Meghívó

Az NF Magyarország
(Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága)
Közgyűlésére 
Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506.
Ideje: 2019.03.30. (szombat) 14.30

Napirendi pontok:
I.
2018. évi mérlegének, közhasznúsági beszámolóinak elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2019.03.30/1)

Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van. Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek.

Rendelkező nyilatkozat letöltése

Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták. Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.30 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal.

MEGHÍVÓ Közgyűlésre

Az NF Magyarország
(Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága)
Közgyűlésére
Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506.
Ideje: 2018.11.17. (szombat) 14.00

Napirendi pontok:
I.
Tisztújítás, az elnökségi tagok újraválasztása.

Elnökségi tagi jelentkezéseket 2018.11.05.-ig az @ e-mail címen fogadunk, kérjük jelentkezés előtt tájékozódjon, hogy az alapszabály, szervezeti határozatok alapján van vagy sem jogosulsága megpályázni elnökségi helyet.

II. 
Nem gazdaságos irodai háttér esetleges felszámolása, szükségtelen berendezések, informatikai eszközök értékesítése, szolgáltatások megszüntetése a kiadások csökkentése végett.

Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van. Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek.

Rendelkező nyilatkozat letöltése

Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták. Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.00 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal.

MEGHÍVÓ Közgyűlésre 2018.03.24.

MEGHÍVÓ

Az NF Magyarország
(Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága)
Közgyűlésére 
Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506.
Ideje: 2018.03.24. (szombat) 14.30

Napirendi pontok:
I.
2017. évi mérlegének, közhasznúsági beszámolóinak elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2018.03.24/1)


Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van. Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek.

Rendelkező nyilatkozat letöltése

Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták. Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.30 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal.[/html]

Közgyűlés 2017.04.29.


MEGHÍVÓ

Az NF Magyarország
(Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága)
Közgyűlésére
Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506.
Ideje: 2017.04.29. (szombat) 14.30

Napirendi pontok:
I.
2016-os év mérlegének, közhasznúsági beszámolóinak elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2017.04.29/1)

II.
Beszámoló a NEA 2016-os működési pályázatáról, a pénzügyi elszámolás közgyűlés általi elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2017.04.29/2)

Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van. Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek.

Rendelkező nyilatkozat letöltése

Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták. Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.30 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal.

Közgyűlés 2016.03.20.


MEGHÍVÓ
Az NF Magyarország
(Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága)
Közgyűlésére

Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506.
Ideje: 2016.03.20. (vasárnap) 14.30

Napirendi pontok:
I.
Az Elnökség által fontos, a szervezet működésével kapcsolatos tájékoztatások.
(Javasolt határozat száma 2016.03.20/1)
II.
2015-es év mérlegének, közhasznúsági beszámolóinak elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2016.03.20/2)


Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van.Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek.

Rendelkező nyilatkozat letöltése

Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták.Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.30 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal.

Ritka Betegségek Világnapja

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 45 tagszervezetével karöltve.
 
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témánk: 
 
„A betegek hangja”„Beszélj Te is a ritka betegségekről!”

Időpont: 2016.02.27. 10:00-17:00
Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum (Budapest, XIV. Városliget, Vajdahunyadvár)
Tervezett programjaink:
  • Szakmai konferencia
  • Betegszervezetek bemutatkozó standjai
  • Poszterszekció
  • Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
  • „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotó kiállítás
  • Játék-Tér
  • Kézműveskedés
  • Szórakoztató programok
  • Tombola
  • Sajtótájékoztató

Sportolók a Betegekkel, Egymásért (SBE) projekt III.találkozó

Az NF Magyarország októbertől elindította a Sportolók a Betegekkel, Egymásért (SBE) projektjét.

Projektünket október első vasárnapjától, egyelőre havi egy alkalommal rendezzük meg a III. kerületben minden hónap első vasárnapján.

Következő időpont:
2015.12.06.


Helyszín: Varga István Szki.1039 Budapest, Hatvany Lajos u. 7.

A délutáni két órás (14.00-16.00) találkozók nyitottak, bárki látogathatja azokat.

Megközelíthetőség (autóbusz):
-134-es busz Árpád híd (budai hídfő) Szentlélek térről Újmegyeri tér végállomásig
-34-es busz Árpád-híd (pesti hídfő) M3 megállótól a Újmegyeri tér végállomásig
-204-es busz Rákospalota, Kossuth utca – Újpest központ érintésével – Újmegyeri tér végállomásig
-296-os busz Újpalota Szentkirályi út- Káposztásmegyer érintésével – Újmegyeri tér végállomásig

Labdarúgó játékok lesznek vegyes korosztályú csapatokkal. (A hölgyek kérésére kosárlabda is lesz!)

Kétféle játék lesz alap és „együtt”, az alap játékban csak egészséges személyek vehetnek részt, még az „együtt”-ben betegek is. Az „együtt” játékban vegyes korosztályban egészséges és beteg személyek vehetnek részt.

A tornacsarnokba belépni csak váltócipőben vagy zokniban lehet, étkezni a csarnokban tilos!

A játékban mindenki saját felelősségére vehet részt. 18 év alatt szülői nyilatkozat kell ami a helyszínen kitölthető. Pályára csak a helyszínen regisztrált, karszalaggal ellátott személyek léphetnek.

A találkozókra meghívjuk sportegyesületek játékosait, akik bemutatják saját sportjukat (pl. kézilabda, kosárlabda, amerikai foci stb.). Illetve a fociba is beszállhatnak

A program célkitűzései:
– a program segíti a betegek integrációját,
– a családok hétvégi közös programját, együttlétét,
– a gyermekeknek példaképeket mutat be a profi sportolók személyében,
– növeli a közösség együttműködést,
– a gyermekeket megismerteti többfajta sporttal,
 
A program látogatása, a játék ingyenes, de a program fenntarthatósága érdekében adománygyűjtőt helyezünk ki, az adományozás önkéntes.

Sportolók a Betegekkel, Egymásért (SBE) projekt II.találkozó

Az NF Magyarország októbertől elindította a Sportolók a Betegekkel, Egymásért (SBE) projektjét.

Projektünket október első vasárnapjától, egyelőre havi egy alkalommal rendezzük meg a III. kerületben minden hónap első vasárnapján.

Következő időpont:
2015.11.01.


Helyszín: Varga István Szki.1039 Budapest, Hatvany Lajos u. 7.

A délutáni két órás (14.00-16.00) találkozók nyitottak, bárki látogathatja azokat.

Megközelíthetőség (autóbusz):
-134-es busz Árpád híd (budai hídfő) Szentlélek térről Újmegyeri tér végállomásig
-34-es busz Árpád-híd (pesti hídfő) M3 megállótól a Újmegyeri tér végállomásig
-204-es busz Rákospalota, Kossuth utca – Újpest központ érintésével – Újmegyeri tér végállomásig
-296-os busz Újpalota Szentkirályi út- Káposztásmegyer érintésével – Újmegyeri tér végállomásig

Labdarúgó játékok lesznek vegyes korosztályú csapatokkal. (A hölgyek kérésére kosárlabda is lesz!)

Kétféle játék lesz alap és „együtt”, az alap játékban csak egészséges személyek vehetnek részt, még az „együtt”-ben betegek is. Az „együtt” játékban vegyes korosztályban egészséges és beteg személyek vehetnek részt.

A tornacsarnokba belépni csak váltócipőben vagy zokniban lehet, étkezni a csarnokban tilos!

A játékban mindenki saját felelősségére vehet részt. 18 év alatt szülői nyilatkozat kell ami a helyszínen kitölthető. Pályára csak a helyszínen regisztrált, karszalaggal ellátott személyek léphetnek.

A találkozókra meghívjuk sportegyesületek játékosait, akik bemutatják saját sportjukat (pl. kézilabda, kosárlabda, amerikai foci stb.). Illetve a fociba is beszállhatnak

A program célkitűzései:
– a program segíti a betegek integrációját,
– a családok hétvégi közös programját, együttlétét,
– a gyermekeknek példaképeket mutat be a profi sportolók személyében,
– növeli a közösség együttműködést,
– a gyermekeket megismerteti többfajta sporttal,
 
A program látogatása, a játék ingyenes, de a program fenntarthatósága érdekében adománygyűjtőt helyezünk ki, az adományozás önkéntes. 

Sportolók a Betegekkel, Egymásért (SBE) projekt I.találkozó

Az NF Magyarország októbertől elindítja a Sportolók a Betegekkel, Egymásért (SBE) projektjét.

Projektünket október első vasárnapjától, egyelőre havi egy alkalommal rendezzük meg a III. kerületben minden hónap első vasárnapján.

Első alkalom:
2015.10.04.

Helyszín: Varga István Szki.1039 Budapest, Hatvany Lajos u. 7.

A délutáni két órás (14.00-16.00) találkozók nyitottak, bárki látogathatja azokat.

Megközelíthetőség (autóbusz):
-134-es busz Árpád híd (budai hídfő) Szentlélek térről Újmegyeri tér végállomásig
-34-es busz Árpád-híd (pesti hídfő) M3 megállótól a Újmegyeri tér végállomásig
-204-es busz Rákospalota, Kossuth utca – Újpest központ érintésével – Újmegyeri tér végállomásig
-296-os busz Újpalota Szentkirályi út- Káposztásmegyer érintésével – Újmegyeri tér végállomásig

Labdarúgó játékok lesznek vegyes korosztályú csapatokkal.

Kétféle játék lesz alap és „együtt”, az alap játékban csak egészséges személyek vehetnek részt, még az „együtt”-ben betegek is. Az „együtt” játékban vegyes korosztályban egészséges és beteg személyek vehetnek részt.

A tornacsarnokba belépni csak váltócipőben vagy zokniban lehet, étkezni a csarnokban tilos!

A játékban mindenki saját felelősségére vehet részt. 18 év alatt szülői nyilatkozat kell ami a helyszínen kitölthető. Pályára csak a helyszínen regisztrált, karszalaggal ellátott személyek léphetnek.

A találkozókra meghívjuk sportegyesületek játékosait, akik bemutatják saját sportjukat (pl. kézilabda, kosárlabda, amerikai foci stb.). Illetve a fociba is beszállhatnak

A program célkitűzései:
– a program segíti a betegek integrációját,
– a családok hétvégi közös programját, együttlétét,
– a gyermekeknek példaképeket mutat be a profi sportolók személyében,
– növeli a közösség együttműködést,
– a gyermekeket megismerteti többfajta sporttal,

A program látogatása, a játék ingyenes, de a program fenntarthatósága érdekében adománygyűjtőt helyezünk ki, az adományozás önkéntes. 

NF Tábor 2014 Balatonkenese

Helyszín: Balatonkenese Part Üdülő
Időpont: 2014. július 16-17-18-19 (szerda-szombat)
Utazás: egyénileg (Parkolási lehetőség ingyen biztosított)

A tábor idején mindenki háromszori étkezésben részesül.

A táborozók részére díjmentesen biztosítjuk az alábbi szolgáltatásokat:
szállás, étkezés, sportpályák, sportszerek, gyermekjátszótér, fürdési starndolási lehetőség,
tűzrakóhely, játszótér, zárt parkoló.

Az épületben tilos a dohányzás!

•

SZAKMAI PROGRAMOK

Megnevezés Előadó Dátum Időpont -tól-ig Részvétel
Az NF neurológiai oldala Dr. Farkas Viktor (Neurológus) 2014.07.16. szerda 16.00-17.30 Felnőtt
A társadalmi kirekesztés kezelése Mózes Eszter (pszichológus) 2014.07.17. csütörtök 09.30-11.00 Felnőtt
Állapotfelmérések Pap Andrea (Gyógytornász)
2014.07.17. csütörtök 14.00-17.00 Egyéni beosztás szerint NF-es betegek gyermek+felnőtt
Csoportos gyógytorna
Pap Andrea (Gyógytornász)
2014.07.17. csütörtök 17.30-18.00
NF-es betegek gyermek+felnőtt
Állapotfelmérése Pap Andrea (Gyógytornász) 2014.07.18. péntek 09.00-10.45 Egyéni beosztás szerint NF-es betegek gyermek+felnőtt
Csoportos gyógytorna
Pap Andrea (Gyógytornász)
2014.07.18. péntek 11.00-11.30
NF-es betegek gyermek+felnőtt
Csoportos beszélgetés Pap Andrea (Gyógytornász) 2014.07.18. péntek 14.00-14.30 Felnőttek
Csoportos gyógytorna Pap Andrea (Gyógytornász) 2014.07.18. péntek 15.00-15.30 NF-es betegek gyermek+felnőtt


A tábort támogatta:
ELMÜ Nyrt. 190 000 forint a tábor szakmai programjaira
FŐTÁV Zrt. 200 000 forint hozzájárulás a tábor szállás, étkezési költségeihez.