(A magyar változat Fodor Ágota és Bach Rezső közreműködésével készült a Children’s Tumor Foundation anyagai alapján)

Ezt az információs lapot tanároknak ajánljuk, azzal a céllal, hogy segítsünk nekik megérteni azokat a problémákat, amelyek a neurofibromatózisban szenvedő gyermekeket érinthetik. Ez csak egy általános útmutató, ezért nagyon fontos, hogy  mindig megbeszéljük az érintett gyermek szüleivel  az adott problémákat, főleg olyan esetben, ha bármiféle egészségügyi tényezőt is számításba kell venni  az iskolaidő alatt. További információkhoz juthatunk  még  a helyi gyermekorvosoktól, illetve, ha van, a helyi szakértő tanácsadótól, aki esetleg ellátogathat az iskolába is, és tájékoztathatja a tantestületet  arról, hogyan segítsenek ezeknek a gyermekeknek. A neurofibromatózis, vagy NF az egyik leggyakoribb genetikai betegség. Bárkit érinthet, családfától, nemtől és etnikai hovatartozástól függetlenül. Ez egy változatos és kiszámíthatatlan betegség. Ezért is nehéz kezelni. Vannak, akiknek csak nagyon kevés problémát okoz, míg mások sokkal súlyosabban érintettek is lehetnek. Alapvetően három különböző betegséget neveznek neurofibromatózisnak. Mindkettőnek más a megjelenési formája, és más problémákat is okoznak. Ezért fontos, hogy tisztában legyünk vele, hogy a gyermeknek melyik típusú neurofibromatózisa van.

Az 1-es típusú neurofibromatózis:

viszonylag gyakori genetikai betegség. Általában egyszerű diagnosztizálni, nincs szükség bonyolult tesztekre hozzá. Külső megjelenésüket tekintve, észrevehető, hogy ezek a gyermekek egy kicsit alacsonyabbak kortársaiknál, s egy picivel nagyobb a fejkörfogatuk. Számos anyajegy ( tejeskávé folt ) lehet a bőrükön. Néhány gyermeknek más egészségi problémája is lehet, amely korlátozhatja tevékenységeiket ( például látászavarok, epilepszia,vagy gerincproblémák). Az NF1 betegség jóindulatú tumorokat okoz ( nem rákos daganatokat ), amelyek az idegeken nőnek. Ezek a pubertáskor körül kezdenek megjelenni, időnként ennél korábban, vagy később, és kozmetikai problémákat okozhatnak. Általánosak az enyhe tanulási zavarok az NF-es gyermekeknél. Ezek azonban nem számítanak ritkaságnak az egészséges gyermekeknél sem. Az NF-es gyerekek egy részénél magatartási problémák és megkésett beszédfejlődés is jelentkezhet. Megfigyelték, hogy gyakori náluk a hiperaktivitásos figyelemzavar,és bizonyos szociális  kommunikációs nehézségek is. Érdemes számításba venni a különleges bánásmódot  igénylő gyermekek  állami forrásait is.

A 2-es típusú neurofibromatózis:

egy ritka genetikai betegség. Teljesen különbözik az NF1-től.Más egészségi problémákat okoz, mint az NF1, és nem társulnak hozzá tanulási nehézségek. Általában tinédzser korban, vagy korai huszonéves korban diagnosztizálják. Azonban időnként már kisiskolás korban megjelenik. Rendszerint hosszas orvosi vizsgálatok -  fej és  gerinc MRI felvételek-után diagnosztizálják. Az NF2 jóindulatú tumorokat ( nem rákos daganatokat) okoz az agyban és a gerincvelőben. Ezek a  tumorok különböznek az NF1 tumoraitól. Az NF2 betegség fő problémáját a halláscsökkenés és a süketség jelenti. Néhány embernek a látása is csökkent. Vannak, akiknek a végtagjaik gyengék,s ez korlátozza a mozgásukat és az erejüket, másoknak egyensúly problémái vannak. A gyermek problémáitól függően  számításba kell venni, hogy milyen források állnak az iskola rendelkezésére a speciális gondozást igénylő tanulók  számára. Különösen fontos, hogy szakemberek mérjék fel a csökkent látású és hallású tanulókat.

A schwannomatózis ( a neurofibromatózis egyik formája):

egy ritka genetikai betegség. Teljesen különbözik az NF1-től és NF2-től.Más egészségi problémákat okoz, mint az NF1-NF2, és nem társulnak hozzá tanulási nehézségek. Az ebben a betegségben szenvedő embereknél többszörös schwannomák fejlődnek ki az agyi, gerincvelői ill. a perifériás idegekben, de nem alakulnak ki náluk vesztibuláris tumorok, és nem süketülnek meg. Szintén nem alakul ki náluk meningioma ( egy bizonyos agydaganat),ependymoma ( gerincvelői- ill. agykamra daganat) és astrocytoma ( halánték-, homloklebeny daganat ), és nincsenek tanulási nehézségeik. A schwannomatózisban szenvedő embereknek a legnagyobb problémát az óriási és állandó fájdalom jelenti, mely túlszárnyalja a neurológiai problémákat.
Mind az NF1-NF2, mind a schwannomatózis esetében ajánlatos meghívni az iskolába a legközelebbi NF specialistát , hogy segítsen a tantestületnek megérteni, mit is jelent az NF diagnózisa, s ami még fontosabb, hogy megtanulják hogyan tudnak ezeknek a gyerekeknek a legmegfelelőbben segíteni az iskolában. Az NF-es gyermekek mindennapos kihívásokkal küszködnek.
Ha segítünk nekik azon képességeiknek a fejlesztésében, amelyekkel kezelni tudják ezeket a kihívásokat, az nem kis feladat, de meg lesz a jutalma, mind a gyerek, mind a tanár számára.

Ez egy igazi befektetés a jövőre nézve.