elmúlt, közel egy évtized megedzette a lelkét, megkérgesítette a szívét. Csak így tudta végigcsinálni a középső gyermekének oly fájdalmas vizsgálatokat, műtéteket, elviselni az orvosok érzelemmentes diagnózisait, amelyből kiderült: nem biztatják, nem nyújtanak reményt, nem kecsegtetik a kór leküzdésével, a kisfiú meggyógyításával. És mégis, ő harcolt és tudta, van remény.

Aztán, amikor kiderült, hogy igen, létezik egyfajta megoldás, és egyedüliként az országban talált egy orvost, aki vállalná a szinte életmentő műtétet, a rideg valóság hirtelen visszatántorította. Nyár volt, meleg, mégis átjárta a hideg fuvallat: több mint egymillió forint hiányzik. Miből, hogyan tudják ezt előteremteni? Mi lesz a kisfiával? Tényleg bele kell törődni a megváltoztathatatlanba? Nem, ezt senki nem akarhatja. De ki tud segíteni? Amikor a Napló idén is elhatározta, hogy az elmúlt évekhez hasonlóan most is elindítja adománygyűjtését, a kisfiú sorsát is megismertük. Úgy döntöttünk, hogy az ajkai Hacher Patrikhoz, a várpalotai Lájer Szilviához, a badacsonyörsi Pálffyné Halász Nórához hasonlóan a veszprémi Kiss Bálint legyen az, akinek megsegítésére adománygyűjtést indítunk karácsonyig, hogy megajándékozzuk a családot a sikeres műtét reményével. Ahogyan eddig, hiszek az összefogás erejében. Hiszek az olvasóinkban!

Forrás:veol.hu

Ritka bőrbetegségtől szenvedő férfit ölelt magához Ferenc pápa

Ferenc pápa egy rendkívül ritka bőrbetegségtől szenvedő férfit áldott meg, és imádkozott érte. A férfi a pápa kezeibe temette fejét, a ritka pillanatról készült fotón jól látszanak a férfi betegségének jelei: tumorok lepik el az egész fejét – számol be a BBC.

Ritka pillanatnak lehettek szemtanúi azok az emberek, akik részt vettek Ferenc pápa szerdai általános audienciáján. A pápa az esemény végén megáldott egy súlyos beteg férfit, aki beletemette apró tumoroktól elcsúfított arcát a pápa kezeibe.

Az eset szerdán történt a Vatikánban az általános audiencia végén – írja a BBC. Az eseményen 50 ezren vettek részt, ahogy arról beszámoltunk: most először magyar nyelven is szólt az emberekhez. Az erről készült fotó hatalmas karrierbe kezdett az interneten.

A megáldott férfi neurofibromatózistól szenved – közölte a katolikus hírügynökség.