Ezek a hirdetések pénzt generálnak szervezetünknek, persze ha érdekelnek téged és meg is nézed őket: |
|
Euroterv II. Konferenciaon 30 okt : 06:54 Bejegyezte bachrezso Csoport: Egyéb Komment: 0 |
A programban résztvevő országok:
A 800 000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjába, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet és stratégiát kell kidolgoznunk a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig.
A program segítségével 2010-ben megszületett hazánk ország-jelentése erről a területről az Európai Unió számára, mely itt olvasható magyarul.
Ez egy három éves program az Európai Bizottság társfinanszírozásával, a népegészségügyre vonatkozó közösségi cselekvési program keretein belül.
2010 folyamán 16 kiválasztott tagállam lehetőséget kapott Uniós támogatással, azonos forgatókönyv alapján, két napos Nemzeti Konferencia megrendezésére, melyeket a Ritkabeteg Szervezetek Nemzeti Szövetségei szerveznek. Így hazánkban a RIROSZ 2010 október 15-16-án tartotta ezt a konferenciát Budapesten, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével megvitathassuk az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. A forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen tárgyalták meg a hazai helyzetet és teendőket, a sajtó kitüntetett figyelme mellett. Szervezetünket akkor Bach Rezső a szervezet elnöke képviselte a konferencián.
A Nemzeti EUROTERV Konferenciáink:
A 2009 Júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről", a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt.
E Nemzeti Tervek megalkotásának elősegítését célozza az EUROPLAN program, melynek egyik legfontosabb stratégia alkotó lépése egy Nemzeti Konferencia megrendezése. 2010 folyamán 16 kiválasztott tagállam lehetőséget kapott Uniós támogatással, azonos forgatókönyv alapján, két napos Nemzeti Konferencia megrendezésére, melyeket a Ritkabeteg Szervezetek Nemzeti Szövetségei szerveznek. Így hazánkban a RIROSZ 2010 október 15-16-án tartotta ezt a konferenciát Budapesten, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével megvitathassuk az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. A forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen tárgyalták meg a hazai helyzetet és teendőket, a sajtó kitüntetett figyelme mellett.
Az NF Magyarországot a konferencián képviseli:
Neuberger Szilvia alelnök
Varga Istvánné Györgyi koordinátor
Dr.Nagy Zsolt genetikus
|
Sorstársaink védelmében ajánlás az új Alkotmányhoz.on 08 márc : 15:16 Bejegyezte bachrezso Csoport: Egyéb Komment: 0 |
A Nemzeti Konzultációs Testület tizenkét kérdésből álló kérdőívet küldött ki a választópolgárok számára az új Alkotmány előkészítésével kapcsolatosan. Ezzel lehetővé vált, hogy szélesebb tömegek is hallassák hangjukat, így remélhetőleg az alkotmányozás nem csak a napi politika ügye lesz. Mi a 13. pontnak a következőt ajánljuk. Ha támogatod, írd ezt be a kérdőív 13. pontjához, illetve fejezd ki tetszésedet ezzel kapcsolatban! “Biztosítani kell a veleszületett rendellenességgel és ritka betegséggel élő, egészségkárosodással született vagy élete során élethosszig tartó károsodást elszenvedett állampolgárok és családtagjaik védelmét és támogatását.” Lájkold a tervezetet a facebookon! |
Arhív hírek |
|
|