Jelenlegi gyógyszertesztek

Az alábbi táblázat mutatja milyen gyógyszereket tesztelnek jelenleg az NF1,NF2 tekintetében.”Phase 0″ nagyon korai szakaszában a tesztelés, “Phase 1” teszt gyógyszer biztonságos és “Phase 2” ellenőrzi, hogy a kezelés működik. (Néha “Phase 1” és a “Phase 2” összekapcsolását “Phase1 / 2.”)
“Phase 3” azt vizsgálja, hogy az új kezelés jobb, mint a meglévő kezelések.
Ezek a klinikai kutatások tartalmaznak teljesen új gyógyszereket, valamint variációkat a már létező gyógyszerekkel, és új alkalmazásokat a már létező gyógyszerekkel kapcsolatban

Megjegyzés:
“Targets” a része a betegség folyamata, amely a gyógyszer megpróbálja megállítani.
“Agents” a gyógyszer nevét.
“Phases” a jelenlegi szakaszban a kutatás. Minél nagyobb a szám, a szakasz, annál közelebbi a kezelés, hogy használatra engedélyezett legyen az NF betegeknek.

A világ legnagyobb NF konferenciája lesz június 18-21 Austin, Texas

 
Az amerikai Gyermek Tumor Alapítvány (CTF) szervezésében rendezik meg a világ legnagyobb NF konferenciáját, ahol több mint 300 klinikai orvos, kutató részvételével, különböző megközelítésben értékelik az eddigi eredményeket, kutatásokat és, az információk összességéből megvitatják a jövő lehetőségeit. 
Az NF konferencia a legfontosabb esemény a nemzetközi NF kutatói közösség életében, mely méltó platform, hogy ösztönözzék a kutatási együttműködést a neurofibromatózis és gyakran kapcsolódó tudományágak, mint a rák és a neurológia,genetika területén.

Állásajánlatok a Kézenfogva Alapítványtól

Aktuális állásajánlataink megváltozott munkaképességű munkavállalóknak

I. Takarító álláslehetőség megváltozott munkaképességű munkavállaló részére 
 
Megváltozott munkaképességű férfi munkaerőt (1 főt) keresnek , napi 6 órás takarítói pozícióra, határozatlan időre, 4  hónap próbaidővel. A felvétel az interjú után orvosi alkalmassági vizsgálaton való megfelelés esetén történhet. Erkölcsi bizonyítvány feltétele a jelentkezésnek.
A takarító csoport 7 főből áll, mindannyian megváltozott munkaképességűek.
 
A munkakör részét képezi: több épületben lépcsőházak seprése, felmosása, korlátok letörlése általában napi rendszerességgel, pókhálózás időszakonként. Munkaruhát biztosítanak. 
 
      Munkaidő: hétfőtől péntekig, reggeltől kora délutánig (7-13h). 
      A munkabér alapbérből és motivációs bónuszból áll. 
 
      Budapest környéki munkavállalóknak utazási költségtérítést tudnak fizetni. 
     Kapcsolat: Fehér Miklós, KézenFogva Alapítvány tel: 06 20 223 32 82, E-mail:@
 
 
 
II. Varrónői munkakörök megváltozott munkaképességű álláskeresők részére
 
2 fő megváltozott munkaképességű szakképzett varrónőt keres egy varroda, teljes, vagy részmunkaidőben határozatlan időre. A varroda kollektívája hosszú idő óta megváltozott munkaképességű munkavállalókból áll.
 
Feladatok: Használt textíliák, munkaruhák javítása, esetenként készítése is. Szabász végzettség előnyt jelent!
 
Munkaidő: hétfőtől péntekig 7-15 óra között, határozatlan idejű munkaszerződéssel, 4 hónap próbaidővel. A felvétel az interjú után orvosi alkalmassági vizsgálaton való megfelelés esetén történhet. Erkölcsi bizonyítvány feltétele a jelentkezésnek.
 
Budapest környéki munkavállalóknak utazási költségtérítést tudnak fizetni. 
 
Kapcsolat: Fehér Miklós, KézenFogva Alapítvány tel: 06 20 223 32 82, E-mail:@
 
 
III. Megváltozott munkaképességű informatikust keresünk- távmunkában!
 
Online gazdasági újság keres informatikust, aki önállóan kezelné az online felületet
 
Elvárt ismeretek: PHP, MySQL, Javascript
 
Munkaidő: Kötetlen, otthoni munkavégzés, átlag napi 4 órában.
 
Bérezés: teljesítménytől, tudástól függően nettó 2000-3000 Ft. Munkaviszonyos, és vállalkozói foglalkoztatási lehetőség!
 
Kapcsolat: Fehér Miklós, KézenFogva Alapítvány tel: 06 20 223 32 82, E-mail:@

Betegszervezetek Akadémiája

Egy új akadémia dolgozna a betegek érdekeikért. A Betegszervezetek Akadémiája a jobb ellátásában, betegségekhez kapcsolódó információs anyagok készítésében és a szakmai információk átadásában nyújt segítséget.

Megalakult a Betegszervezetek Akadémiája. Az AIPM mellett bekapcsolódik a munkába a Semmelweis Egyetem, a Nemzeti Betegfórum és a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége is.
Thomas Straumits, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke arról beszélt, hogy a Magyarországon tevékenykedő betegszervezeteknek fontos szerep jut az adott betegségben szenvedők életében, segítenek eligazodni, támogatást, tanácsadást nyújtanak. Ezen kívül fontos koordináló szerepük van a különböző klinikai vizsgálatokban részt vevő emberek felkutatásában is.

Jellemzően ezek a szervezetek sok problémával küzdenek – közölte az egyesület elnöke, ezek közül kiemelte az állandó forráshiányt, valamint az önkéntesek toborzását és a szakmai, betegséggel kapcsolatos információk hatékonyabb kommunikálását.

E problémák orvoslására hozták létre a Betegszervezetek Akadémiáját, a Beta-programot, amely terepe lehet egy még szorosabb együttműködésnek, a hálózatfejlesztésnek és a lehetőségek jobb kiaknázásának.

Pozsgay Csilla, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet főigazgatója azt mondta, az intézet is egyre inkább nyitott a betegszervezetek felé, hiszen nélkülük például az egészségtudatos gondolkodás erősítése vagy a betegjogok jobb érvényesülése nehezebb lenne, ezen kívül a párbeszédre és az információcserére is nagyon jó terep a most létrejött Beta-program.

Koltai Tünde, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének elnöke a kezdeményezést üdvözölve úgy fogalmazott, a szervezeteket nem könnyű fenntartani, de néha egy komplex program többet ér az anyagi segítségnél, hiszen tudást jelent a jelenlétük fenntartásához.

Pogány Gábor, a Nemzeti Betegfórum koordinátora kiemelte, a kezdeményezés kiváló terepet nyújt a betegszervezetek segítésének, hiszen olyan témákat visz végig, amelyek valóban a szervezetek problémáira fókuszálnak.

Akár 30 évbe telhet, mire kiderül, mi a beteg baja

Itthon és az EU-ban is jóval magasabb a ritka betegségben szenvedők aránya, mind azt a társadalom gondolná, a pontos diagnózis felállítása ugyanakkor évtizedekig is húzódhat a hiányos tapasztalatok miatt. A tünetek felismerésének folyamatát nehezíti, hogy a beteg inkább elhúzódik a segítő kezek elől.
 

A ritka betegségek egyik velejárója, hogy igen nehéz felállítani rá a diagnózist, mivel sok esetben az orvos is csak a tankönyvek lapjain találkozott utoljára az adott kórral “Ez egy öngerjesztő folyamat: a beteg egyedül érzi magát a betegséggel, vagy szégyelli, ezért inkább nem is kéri szakember segítségét. Emiatt az orvos sem találkozik hasonló esettel, így nehezen fogja a későbbiekben felismerni a tüneteket másik páciensnél” 
 
 Talán hihetetlennek tűnik, de a statisztikák szerint bizonyos betegség esetében akár harminc év is eltelhet a tünetek megjelenése, és a pontos diagnózis felállítása között. Az évtizedek alatt a beteg orvosról-orvosra jár és félrekezelik, ami további szenvedésekkel járó mellékhatásokat okoz számára. Nem utolsó sorban ez az amúgy is rogyadozó egészségügyi rendszert terheli további súlyos és teljesen feleslegesen elköltött milliókkal.
 
A ritka betegségek jelentős hátrányba kerülnek a hagyományos kórokkal szemben az információhiány miatt.
 
Fontos tudni, hogy a ritka betegségben szenvedők már egyáltalán nem ritkák,összességében nagyon sokan vannak. Hat-nyolcezer ilyen betegség ismert, amelyben összeadva 800 ezer beteg szenved Magyarországon, az EU-ban pedig 27-30 millió. 
 
Ha a hasonló tünetekben szenvedők megtalálják egymást, nem csupán támaszai lehetnek a másiknak a betegséggel szembeni küzdelemben, de segíthetnek a kór meghatározásában, és jelentősen lecsökkenthetik az akár évtizedekig húzódó diagnosztikai késedelmet.
 
Forrás: http://www.hazipatika.com 
(Oldalunk nem a teljes cikket mutatja be)

Egyedülálló játszópark épül Nyíregyházán

 

Június 13-án helyezik el a város szívében, a Szabadság téren annak a több mint 10 millió forint összköltségű, országosan is egyedülálló játszóparknak az alapkövét, amit sérült és egészséges gyerekek egyaránt használhatnak majd, speciális és biztonságos játékokkal.   Mint ismert, a játszópark megépítését még 2015-ben határozta el a nyíregyházi Rotary Club. Ezt követően együttműködési megállapodás született Nyíregyháza önkormányzata és a világszervezet között, melynek értelmében a Rotary Club – adományozók segítségével – megvásárolja a park kialakításához szükséges
  • 17 db játszótéri eszközt 
  • 179 nm ütéscsillapító gumitéglát
  • 162 nm térburkoló anyagot
  • 190 folyóméter szegélykövet
  • 27 db korlátelemet 
Nyíregyháza önkormányzata vállalta, hogy a játszópark kialakításához szükséges elemeket elhelyezi. A kivitelezési munkálatokkal a NYÍRVV Nonprofit Kft-t bízta meg, akik a speciális elemeket alvállalkozók bevonásával betelepítik, és gondoskodnak az ütéscsillapító ágyak, a járda, a játszótéri eszközök között található sétányok, a korlátok, az öntözőrendszer, valamint az új gyepszőnyeg kialakításáról, melyhez a forrást szintén a város biztosítja.A játszótéri eszközök hivatalos átadása június 13-án, hétfőn történik meg, amikor K. R. Ravindran a Rotary Világszervezet elnöke és Dr. Kovács Ferenc polgármester elhelyezi a létesítmény alapkövét, illetve egy időkapszulát a Szabadság téren, amelynek teljes költségét 
és kivitelezését a Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Temetkezési Vállalat vállalta magára. Az eseményt követően 19 órától a Cantemus Kórus ad koncertet a Kodály Zoltán általános iskola hangversenytermében.   
A kivitelezés befejezésének tervezett időpontja: Augusztus vége, a Vidor Fesztivál nyitó napja.
 
Forrás: http://szabolcsihir.hu

Az apa súlyos beteg fiával teljesítette az Ironmant, hogy legyőzzék a halálos kórt

Alex Smith hat évvel ezelőtt egy felhőtlenül boldog édesapa volt, újszülött gyermekével a karjaiban, azóta azonban sok nehézséggel kellett szembenéznie. Két fia közül az idősebbiket, Harrisont 2011-ben egy ritka és halásos betegséggel, a Duchanne-szindrómával diagnosztizálták. 2015-ben együtt csináltak végig egy Ironman versenyt. A megható kalandról dokumentumfilmet forgattak, a Telegraph cikkében maga az édesapa meséli el történetét.