Az Európai Betegfórum felhívása a választások apropóján

Az EU-nak el kell fogadnia egy új, átfogó és naprakész betegjogi törvényt.

Az európai lakosság 72%-a egy vagy több krónikus betegségben is szenved. Az európai állampolgárok szerint az egészségügy az EU egyik kiemelt prioritása, 70%-uk több Európai Uniót szeretne az egészségügyben, és több egészséget az EU-ban. 2019-ben az európai polgárok új Európai Parlamentet választanak és új Európai Bizottság is alakul. Ezek a változások egy kihívásokkal teli politikai környezetben zajlanak, fennáll a lehetősége, hogy az Unióban csökken az egészségügy szerepe a 2020 utáni időszakban. Az EPF felhívja az Európai Unió politikai vezetőinek, az Európai Parlament és a megalakuló Európai Bizottság tagjainak figyelmét arra, hogy az egészségügy kapjon elsődleges szerepet az európai politikában, és hozzanak konkrét intézkedéseket minden olyan területen, amely kiemelt fontosságú az EPF által képviselt betegek számára – idézte a szervezet felhívását a Betegszervezetek magyarországi Szövetsége és a Nemzeti Betegfórum közös közleménye a  Európai Betegjogi Nap alkalmából.

 

1. Diszkriminációmentes egészségügy

Az Európai Unió összes polgára számára álljon rendelkezésére térben és időben egyenlően elérhető, valamint megfizethető és teljes spektrumú egészségügyi ellátás, kezdve a diagnózistól, a gyógykezelésen és a szociális ellátásokon keresztül, egészen a szükséges, egyéb támogató szolgáltatásokig. Az egyenlő és méltányos hozzáférés hozzájárul egy prosperáló, produktív, befogadó és tisztességes társadalomhoz.

Ennek biztosításához politikai és pénzügyi befektetésre van szükség, ez azonban értékes befektetés a társadalom egésze számára. Egészséges emberekkel könnyebben elérhető a gazdasági növekedés és a jólét, és a „nem annyira egészségesek” is jelentősen hozzá tudnak járulni a társadalom fejlődéséhez. A páciensek akkor érhetik el maximális egészségüket és jóllétüket, ha mindenkor rendelkezésükre áll egy, az igényeiknek megfelelő, teljes spektrumú és megfizethető egészségügyi ellátás, amit nem a rendelkezésre álló pénzügyi és fizikális eszközök szűk keresztmetszete határoz meg. Annak ellenére, hogy a méltányos bánásmód alapvető emberi jog, az EU jogalkotási keretei nem foglalkoznak az egészségi állapot szerinti hátrányos megkülönböztetéssel. A krónikus betegek szembesülnek a diszkrimináció és a társadalmi stigmatizálás változatos formáival az egészségügy, az oktatás, a foglalkoztatás és a pénzügyi szolgáltatások területén.

2. Megfelelő jogalkotás

Az EU-nak el kell fogadnia egy új, átfogó és naprakész betegjogi törvényt. A tartósan betegeknek egyenjogú partnerként kell részt venniük az egészségüket érintő döntések meghozatalában. Kizárólag ők tudják, hogy számukra mi a legfontosabb a saját egészségükkel kapcsolatban. A betegek normális életet akarnak élni, és azt is csak ők tudják megmondani, hogy számukra mit is jelent a „normális” életvitel. Az EU valamennyi polgára megérdemli, hogy megkapja a számára megfelelő ellátást. Ha a páciensek valójában részt vesznek az egészségügyre vonatkozó döntések meghozatalában, érvényesülnek az elvárásaik, az eredmény a jobb egészség és elkötelezett páciensek lesznek, mellette pedig az egészségügyre fordított költségek is csökkenni fognak. A politikai dokumentumok és az egyre szaporodó bizonyítékok ellenére Európában még mindig nincs egységes eljárás a betegek bevonására. A betegjogokkal csak alacsony szinten, nagyon szétaprózva és messze nem teljes körűen foglalkoznak. A páciensek bevonása és a betegközpontúság a minőségi egészségügy kritikus sikertényezője. A betegek részvétele a döntéshozatalban sajátos módon függ a lakóhelyüktől és mutat egyenlőtlenséget az ellátás minőségében – azaz az egyenlőtlen egészségüggyel.

Az EU-nak támogatnia kell a betegek részvételét az összes tagállami döntéshozatalban, és el kell érni, hogy az ellátás mindenütt magas minőségű és betegcentrikus legyen, és ugyanazokon az alapvető betegjogokon alapuljon.

3. Digitalizált egészségügy

Az EU-nak el kell érnie, hogy az európai digitális egészségügyi rendszer eszközei és rendszerei feleljenek meg a betegek elvárásainak, és részvételükkel vezessék be azokat. Az egészségügy digitalizációjának eredménye a jobb minőségű, biztonságosabb és fenntarthatóbb egészségügy lesz – ami magában hordozza az aktívabb részvételen alapuló folyamatok ígéretét is. A digitális eszközöket az egészségügyet igénybe vevők szükségleteinek megfelelően kell fejleszteni. A betegközpontú, részvételen alapuló, jobb egészséget eredményező technológiák a társadalom számára is magasabb értéket jelentenek. A digitális egészségműveltségre is szükség van ahhoz, hogy javuljon a páciensek és az állampolgárok részvétele. A betegeknek hozzá kell férniük a biztonságos, magas minőségű digitális információhoz és eszközökhöz, beleértve a rendelkezési jogot a személyes egészségügyi adatokkal. Az egészségügyi adatok tulajdonosai maguk a betegek, akiknek képesnek kell lenniük arra, hogy eldöntsék, kivel, milyen adatot és milyen feltételek mellett osztanak meg. Ez ma még nagyon messze van az elvárásoktól. Az új technológiák fejlesztésébe valódi partnerként kell bevonni a betegeket és a betegszervezeteket, azért, hogy az adatok megosztása közvetlenül a betegek érdekét szolgálja.

4. Partnerség a kutatásokban

Az EU-nak érdemes a betegeket minden uniós finanszírozású projektbe és programba bevonnia, és a betegszervezetekkel együttműködve kialakítania a feltételeket, megfelelőképpen kompenzálva a betegszervezetek szakmai kompetenciáit. Ez az egyetlen lehetőség arra, hogy a kutatásokat a betegek valódi, ki nem elégített szükségletei és prioritásai vezéreljék, a betegek pedig egyenlő partnerként vegyenek részt magas értékű, fenntartható megoldások kidolgozásában. A páciensek jelentősebb bevonása nemcsak erkölcsileg szükséges – mivel a kutatások eredményei közvetlenül befolyásolják a betegek életét -, hanem praktikus is. AZ EPF célja az, hogy a klinikai vizsgálatok célkitűzései a betegek számára is értékes innovációt jelentsenek, ne egy-egy for profit entitás anyagi céljait segítsék elő. További kutatások szükségesek a nem gyógyszeres megoldásokban, mint például a betegközpontú gondozási modellekben is, továbbá támogatni kell a bevált gyakorlatok elterjesztését is.

Teljesen transzparens közfinanszírozott kutatásokra van szükség, beleértve az eredményeket és az  adatokat is, a párhuzamosságok és a veszteségek csökkentése érdekében. A tudományos kutatásokról a laikusok számára is érthető nyelvezetű információ javíthatják a páciensek tudatosságát, az eredmények megértését, és ezzel korlátozni lehet a tudományellenes és téves információk terjedését is.

5. Jobb egészségpolitika

Az EU-nak be kell vonnia a pácienseket az egészségügy valamennyi részébe, együttműködve a betegek kialakult közösségével, megosztva a tudást és támogatva a jó gyakorlatok elterjesztését.

A krónikus betegségekből eredő kihívások miatt az egészségügynek betegközpontúbban és összehangoltabban kell működnie, ne legyen a betegút szétaprózott és betegségvezérelt. A betegek számára az ’innováció’ nem csak gyógyítási lehetőségeket, hanem új és jobban szervezett betegutakat is jelent. A tájékozott páciensek partnerei lesznek a minőségi ellátásnak, az öngondozástól kezdve a közösen kidolgozott terápia megtervezésén át az egészségügyi szolgáltatások fejlesztéséig és tervezéséig. A páciensek tapasztalatai és szakértelme hozzájárul a jobb egészségpolitika kialakításához. A betegek fokozott bevonása az egészségügyi innovációba és az egészségügyi rendszerek fejlesztésébe ma még kihasználatlan forrás, aminek valós értéke van az egészségügyi rendszerek hatékonyságának és hosszú távú fenntarthatóságának javításában. A betegszervezetek egyedülálló nézőpontot képviselnek a döntéshozatalban. Nekik jelen kell lenniük valamennyi döntéshozó testületben, mind EU-, mind nemzeti szinten. A páciensek aktív részvételének az egészségpolitikában a legnagyobb akadálya a betegszervezetek alacsony költségvetésű és önkéntesek munkáján alapuló működése. A hatékony bevonásukhoz ki kell nyitni előttük az ajtókat, és meg kell oldani etikus és fenntartható működésüket.

Forrás: Weborvos.hu

Több gyógypedagógusra van és lesz szükség

Szeptembertől a gyógypedagógus-képzésben résztvevők is igénybe vehetik a Klebelsberg-ösztöndíjat.

Évről évre nő azoknak gyermekeknek a száma, akik segítségre szorulnak – hívta fel a figyelmet  Horváth Zita felsőoktatásért felelős helyettes államtitkár a gyógypedagógus-képzés fontosságáról szólva a Varázslat című konferencián, hétfőn Lillafüreden.

A Pedagógiai Szakszolgálatok Hete megnyitóján a helyettes államtitkár kiemelte a pedagógusok szerepét, hiszen az iskolákban tűnik fel, ha a valamelyik gyerek problémákkal küszködik, segíteni kell neki. Horváth Zita szerint több gyógypedagógusra van és lesz szükség. A rendezvényen az államtitkár bejelentette: szeptembertől a gyógypedagógus-képzésben résztvevők is igénybe vehetik a Klebelsberg-ösztöndíjat.

Az utánpótlás fontos, azt lehet mondani, hogy ez nehéz, ugyanakkor szép és biztos szakma, “kötelességünk biztosítani a képzés folyamatosságát” – hangsúlyozta.

A Varázslat című konferenciára az ország 12 megyéjéből 62 szakszolgálati intézményegységből érkeztek szakemberek.

A Miskolci Tankerületi Központ a rendezvényt ismertető sajtóanyagában azt írta: a pedagógia szolgálatokban dolgozók szakmai elköteleződése maga a “varázslat”. “Következetességük, korszerű, komplex módszertanuk olyan egyedülálló érték, amely pedagógiai, pszichológiai eszközökkel nyújt pótolhatatlan esélyt a segítségre szoruló gyerekeknek, szüleiknek és a különleges bánásmódot igénylő gyerekeket tanító pedagógusoknak egyaránt.

Mint kifejtették: az elmúlt években nagy erőfeszítések zajlottak annak érdekében, hogy olyan pedagógiai rendszer épülhessen ki, amely biztosítja a segítségre szoruló gyermekek oktatási-nevelési sikerességét az ország valamennyi járásában. 2013-ban átalakult a szakszolgálatok szervezeti kerete.

A hatályos új jogszabályok a szakszolgálatok egységesebb működtetését célozzák, időközben már több mint 4100 munkatárs látja el országszerte e komplex feladatot. “A társadalmi esélyegyenlőség minél teljesebb megteremtését szolgálja ma minden kezdeményezés, amely hozzájárul a méltányosabb és a helyi szükségletekre reagáló rendszer működtetéséhez, fenntartásához” – fogalmaztak.

Forrás: Weborvos.hu

Ma megkezdődött az első Civil véradás

A véradó napok keretében ingyenes szív- és érrendszeri szűrővizsgálatokkal, életmód- és táplálkozási tanácsadással várják az érdeklődőket.

Human blood.

A civil hozzájárulás az egészségügyben nemcsak a társadalmi szolidaritást erősíti, de az ágazat működését is segíti – hangoztatta az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) egészségügyért felelős államtitkára kedden Szolnokon, az április 9. és 11. közötti Civil véradó napok nyitórendezvényén. Horváth Ildikó, aki az országos programsorozat védnöke is, elmondta: az ágazat működtetése semmit nem érne az egészségügyben kifejtett civil felelősségvállalás nélkül. Ennek a véradás az egyik legszebb példája – fűzte hozzá. Mint mondta, a nagy műtéteket, traumatológiai eseteket nem lehetne enélkül a civil együttműködés nélkül megoldani. Köszönetét fejezte ki a véradóknak és a véradást szervezőknek egyaránt. 

Közölte: az önkéntes vállalások szellemében hirdették meg a Három generációval az egészségért elnevezésű pályázatot és fejlesztik úgy az alapellátást, hogy az egészség megőrzésére, fejlesztésére nagyobb figyelem jusson.

Szólt arról is, hogy Szolnokon évtizedek óta komoly figyelmet fordítanak az egészség megőrzésére, fejlesztésére és a szűrésekre a civilek segítségével.

Szalay-Bobrovniczky Vince, a Miniszterelnökség civil és társadalmi kapcsolatokért felelős helyettes államtitkára a véradás fontosságát, valamint a civil összefogás erejét hangsúlyozta. Kitért arra, hogy a Magyarországon működő 62 ezer civil szervezet egy évben csaknem 280 milliárd forintot tud lehívni különböző állami, önkormányzati, európai uniós forrásból. Csaknem 400 ezer önkéntes dolgozik civil szervezeteknek, civil területen az országban. 

Szabó István, Szolnok alpolgármestere a megnyitón elmondta: a szűréseknek, véradásoknak komoly hagyománya és több fóruma van a városban, és ezt a jó gyakorlatot a továbbiakban is folytatják.

Kékkőiné Nagy Éva, az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSZ) kommunikációs és marketingigazgatója közölte: tapasztalataik szerint egyre többen tartják fontosnak és “karolják fel” a véradás ügyét, s ennek köszönhetően tavaly sikerült “hozni” a 2017-es eredményeket, míg a korábbi években lassú csökkenést tapasztaltak.

A véradó napok keretében ingyenes szív- és érrendszeri szűrővizsgálatokkal, életmód- és táplálkozási tanácsadással várják az érdeklődőket. 

A programsorozatot a Miniszterelnökség civil és társadalmi kapcsolatokért felelős helyettes államtitkársága az Országos Vérellátó Szolgálattal, illetve a fővárosi és a megyei Civil Információs Centrumokkal közösen szervezi az Emmi egészségügyi államtitkárságának védnökségével országszerte 21 helyszínen. A rendezvény fővédnöke Herczegh Anita, a köztársasági elnök felesége. A Civil véradás helyszínei és időpontjai

Green Jupiter Food Truck

A Green Jupiter Food Truck az univerzum első megváltozott munkaképességű személyek által üzemeltetett gördülő büféjébe keres kalandvágyó munkavállalókat!

A Green Jupiter Food Truck az univerzum első megváltozott munkaképességű személyek által üzemeltetett gördülő büféjébe keres kalandvágyó munkavállalókat, akik szívesen vesznek részt fesztiválokon, rendezvényeken egy összetartó csapattal.

Most megmutathatjátok magatokat, mit tudtok! A feladat: szendvicsek készítése, vendégek kiszolgálása, ehhez kapcsolódó tevékenységek. A folyamat során a KézenFogva Alapítvány személyes háttér támogatást ad és segítünk felfedezni a vendéglátás világát!  

Jelentkezni a munka@kezenfogva.hu email címen lehet az alábbi linken elérhető önéletrajz kitöltésével és egy fénykép csatolásával.

Ezen a számon érdeklődhetsz munkanapokon 9 és 17 óra között, ha nehézséget okoz az önéletrajz elküldése: +36-70-776-7323.


https://www.thegreenjupiter.com 
http://kezenfogva.hu/jupiter

 

Civil véradás

A Miniszterelnökség Civil és Társadalmi Kapcsolatokért Felelős Helyettes Államtitkársága az Országos Vérellátó Szolgálattal, illetve a fővárosi és a megyei Civil Információs Centrumokkal közösen 2019. április 9-11. között megszervezi az első Civil véradást. A rendezvény fővédnöke Herczegh Anita, a köztársasági elnök felesége, míg védnöke Prof. Dr. Horváth Ildikó egészségügyért felelős államtitkár.

Neurofibromatózis betegséggel küzdenek a Pearson ikrek

Különös rendellenességgel küzdenek a Pearson ikrek. Adam és Neil neurofibromatózisban szenved, így bár egypetéjű ikrek, egyáltalán nem hasonlítanak egymásra. 

Egypetéjű ikrek, a DNS-ük is megegyezik, mégsem hasonlítanak egymásra, ugyanis Adam és Neil Pearson neurofibromatózisban szenved. Ez azt jelenti, hogy jóindulatú daganatok lepik el a testüket. A kór Adamet sújtotta súlyosabban, akinek az arcát lepik el a dudorok. A betegség következtében teljesen különbözőnek tűnik az ikerpár – írja a theatlantic.com.

Nemrégiben egy kisfilm készült róluk, hogy bemutassák a betegséget és az életüket. Mint mondták: Adam a betegsége ellenére sem akar elbújni a világ elől, sugárzó személyisége pár másodperc után elfeledteti a beszélgetőpartnerrel, hogyan is néz ki valójában. Neil esetében a betegség neurológiai szempontból jelentkezik, a memóriájára hat negatívan. 

Gyerekkorukban sokat bántották őket, Adam pedig most sem léphet ki az utcára anélkül, hogy ne bámulnák meg az emberek. „Ez a legrosszabb, amit egyik ember a másikkal tehet” – nyilatkozták az ikrek.