300 millió embert érintenek a ritka betegségek

Ritka betegségeknek hívjuk azokat a betegségeket, amelyek előfordulása a népességben kevesebb, mint 1/2000, azaz kétezer emberből legfeljebb egyet érint. Azonban több ezer ilyen betegséget tartanak nyilván, amelyek együttesen már jelentős részét érintik az embereknek – ezért is hívja fel a figyelmet a világnap a ritka betegségekre.

2020 szökőév, így idén az a ritka, csak négyévente előforduló helyzet állt elő, hogy február 29-re esik a Ritka Betegségek Világnapja. Bár a ritka betegségek mindegyike világszerte csak igen kevés embert érint, ha az összességét nézzük, akkor 300 millió emberről beszélünk.

Magyarországon a ritka betegséggel élők száma meghaladja a 700 ezret, és ezzel az egyik legnagyobb betegcsoportot képezik az érintettek a szív- és érrendszeri megbetegedésekben szenvedők mellett. A ritka betegségekre jellemző, hogy kevés ismerettel rendelkezünk róluk, lényegesen kisebb erőforrások jutnak a kutatásukra, mint a gyakoribb betegségek esetében és sokszor a felismerésük is nehézségekbe ütközik.

Ugyanakkor e betegségek a legtöbb esetben az életminőség és az életkilátás jelentős romlásával járnak.

Forrás: 24.hu

Meghívó – Ritka Betegségek Világnapja 2020

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége, 57 tagszervezetével és a Semmelweis Egyetemmel karöltve rendez, az idén tizenharmadszor. 

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témáink: – Esélyegyenlőség, méltányosság

Időpont: 2020.02.29. 10:00-17:00 

Helyszín: Mezőgazdasági Múzeum,1146. Budapest, Vajdahunyad sétány.,  Vajdahunyad Vár

Tervezett programjaink:

  • Szakmai konferencia 
  • Betegszervezetek bemutatkozó standjai
  • Egyéb kiállítók
  • Poszterszekció
  • Pszichológiai tanácsadás
  • Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
  • Fotó kiállítás
  • Fejlesztő-játszó-tér
  • Szórakoztató programok
  • Tombola
  • Rare-Marathon, a fiatal kutatók, hallgatók, orvosok, szakemberek megszólítására
  • Sajtótájékoztató

Várjuk Önt és Kollégáit is szeretettel! Üdvözlettel, Az esemény szervezői