Civil véradás

A Miniszterelnökség Civil és Társadalmi Kapcsolatokért Felelős Helyettes Államtitkársága az Országos Vérellátó Szolgálattal, illetve a fővárosi és a megyei Civil Információs Centrumokkal közösen 2019. április 9-11. között megszervezi az első Civil véradást. A rendezvény fővédnöke Herczegh Anita, a köztársasági elnök felesége, míg védnöke Prof. Dr. Horváth Ildikó egészségügyért felelős államtitkár.

ÚJ HELYSZÍNEN VÁRJA A PÁCIENSEKET A RITKA BETEGSÉGEK INTÉZETE

Az ambuláns betegellátás zavartalanságának biztosítása mellett megtörtént a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete szakrendelésének új helyszínre költözése.

Az intézet március 11-e óta a Semmelweis Egyetem Üllői út 78. szám alatt található Központi Betegellátó Épületében várja a járóbetegeket. Az intézethez tartozó fekvőbetegellátás is új, modernebb helyre költözik, amelynek kialakítása alatt a fekvőbetegeket a Neurológiai Klinikával mátrix rendszerben látják el.

A Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete járóbetegrendelése március 11-e óta a Semmelweis Egyetem új Központi Betegellátó Épületében (KBE), az Üllői út 78. szám alatt található meg, a B épület 4. emeletén.

Mint azt Dr. Molnár Mária Judit intézetigazgató elmondta, a KBE-n belül irányítótáblákat helyeztek el, hogy segítsék a betegek tájékozódását, emellett a honlapjukon is részletes térképen jelzik a változást, továbbá az előjegyzett betegeket telefonon is értesítik a helyszínváltozásról.

Az igazgató tapasztalatai szerint rendben megtalálják a betegek az új helyszínt. Az ambuláns betegellátás zavartalanságát biztosítani tudták a költözés alatt is, mindössze két rendelési nap esett ki – tette hozzá. Az EMG/ENG vizsgálatok szintén a KBE-ben, az A épület 4. emeletén találhatók meg.

Az intézethez tartozik egy 15 ágyas fekvőbetegosztály is, amely szintén új helyszínen, a Balassa utcai Neurológiai Klinika épületén belül kerül elhelyezésre. Jelenleg folyik ennek a területnek a felújítása, amelynek eredményeként a mostaninál modernebb körülmények között, változatlan ágyszámon, saját fürdőszobás szobákban gyógyulhatnak a fekvőbetegellátásra szoruló ritka betegek.

A felújítás befejezéséig a Neurológiai Klinikával mátrix rendszerben, vagyis ennek a klinikának az osztályain látjuk el a fekvőbetegellátást igénylő betegeinket – mondta Dr. Molnár Mária Judit. 
A szintén az intézethez tartozó Genetikai és Szövettani Diagnosztikai Laboratórium műszerparkjának új helyszínen, szintén a KBE 4. emeletén való elhelyezése (kicsomagolása) még folyamatban van. Ez idő alatt a sürgős vizsgálatok (pl. prenatális diagnosztika) kooperációban, más egyetemi intézetek műszerkapacitásait használva valósulnak meg – tájékoztatott Dr. Molnár Mária Judit. Mint elmondta, a többi, nem sürgős laborvizsgálat esetében jelenleg korlátozott kapacitással működnek, de ez nem változtat az eddig szokásos leletfordulási időn.

A korábban a Tömő utcában működő intézet azért folytathatja új helyszínen a munkát, mert az épületbe egy korábbi, 2018. december 13-i kormányhatározatnak megfelelően beköltözik az egyetem Pulmonológiai Klinikája, amely jelenleg a Szent János kórház területén működik.

Dobozi Pálma
Fotó (kiemelt kép): Kovács Attila – Semmelweis Egyetem

Forrás: Semmelweis Egyetem

2015.november 2 halottak napja, emlékezzünk az NF áldozataira!

Rátok gondolok

Borongós, kora téli nap ez,
Szél fúj, az eső is szemerkél.
Magamba bújtam melegedni,
Arcotok gyertyája bennem él.

Világít, hol fényes, hol sötét.
Majd mesél fény és árnyékképet.
Ti vagytok a tinta tollamon,
Minden könnycsepp egy pacát éget.

Füstöl a papíron, s felizzik,
Bábozik felgomolygó testet…
Találgatlak, de egy gondolat
Elragad, s ködfátyolba fektet.

Csipkemintás, mint élet-évek
Színes, harsány- szép tarkasága.
Keresztszemmel öltött fátyolkép,
Hisz az emléknek nincs halála.

Magamba bújtam melegedni.
Arcotok gyertyafény, itt lebeg.
Bolyong a lélek, nyugvást keres.
Gyertek, temetőtök én leszek!

/Szegő Judit/

Iroda felújítás projekt egy újabb mérföldköve…

Az iroda felújítási projekt keretében a hétvégén az irodába térelválasztók kerültek beszerelésre. Idén pályázati forrásból sikerült egy tároló bútorrendszer beszerzése, erről már hírt adtunk itt az oldalunkon, magán támogatónknak köszönhetően most a térelválasztó beépítése is megtörténhetett. 

 

SPÁR maraton „FODISZ Esélyegyenlőségi Futam”

A 2015. október 10-én, szombat délelőtt rendezett 400 méteres „FODISZ Esélyegyenlőségi Futam” az ország több mint 20 pontjáról érkeztek látássérült, mozgássérült, értelmi fogyatékos és hallássérült fiatalok, akikkel kéz a kézben futottak a FODISZ kezdeményezéséhez csatlakozó közéleti személyiségek. A FODISZ „színeibe” az NF Magyarország részéről Szalontai Erzsébet, Bach Réka Napsugár futott, képviselve a hazai NF-es betegeket.Köszönjük nekik a részvételt!

Fájó szível tudatjuk, hogy Drew Leathers életének 28. évében elhunyt.

Fájó szível tudatjuk, hogy Drew Leathers életének 28. évében elhunyt. 


Drew az NF nagy nemzetközi alakja volt, mindig azért dolgozott, hogy adományokat szerezzen az NF kutatására, örült projektekben vett részt, állapotával nem törődve. Élete példaértékű minden sorstárs számára. Drew schwannomatózisban szenvedett folyamatos fájdalmakkal élt, de ezt csak családja, közeli barátai látták, mi akik nem voltunk mellette, az NF-es közösség tagjai csak egy mindig vidám, tetrekész embert láthattunk, aki mindent megtesz azért, hogy a kutatásokra minél több pénz álljon rendelkezésre.

Drew családja is maximálisan részt vett ebben a munkában, Chad Leathers, Drew testvére szintén az NF közösség kiemelkedő alakja, életét az adománygyűjtésnek szentelte. Pár éve ismerkedtünk meg és a nyelvi nehézségek ellenére sikerült megoldanunk a kommunikációt, pár üzenetváltásunk volt, de büszke vagyok arra, hogy ismerhettem. 


Drew nyugodj békében, hiányozni fogsz mindenkinek. 

 

Újabb műtétre vár a kis Bálint

A kilencéves Bálint élete is veszélybe kerülhet, ha nem operálják meg mielőbb. A veszprémi kisfiú szinte születése óta küzd a neurofibromatózis nevű genetikai betegséggel. Megkönnyítené mindennapjait, s az életkilátásait is növelné, ha el tudnának végezni rajta egy speciális műtétet.
 

Nem túlzás állítani, kisebb kálvária ami a most kilencéves Bálinttal történt rövidke élete során. A Báthory István Általános Iskola egyébként igen jókedélyű, mosolygós kisdiákján az orvosok eleinte rossz diagnózist állítottak fel, s gyakorlatilag öt éven át félrekezelték, mondja Mariann, a veszprémi kórházban gyermekápolóként dolgozó édesanya, aki utolsó elkeseredésében fordult lapunkhoz.

– Gyönyörű kisbaba volt, mindenki csodájára járt – kezdi a történetet, s mutatja is a csecsemőkori fotókat. Aztán folytatja.

– Nyolc hónapos korában vettem észre, hogy a bal szeme nyugalmi állapotban is kifelé lüktet. Egy laikusnak lehet, hogy nem tűnt volna, de én megláttam, s rögtön be is vittem a kórházba. Dr. Szabó Éva, a gyermekosztály főorvosa nem hagyta annyiban, végeztünk egy MR-vizsgálatot, ami kimutatta, hogy a Bálint bal szeme mögött, az agyhártyán egy ciszta található. Eztán Országos Idegtudományi Intézetbe (OITI) Bognár László idegsebész professzorhoz kerültünk, aki a szakma egyik legjobbja Magyarországon. Ő is megvizsgálta a Bálintot, s az operációt, a ciszta megnyitását javasolta. Sokat kellett várnunk, másfél éves volt a gyerek, mikor megműtötték Debrecenben. Két hét után hazajöttünk, s két nap sem telt el, amikor a Bálint feje beduzzadt a szeme körül, s mentő vitte vissza a kórházba. Ezt követően egy héten át egy úgynevezett drén volt a gerincében, hogy elvezesse a vizet, s a nyomás megszűnjön. Ezzel annyit értünk el, hogy csak a szeme környékén volt púpos. Úgy jöttünk haza Veszprémbe, hogy ez egy szépséghiba, amivel együtt kell élnünk. Sajnos nagyot tévedtünk – meséli Mariann a szinte könnyfakasztó történetet.

Az évek során ugyanis az eleinte aprócska duzzanat nőni kezdett. Ötévesen még egy söntöt is behelyeztek a kisfiúba, hogy a cső a cisztából a hasüregen keresztül kivezesse a felgyűlt vizet. Sajnos ez, az egyébként igen komoly műtét sem járt sikerrel, ahogy az sem, amikor az ellenállás csökkentése érdekében kivették sönt Bálint füle mögött található szelepét.

(Fotó: Szabó Péter Dániel)

– Teljesen el voltunk keseredve. Mentünk, próbálkoztunk megállás nélkül, mert segíteni akartunk a gyermekünkön. Bognár professzor ekkor azt ajánlotta, hogy fültől fülig felvágja a gyerek fejét, megnézi az agyhártyát. s ha tudja, akkor befoltozza a lyukat. Mivel nagyon veszélyes operációról volt szó, sokáig gondolkodtunk rajta a férjemmel, míg végre igent mondtunk. Épp akkor történt mielőtt iskolába adtuk volna Bálintot. A műtét előtt azonban elvégeztek egy friss MR-vizsgálatot, ami után a professzor behívott minket. Azt mondta, a felvétel alapján ez nem is víz a duzzanatban, hanem valami más. Innen újra Debrecenbe, ahol a biopszia során mintát vettek az orvosok, s kimutatták, hogy a kisfiunk arcán egy daganat található, ami ráadásul az arccsontba is beépült. Egyelőre csak szépséghiba, de ha úgy növekszik tovább, elzárhatja a légutakat, rámehet a szemére és nyomhatja az agyát is, ami életveszélyes lehet – mondja az édesanya.

A diagnózis tehát hosszú évek elteltével született csak meg. Neurofibrómatózis. Ez egy genetikai betegség, amit az idegrostokat körülvevő kötőszöveti sejtek túlburjánzása okoz.

– Az orvosok közölték, semmit nem lehet tenni a Bálinttal, az arcán lévő duzzanat az élete végéig növekedni fog. Ekkor összezuhantam. Évekig küzdöttünk a semmiért? De nem adtam fel, egyik idegsebésztől a másikig mentünk, s mindenhol elutasítást kaptunk. Rengeteg segítséget kaptunk az ilyen típusú betegekkel foglalkozó NF Magyarország szervezettől is. Végül idén nyáron eljutottunk Pécsre, dr. Tizedes György plasztikai sebészhez, aki egy magánklinikán dolgozik. Ő megvizsgálta, s azt mondta, nem kérdés, hogy lehet–e ilyen műtétet csinálni. Sőt, szükség is van a mielőbbi műtétre, mert a serdülőkorban brutális mértékben megnőhet ez a duzzanat, ami komoly problémát okozhat. A betegség összetettsége miatt azonban egy orvosi team-et kell összeállítani, s az operációt is finanszírozni kell valahogy – mondja Mariann.

Az operáció a becslések szerint milliós tételt jelent, amit – bármennyire is szeretne – nem tud finanszírozni a család. Erre gyűjtünk idén. Kérjük olvasóink segítségét, hogy közös ajándékként a karácsonyfa alatt adhassuk át a műtét költségeit fedező óriáscsekket a Kiss családnak.

Kiss Bálint vidám kisfiú. Eleven, mint minden kilencéves gyerek. A nappaliban található ágyra is egy cigánykerekezést követően huppan rá, miközben édesanyjával beszélgetünk a Munkácsy Mihály utcai lakásban. Nem foglalkozik azzal, hogy beteg, s nem is úgy él, mint egy beteg. Érzi, tudja, látja, hogy megnézik, de már megszokta. Az iskolában is elfogadták diáktársai, akik osztálytársként, jó barátként tekintenek rá.

Szereti a focit, de még nem döntött, hogy a Barcelonának vagy a Real Madridnak, Lionel Messinek vagy Cristiano Ronaldonak drukkol jobban, válaszolja mosolyogva kérdésemre. Inkább megnézi mindkét csapat meccseit, s ámul a szép cseleken, a nagy gólokon. Aztán ki is próbálja a trükköket, amikor édesapjával focizni mennek.

A másik nagy kedvence a számítógép. Tényleg ért hozzá, olyan dolgokról beszél, olyan kifejezéseket használ, amit néha mi sem értünk, jegyzi meg az édesanyja. Még az is lehet, hogy felnőttkoromban számítógép-szerelő leszek, fűzi hozzá Bálint, majd hozzáteszi, az is lehet, hogy rendőr vagy katona. Úgy legyen.

Az adományokat a következő számlaszámra várjuk: MKB Bank 10300002-10583135-49020126

A kedvezményezett neve rovatba a Pannon Lapok Társasága Kiadói Kft-t kell írni, a közlemény rovatba pedig az Adomány szót kell feltüntetni.

Külföldről történő utalás esetén a SWIFT/BIC kód MKKBHUHB, a számlaszám: HU77-10300002-10583135-49020126

A számlára utalt adományok pillanatnyi összegéről rendszeresen beszámolunk. Szívesen fogadjuk és közöljük a hozzáfűzett üzeneteket is a szerkesztoseg@naplo.plt.hu e-mail címen.

Kétszer ad, ki gyorsan ad
Barták Péter

Amikor személyesen találkoztunk, meglepett, hogy az édesanya milyen higgadtan, már-már szenvtelenül tudott beszélni gyermeke betegségéről, szörnyű tragédiájáról. Elővette, mutatta a kórlapokat, zárójelentéseket, a kiteljesedő betegségről készített felvételeket. Közben rájöttem: az elmúlt, közel egy évtized megedzette a lelkét, megkérgesítette a szívét. Csak így tudta végigcsinálni a középső gyermekének oly fájdalmas vizsgálatokat, műtéteket, elviselni az orvosok érzelemmentes diagnózisait, amelyből kiderült: nem biztatják, nem nyújtanak reményt, nem kecsegtetik a kór leküzdésével, a kisfiú meggyógyításával. És mégis, ő harcolt és tudta, van remény.

Aztán, amikor kiderült, hogy igen, létezik egyfajta megoldás, és egyedüliként az országban talált egy orvost, aki vállalná a szinte életmentő műtétet, a rideg valóság hirtelen visszatántorította. Nyár volt, meleg, mégis átjárta a hideg fuvallat: több mint egymillió forint hiányzik. Miből, hogyan tudják ezt előteremteni? Mi lesz a kisfiával? Tényleg bele kell törődni a megváltoztathatatlanba? Nem, ezt senki nem akarhatja. De ki tud segíteni? Amikor a Napló idén is elhatározta, hogy az elmúlt évekhez hasonlóan most is elindítja adománygyűjtését, a kisfiú sorsát is megismertük. Úgy döntöttünk, hogy az ajkai Hacher Patrikhoz, a várpalotai Lájer Szilviához, a badacsonyörsi Pálffyné Halász Nórához hasonlóan a veszprémi Kiss Bálint legyen az, akinek megsegítésére adománygyűjtést indítunk karácsonyig, hogy megajándékozzuk a családot a sikeres műtét reményével. Ahogyan eddig, hiszek az összefogás erejében. Hiszek az olvasóinkban!

Forrás:veol.hu