Üdvözlet

Felhasználónév vagy Email:

Jelszó:




[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOK TWITTER GOOGLE
Oct 16
Írta Admin | 16 Oct : 06:52 | Hozzászólás: 0
Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!   

Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot.  
Ahogy azt korábban jeleztük, a pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása. Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtotta be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít.  
A fenti időszakban 3 alkalommal kerül sor kapcsolatépítő workshopra.  

Az első workshopot 2017. november 7-én kedden 15.00 órától tartjuk, mely megközelítőleg 18.00 óráig tart majd.  
Helyszín: 1083 Budapest, Tömő u. 25-29. I. emeleti könyvtár A workshop az alábbi témákat érinti:   
1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei Előadó: Dr. Molnár Mária Judit
2. Betegségek biológiai alapja és öröklése Előadó: Dr. Gál Anikó
3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak? Előadó: Dr. Fekete Bálint András
4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok Előadó: Dr. Grosz Zoltán
5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre? Előadó: Dr.-Zeke Helga    

Kérem, hogy részvételi szándékukat és, hogy hányan vesznek részt, szíveskedjenek emailben jelezni ( @ )október 20-ig.  

Köszönettel és üdvözlettel,  

Kerekes Petra  
Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete 
Mobil: 20/825-0332
Email: @

Jun 13
Írta Admin | 13 Jun : 07:41 | Hozzászólás: 0
Itthon és az EU-ban is jóval magasabb a ritka betegségben szenvedők aránya, mind azt a társadalom gondolná, a pontos diagnózis felállítása ugyanakkor évtizedekig is húzódhat a hiányos tapasztalatok miatt. A tünetek felismerésének folyamatát nehezíti, hogy a beteg inkább elhúzódik a segítő kezek elől.


ritka betegségek egyik velejárója, hogy igen nehéz felállítani rá a diagnózist, mivel sok esetben az orvos is csak a tankönyvek lapjain találkozott utoljára az adott kórral "Ez egy öngerjesztő folyamat: a beteg egyedül érzi magát a betegséggel, vagy szégyelli, ezért inkább nem is kéri szakember segítségét. Emiatt az orvos sem találkozik hasonló esettel, így nehezen fogja a későbbiekben felismerni a tüneteket másik páciensnél" 

 Talán hihetetlennek tűnik, de a statisztikák szerint bizonyos betegség esetében akár harminc év is eltelhet a tünetek megjelenése, és a pontos diagnózis felállítása között. Az évtizedek alatt a beteg orvosról-orvosra jár és félrekezelik, ami további szenvedésekkel járó mellékhatásokat okoz számára. Nem utolsó sorban ez az amúgy is rogyadozó egészségügyi rendszert terheli további súlyos és teljesen feleslegesen elköltött milliókkal.

A ritka betegségek jelentős hátrányba kerülnek a hagyományos kórokkal szemben az információhiány miatt.

Fontos tudni, hogy a ritka betegségben szenvedők már egyáltalán nem ritkák,összességében nagyon sokan vannak. Hat-nyolcezer ilyen betegség ismert, amelyben összeadva 800 ezer beteg szenved Magyarországon, az EU-ban pedig 27-30 millió. 

Ha a hasonló tünetekben szenvedők megtalálják egymást, nem csupán támaszai lehetnek a másiknak a betegséggel szembeni küzdelemben, de segíthetnek a kór meghatározásában, és jelentősen lecsökkenthetik az akár évtizedekig húzódó diagnosztikai késedelmet.

Forrás: http://www.hazipatika.com 
(Oldalunk nem a teljes cikket mutatja be)





Jun 12
Írta Admin | 12 Jun : 07:47 | Hozzászólás: 0
Alex Smith hat évvel ezelőtt egy felhőtlenül boldog édesapa volt, újszülött gyermekével a karjaiban, azóta azonban sok nehézséggel kellett szembenéznie. Két fia közül az idősebbiket, Harrisont 2011-ben egy ritka és halásos betegséggel, a Duchanne-szindrómával diagnosztizálták. 2015-ben együtt csináltak végig egy Ironman versenyt. A megható kalandról dokumentumfilmet forgattak, a Telegraph cikkében maga az édesapa meséli el történetét.

ironmant_2016.06.12..jpg

Hírkategóriák